Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 da genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome GRIN, con l'obiettivo di contribuire alla ricerca di cure e terapie per le persone in tutto il mondo affette da queste patologie.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenström (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma incisive: creare un mondo senza WM (macroglobulinemia di Waldenström) e sostenere e informare tutte le persone affette da macroglobulinemia di Waldenström (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi anti-MOG (MOGAD), alla formazione di medici, pazienti e operatori sanitari, nonché al progresso della ricerca attraverso la collaborazione con esperti e la raccolta fondi a favore del nostro programma "Research for Rare ".

Riflettori puntati su Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare il problema della sottorappresentazione delle diverse fasce della popolazione nelle sperimentazioni cliniche, promuovendo così l'equità sanitaria.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si dedica al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da una vasta gamma di malattie neuroimmuni rare. Scopri di più sul loro lavoro, sulla loro comunità e sulle risorse disponibili.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è promuovere la ricerca sui trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità.

AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione per il monitoraggio del sonno che fosse adatta alle loro esigenze. Hanno deciso quindi di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi che si manifestano durante la notte. Oggi la famiglia continua a sviluppare SAMi, sfruttando il potenziale del dispositivo che va scoprendo man mano.