Erfahren Sie mehr über sieben Forschungsbereiche, die als vorrangig in der Sichelzellenforschung identifiziert wurden, und über ein Medikament gegen Sichelzellenanämie, das ursprünglich für die Behandlung zugelassen war, aber inzwischen vom Markt genommen wurde.

There are over 50 million people in the United States that live with chronic pain. However, researchers studying pain have learned something important: perception of pain is personal, and may have more to do with other factors than just the physical cause of the pain.

Wenn Sie mit hohen Zuzahlungen konfrontiert sind und Schwierigkeiten haben, Ihren Behandlungsplan zu finanzieren, finden Sie hier einige Optionen, die Ihnen helfen können, die Kosten für Ihre Medikamente zu senken.

Im Alter von 15 Jahren wurde Becca Salky zu ihrer eigenen medizinischen Detektivin und spielte eine entscheidende Rolle bei der Aufdeckung ihrer Diagnose. Heute ist sie als Koordinatorin für klinische Forschung am Massachusetts General Hospital tätig und konzentriert sich darauf, das Bewusstsein für MOG zu schärfen, bessere Diagnosewerkzeuge zu finden, klinische Studien zu leiten und geschlechtsspezifische Ungleichheiten zu bekämpfen. 

Im Podcast „Rare Insights“ schlagen wir eine Brücke zwischen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, und der biopharmazeutischen Industrie.

Warum die Men’s Health Week (10.–16. Juni) für die Rare Community wichtig ist und wie Sie sich daran beteiligen können.

Juni ist Pride Month, und wir bei Know Rare möchten die große Vielfalt innerhalb der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten feiern.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

In diesem Sommer sind NMOSD- und MOGAD-Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Krankenschwestern, Forscher und Fürsprecher eingeladen, sich der Sumaira Foundation in Atlanta zum TSF-Patiententag teilzunehmen.

Warum klinische Studien für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten so wichtig sind.

Wie sich körperliche Aktivität auf diese seltene Erkrankung auswirkt – und warum Sie darüber Bescheid wissen sollten.

In ihren neuen Memoiren „Forces of Nature“ behandelt die „Know Rare“-Autorin Gina DeMillo Wagner wichtige Themen rund um die Pflege und seltene Krankheiten.

Die Journalistin Lindsay Guentzel gewährt einen Einblick in das Leben mit dieser seltenen Muskelerkrankung.

Im Mai dieses Jahres rückt Know Rare die Myositis in den Fokus, eine Gruppe seltener Autoimmunerkrankungen der Muskeln, die tiefgreifende Auswirkungen auf das tägliche Leben haben können. Dies ist eine wichtige Zeit für die Myositis-Gemeinschaft und die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten insgesamt: eine Zeit, um Geschichten von Menschen zu teilen, die mit dieser Erkrankung leben, mehr Informationen über den aktuellen Stand und die Zukunft der Krankheit auszutauschen und sich für bessere Behandlungen einzusetzen, die letztlich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern werden. Ob Sie Patient, Pflegekraft oder Fürsprecher sind – helfen Sie uns dabei, das Bewusstsein für Myositis zu schärfen und die Betroffenen zu unterstützen.

Der Autor Chris Anselmo erklärt, warum es für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden von großem Vorteil sein kann, auf Ihr Tempo zu achten, und gibt einige hilfreiche Tipps dazu.

Aktuelle Schlagzeilen aus Forschung und Interessenvertretung bringen vielversprechende Neuigkeiten für die Behandlung seltener Krankheiten.

Die International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF) ist eine von Patienten gegründete und von Patienten geleitete internationale gemeinnützige Organisation mit einer einfachen, aber überzeugenden Vision und Mission: eine Welt ohne WM (Waldenström-Makroglobulinämie) zu schaffen und alle von Waldenström-Makroglobulinämie (WM) Betroffenen zu unterstützen und aufzuklären, während gleichzeitig die Suche nach einem Heilmittel vorangetrieben wird.

Viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, beschreiben ihr Leben als eine Zeit vor und nach der Diagnose: Vor der Diagnose erleben sie Frustration, Verwirrung und Erschöpfung, während sie verschiedene Ärzte aufsuchen und versuchen, ihre Symptome einzuordnen. Nach der Diagnose empfinden sie oft eine Welle der Erleichterung, gepaart mit der Entschlossenheit, Behandlungsmöglichkeiten zu finden – und häufig auch Trauer über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Niemand versteht besser, wie es sich anfühlt, diese unsichtbare Grenze zwischen „vorher“ und „nachher“ zu überschreiten, als Julia Lefelar, Geschäftsführerin und Mitbegründerin des MOG-Projekts.

Das MOG-Projekt hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD) zu schärfen, Ärzte, Patienten und Pflegekräfte aufzuklären sowie die Forschung durch die Zusammenarbeit von Experten und durch Spendenaktionen für unser Programm „Research for Rare“ voranzutreiben.