Historia de salud de una madre de un niño con una enfermedad rara: la irritabilidad, un síntoma de ser cuidadora de un niño con una enfermedad rara
Por Annie Harper
Lo que más me ha sorprendido de mi experiencia con la salud mental ha sido lo rápido que me enfado. Sigo sintiéndome muy frustrada con mi situación: mi hijo padece el síndrome de Joubert; no tiene movilidad ni habla, se desconoce su esperanza de vida y es poco probable que pueda llevar una vida independiente en la edad adulta.
¿Y por qué mi hijo? Esa pregunta, aunque sutil, me irrita y puede manifestarse sin querer en mis interacciones con mis hijos sin discapacidad. ¿Por qué su hermano? Siento que deberían entenderlo, pero ¿por qué deberían hacerlo? ¿Cómo podrían, si yo misma todavía estoy asimilándolo?
Son niños que se comportan como tales, y yo sigo en proceso de mejora, intentando dar prioridad a mi salud mental mediante una cita bimensual con un terapeuta gratuito, gracias a la Fundación June Jessee Memorial (JJMF).
La salud mental puede manifestarse de muchas formas diferentes. Ahora estoy lidiando con la irritabilidad, pero al principio eran la ansiedad y el trastorno de estrés postraumático. Cuando a nuestro hijo menor, Joe, le diagnosticaron el síndrome de Joubert durante la ecografía de las 20 semanas, teníamos muchas dudas sobre la viabilidad del embarazo. Nos preparamos para la posibilidad de no llegar a conocer a nuestro hijo. Esa fue la primera vez que sufrí un ataque de pánico. Poco después de la llegada de Joe, vivimos otra experiencia traumática que lo llevó de nuevo a la UCIN debido a complicaciones respiratorias. Tras muchas semanas de incertidumbre, Joe salió del hospital. Sin embargo, sufrí muchos episodios de estrés postraumático mientras aprendía a adaptarme a un mundo en plena pandemia con un recién nacido que necesitaba oxígeno.
Afortunadamente para mí, la Fundación June Jessee Memorial y sus fundadores ya habían recorrido este camino antes que yo, al darse cuenta de la necesidad de ofrecer servicios de salud mental gratuitos a los cuidadores de niños con trastornos neurológicos complejos, para que padres como yo no tengamos que soportar la carga económica que supone acudir a un terapeuta.
Annie Harper es la esposa de George y madre de George, Mac y Joe, además de miembro del consejo de administración de la Fundación en Memoria de June Jessee.
Más información sobre la Fundación en Memoria de June Jessee aquí.
