Consulente medico di Know Rare, ha condotto il Mass General for Children's Storybook Ball, raccogliendo 1,9 milioni di dollari per l'assistenza sanitaria e la ricerca innovativa, condividendo il suo personale percorso di malattia rara e sottolineando la missione di Know Rare di mettere in contatto e potenziare le persone che vivono con condizioni rare.

Le diete speciali possono rappresentare una sfida, ma sono una parte fondamentale del trattamento delle malattie rare. In questo articolo, una dietista di fama offre consigli per garantire un'alimentazione corretta dalla nascita fino all'età adulta. 

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Consigli di Know Rare su cosa fare e cosa dire per essere un alleato di sostegno per un amico, un familiare o una persona cara a cui è stata diagnosticata una malattia rara.

Scopri cosa fanno gli specialisti certificati in pedopediatria (Child Life Specialists) e perché possono rappresentare una risorsa fondamentale per le famiglie che affrontano il percorso di una malattia rara in questo articolo di Katie Whelan, specialista certificata in pedopediatria e coordinatrice del coinvolgimento delle famiglie.

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e di come questi abbiano influenzato la sua famiglia. 

Un nuovo trattamento per la miastenia gravis, una rara malattia neuromuscolare, è stato approvato dalla FDA grazie anche al successo di uno studio clinico per il quale Know Rare ha contribuito a reclutare i pazienti.

Samantha Deschenes, una mamma che vive un'esperienza rara, ci offre uno sguardo sincero sulla vita da genitore di un bambino affetto da crisi epilettiche refrattarie.

Unisciti a Know Rare in un'intima riflessione sul profondo impatto che tenere un diario ha sulla vita delle persone colpite da malattie rare. Nel webinar “Know Rare Connect: Journaling Your Journey”.

In questo resoconto del nostro primo evento dal vivo Know Rare Connect, incontriamo alcuni membri straordinari del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.

Raccontare storie è un modo efficace per superare le difficoltà e fare la differenza nella vita di qualcun altro. 

È importante trovare altre persone che capiscano cosa stai passando.

Know Rare è entusiasta di collaborare con Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity", che diventerà un collaboratore regolare della nostra piattaforma.

La serie di eventi agrodolci e imprevedibili che ha portato Donna Rae Menard a credere nel processo delle sperimentazioni cliniche.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si dedica al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da una vasta gamma di malattie neuroimmuni rare. Scopri di più sul loro lavoro, sulla loro comunità e sulle risorse disponibili.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è promuovere la ricerca sui trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità.

AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.

Per molti di noi che facciamo parte della comunità delle malattie rare e non disponiamo di trattamenti approvati, gli studi clinici rappresentano una grande fonte di speranza. Continua a leggere per scoprire i vantaggi di partecipare a uno studio di ricerca e come puoi farlo.

Know Rare ha condotto un sondaggio per scoprire quanto le persone con diagnosi di miosite conoscono la loro condizione. Continua a leggere per accedere ai risultati e saperne di più sugli anticorpi specifici della miosite.

Se sei interessato a partecipare a uno studio clinico, potresti incontrare qualche difficoltà nel consultare gli elenchi delle sperimentazioni cliniche. Ecco una breve guida per aiutarti a comprendere la terminologia che potresti trovare in un elenco di sperimentazioni cliniche.