Agentes del cambio en Rare: Becca Salky
A los 15 años, Becca Salky se convirtió en su propia detective médica. Ahora ayuda a otras personas a obtener un mejor apoyo para las enfermedades raras.
Becca Salky, luchadora contra las enfermedades raras y detective médica autodidacta.
By Gina DeMillo Wagner
Cuando solo tenía cuatro años, Becca Salky se despertó un día y descubrió que no podía caminar. Se estaba recuperando de un virus, y sus padres inicialmente se preguntaron si la parálisis en sus piernas era una consecuencia extraña. La llevaron al pediatra, quien los envió a la sala de emergencias, donde a Becca le diagnosticaron encefalomielitis aguda diseminada (ADEM). Un médico le recetó una dosis alta de esteroides y Becca pudo volver a caminar a los pocos días.
Sus padres esperaban que se tratara de un incidente aislado. Sin embargo, unas semanas más tarde, Becca comenzó a ver borroso. Esta vez, los médicos le diagnosticaron neuritis óptica bilateral (NO).
Así comenzó un misterioso patrón que definiría la primera infancia de Becca. Cada año más o menos, sufría un brote de ON y perdía la visión en uno u otro ojo. Entre los cuatro y los diez años, Becca fue hospitalizada diez veces.
Entonces, las cosas parecieron calmarse. «De los 10 a los 15 años, estuve completamente sana, no pasó nada realmente. Y pensamos que tal vez era algo propio de la infancia que ya había superado», recuerda Becca.
Por desgracia, no fue así. A los 15 años, Becca empezó a ver doble de repente. Unas semanas después, tuvo un ataque en el colegio, en medio de un examen de precálculo. «Ahí fue cuando mi situación empezó a empeorar», dice Becca, «porque después de eso, seguí teniendo recaídas y estaba muy enferma».
Desesperados por encontrar respuestas, los padres de Becca crearon una carpeta detallada con todo su historial médico. Llevaban la carpeta a todas las citas, incluso a la Clínica Mayo en Minnesota y al Hospital Infantil de Pensilvania, donde se reunieron con los mejores especialistas.
Convertirse en un detective médico
No es raro que los padres investiguen todas las posibilidades cuando intentan encontrar un tratamiento para la enfermedad rara de su hijo. Pero lo extraordinario en este caso fue que Becca participó en la investigación desde muy joven.
Alrededor de 2010, Becca recibió un diagnóstico preliminar de enfermedad del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD). No cumplía todos los criterios diagnósticos de la NMOSD, por lo que el diagnóstico era aproximado. Insatisfecha con esta incertidumbre, Becca se sintió impulsada a actuar y ayudar a encontrar una respuesta mejor.
«Iba a la biblioteca de mi instituto, entraba en la base de datos PubMed y buscaba información sobre mis síntomas. Escribía «neuritis óptica» y «encefalomielitis aguda diseminada» e intentaba encontrar artículos o cualquier cosa que coincidiera con mis síntomas».
Becca finalmente se topó con una investigación sobre la glicoproteína oligodendrocítica de mielina (MOG). La investigación se había realizado en ratones, pero había algo en ella que le resultaba muy familiar. «Sentí que describía mis síntomas a la perfección». Sin embargo, cuando presentó la investigación a su equipo médico, sintió que la ignoraban. «Se rieron de mí, como si fuera una adolescente. No sabes de lo que estás hablando».
Por suerte, por aquella época, los padres de Becca contactaron con un prestigioso especialista en neuroinmunología que ejercía cerca de donde vivían: Michael Levy, doctor en medicina y doctorado. Becca le presentó su investigación al Dr. Levy, tal y como había hecho con otros médicos. Sin embargo, su respuesta fue muy diferente. «Me dijo algo así como: "Sabes, puede que tengas razón"», cuenta. «Me dijo que yo me conocía mejor que ellos».
La validación y el alivio que Becca sintió en ese momento le cambiaron la vida, afirma. De repente, se sintió menos sola. En aquel momento, no existía prueba fiable para detectar la MOG, por lo que tardaría unos años más en obtener el diagnóstico oficial. Pero, finalmente, se hizo una prueba y esta confirmó lo que Becca y el Dr. Levy sospechaban: tiene la enfermedad de los anticuerpos MOG.
Pagarlo por adelantado
Armada con esta nueva información y diagnóstico, Becca pensó inmediatamente en todos los demás jóvenes que podrían encontrarse en una situación similar a la suya. Esto la llevó a estudiar enfermería y, finalmente, a trabajar con el Dr. Levy como coordinadora de investigación clínica en la Clínica y Laboratorio de Investigación de Neuroinmunología del Hospital General de Massachusetts. A través de su trabajo, Becca se centra en difundir información sobre el MOG, encontrar mejores herramientas de diagnóstico, dirigir ensayos clínicos y buscar nuevos tratamientos para los pacientes.
Además, a través de el Proyecto MOG y la Asociación Siegel de Enfermedades Neuroinmunológicas Raras, ha dirigido varios grupos de apoyo para jóvenes que viven con MOG, donde puede hablar de las experiencias únicas de ser una adolescente y una joven adulta con una enfermedad rara.
Encontrar una comunidad es un gran impulso y ha dado lugar a amistades significativas y apoyo en todos los ámbitos de la vida, afirma Becca.
Combatir la desigualdad de género en la asistencia sanitaria con datos
Un tema que Becca observó en los grupos de apoyo para adultos jóvenes es la disparidad en el trato que reciben los hombres y las mujeres jóvenes por parte de los médicos. Los hombres y las mujeres acuden a las citas con los mismos síntomas y utilizan el mismo lenguaje para hablar con los médicos, pero los resultados son muy diferentes, señala. «En la gran mayoría de los casos, a las mujeres se les dice que sus síntomas se deben a la ansiedad», afirma Becca.
Para combatir este sesgo, Becca recomienda a los pacientes que creen su propio archivador, como el que ella creó con sus padres cuando era adolescente. Se sugiere armarse con investigaciones, historiales médicos y datos. Mostrar a los médicos pruebas que no puedan negar. ¿Y si siguen sin escuchar? Se aconseja obtener una segunda o tercera opinión.
Reducir el estrés para reducir los síntomas
Además, Becca recomienda que todos los pacientes con enfermedades raras, pero especialmente los pacientes neuroinmunológicos, den prioridad a la reducción del estrés como parte de sus planes de tratamiento.
Becca se dio cuenta en su adolescencia de que el estrés provocaba que su MOG se agravara con mayor frecuencia. Ahora, como investigadora, analiza encuestas sobre el estrés y otros estudios que relacionan los acontecimientos difíciles de la vida con los síntomas de la MOG. La correlación entre el estrés, el sistema nervioso y la inflamación es difícil de negar.
La forma de reducir ese estrés variará de una persona a otra. Cuando era adolescente, a Becca le encantaba la playa. Ella y su madre se dieron cuenta de que el calor y el exceso de sol parecían desencadenar los síntomas de Becca. Así que, aunque le encantaba y todavía le encanta la playa, aprendió a tener cuidado con el exceso de calor y la exposición al sol. La madre de Becca solía llevar mucha agua fría y, a veces, bolsas de hielo o paños húmedos para mantener a Becca fresca y que pudiera disfrutar de la playa sin que se le manifestaran los síntomas. Más tarde, Becca también viajó a Costa Rica, obtuvo una certificación en mindfulness y ahora recomienda prácticas de mindfulness y terapia de salud mental a cualquier paciente que desee reducir el estrés y mejorar su calidad de vida.
Más información
Cree su propio historial médico descargando Health Story AI, una aplicación para llevar un diario que le ayudará a registrar sus brotes de síntomas, estados de ánimo, visitas al médico, recaídas y observaciones en cualquier momento. Para obtener más información y descargar la aplicación de forma gratuita, haga clic aquí.
Para encontrar un grupo de apoyo u obtener más información sobre las enfermedades neuroinmunológicas, incluida la MOGAD, visite The MOG Project y la Asociación Siegel de Enfermedades Neuroinmunológicas Raras .
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con MOG-AD y desea obtener información sobre las últimas oportunidades de investigación, puede ponerse en contacto con el equipo de apoyo de Know Rare rellenando un formulario aquí.
