Rhona Bowie shares the story behind ITP Young Adult Group, which aims to bridge the gaps between young adults with ITP and healthcare professionals, and to ensure that topics like mental health and sexual health are addressed.

Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 da genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome GRIN, con l'obiettivo di contribuire alla ricerca di cure e terapie per le persone in tutto il mondo affette da queste patologie.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenström (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma incisive: creare un mondo senza WM (macroglobulinemia di Waldenström) e sostenere e informare tutte le persone affette da macroglobulinemia di Waldenström (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi anti-MOG (MOGAD), alla formazione di medici, pazienti e operatori sanitari, nonché al progresso della ricerca attraverso la collaborazione con esperti e la raccolta fondi a favore del nostro programma "Research for Rare ".

Riflettori puntati su Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare il problema della sottorappresentazione delle diverse fasce della popolazione nelle sperimentazioni cliniche, promuovendo così l'equità sanitaria.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si dedica al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da una vasta gamma di malattie neuroimmuni rare. Scopri di più sul loro lavoro, sulla loro comunità e sulle risorse disponibili.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è promuovere la ricerca sui trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità.

AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione per il monitoraggio del sonno che fosse adatta alle loro esigenze. Hanno deciso quindi di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi che si manifestano durante la notte. Oggi la famiglia continua a sviluppare SAMi, sfruttando il potenziale del dispositivo che va scoprendo man mano.