Organization Spotlight: The MOG Project
La missione del Progetto MOG
Il Progetto MOG è dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD), all'educazione di medici, pazienti e assistenti e alla promozione della ricerca. far progredire la ricerca attraverso collaborazione di esperti e la raccolta di fondi per la nostra Ricerca per i rari programma. Forniamo supporto alla comunità MOGAD attraverso le sue numerose risorse e le connessioni connessioni con altri membri della comunità MOGAD. Il Progetto MOG offre una serie di gruppi di sostegno per la comunità MOGAD, oltre a diversi gruppi di supporto privati su Facebook, come ad esempio Supporto e informazioni sull'anticorpo MOG / Anti MOG, Gruppo di sostegno zoom adulti con malattia da anticorpi MOG (MOGAD)e Supporto per genitori e assistenti di bambini affetti da MOGAD.
Il progetto MOG: la nostra storia
L'idea del Progetto MOG è nata nel 2017, quando alla direttrice esecutiva e cofondatrice Julia Lefelar è stata diagnosticata la malattia da anticorpi anti-MOG (MOGAD) e ha scoperto una significativa mancanza di informazioni per comprendere e accettare il suo futuro. Julia aveva sofferto per molti anni di sintomi non diagnosticati di MOGAD, ma i suoi attacchi più acuti e ripetuti di neurite ottica sono iniziati nel 2014. A quel tempo, la MOGAD era poco conosciuta e c'erano poche informazioni di dubbia accuratezza per pazienti, medici o operatori sanitari sui sintomi della malattia, la diagnosi, la prognosi e le opzioni terapeutiche. Il Progetto MOG è stato avviato formalmente nel dicembre 2017, quando Julia, sua figlia Kristina Lefelar, Amy Ednie e un altro paziente si sono impegnati a non lasciare che altri pazienti provassero lo stesso senso di disperazione causato dalla mancanza di consapevolezza e informazioni. Questo piccolo team ha trovato altre persone con storie simili che erano disposte a unirsi all'iniziativa e così è nata la MOG Squad!
Da allora, il Progetto MOG si è espanso a livello globale e offre un luogo in cui pazienti, caregiver e professionisti del settore medico possono ottenere le informazioni educative più aggiornate e connettersi con altri membri della comunità MOGAD. Attraverso la raccolta fondi, il Progetto MOG è stato in grado di promuovere la ricerca grazie alla collaborazione con esperti con esperti di fama, fornire il punto di vista dei pazienti alla ricerca attraverso sondaggi tra i pazienti, sensibilizzare e raccogliere partecipazioni a studi clinici, nonché fornire borse di ricerca attraverso il programma Research for Rare . Inoltre, la comunità MOGAD dispone ora di numerose risorse , una presenza sui social media su tutte le principali piattaforme per notizie ed eventi, nonché una rete di supporto attraverso le varie connessioni della comunità MOGAD offerti. La rete di supporto include una varietà di gruppi di supporto per la comunità MOGAD, nonché diversi gruppi di supporto privati su Facebook, come MOG Antibody / Anti MOG Support and Info, Gruppo di supporto Zoom per adulti con malattia da anticorpi MOG (MOGAD)e Support for Parents and Caregivers of Kids with MOGAD.
Per saperne di più sul progetto MOG
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Visitate il sito web del Progetto MOG per:
Maggiori informazioni sulla gestione della malattia
Indagini finalizzati alla raccolta di dati sull'esperienza dei pazienti
Informazioni su studi clinici
Informazioni e risorse relative a ricerca e sovvenzioni
Modi per entrare in contatto con il MOGAD comunità
Attrezzatura e merchandising che possono contribuire a sostenere la nostra causa
Ulteriori informazioni su il nostro team, la Squadra MOG e il nostro Consiglio consultivo medico-scientifico
Mettetevi in contatto con il Progetto MOG inviando un'e-mail a info@mogproject.org.
