La Fondazione Danon sostiene con coraggio le persone affette dalla malattia di Danon, fornendo informazioni affidabili, risorse e supporto per aiutarle ad affrontare la vita, dalla diagnosi alla cura.

Therapy Near Me è un servizio di salute mentale nazionale con sede in Australia che offre un facile accesso a psicologi, consulenti, professionisti del supporto comportamentale e assistenti sociali.

Kaya Girl Legacy, Inc. è un'organizzazione no profit con sede in Florida fondata in memoria di Kaya Humbert, una bellissima bambina nata con la sindrome da insufficienza di sfingosina fosfato liasi (SPLIS), uno dei 46 casi conosciuti in tutto il mondo. La fondazione si dedica a fornire alle famiglie le conoscenze necessarie sulla loro salute genetica e a promuovere l'accesso precoce ai test genetici e la sensibilizzazione sulle malattie rare.

Inspire è la più grande comunità online al mondo interamente dedicata alle esperienze dei pazienti e di chi li assiste. Con oltre tre milioni di membri distribuiti in più di 250 comunità dedicate a patologie specifiche, Inspire offre uno spazio in cui le persone possono trovare sostegno, informazioni e un senso di appartenenza.

Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 da genitori di bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome GRIN, con l'obiettivo di contribuire alla ricerca di cure e terapie per le persone in tutto il mondo affette da queste patologie.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenström (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma incisive: creare un mondo senza WM (macroglobulinemia di Waldenström) e sostenere e informare tutte le persone affette da macroglobulinemia di Waldenström (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi anti-MOG (MOGAD), alla formazione di medici, pazienti e operatori sanitari, nonché al progresso della ricerca attraverso la collaborazione con esperti e la raccolta fondi a favore del nostro programma "Research for Rare ".

Riflettori puntati su Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare il problema della sottorappresentazione delle diverse fasce della popolazione nelle sperimentazioni cliniche, promuovendo così l'equità sanitaria.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si dedica al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da una vasta gamma di malattie neuroimmuni rare. Scopri di più sul loro lavoro, sulla loro comunità e sulle risorse disponibili.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è promuovere la ricerca sui trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità.

AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione per il monitoraggio del sonno che fosse adatta alle loro esigenze. Hanno deciso quindi di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi che si manifestano durante la notte. Oggi la famiglia continua a sviluppare SAMi, sfruttando il potenziale del dispositivo che va scoprendo man mano.

L'Istituto Nazionale di Ricerca sul Genoma Umano (NHGRI) è uno dei principali promotori della Giornata Nazionale del DNA. Scopri di più sulla sua missione e sui suoi obiettivi.

ANGEL AID sostiene le famiglie con bambini affetti da malattie rare e offre servizi di sostegno ai caregiver attraverso corsi di formazione sostenibili in materia di salute e benessere, ritiri rigeneranti e una rete globale di sostegno tra mamme.

La Cure Mito Foundation è un'organizzazione gestita da volontari che si dedica alla promozione dell'informazione e della ricerca sulla sindrome di Leigh e sulle malattie mitocondriali.

Da oltre 25 anni, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) si impegna a promuovere la ricerca e la divulgazione per la diagnosi, il trattamento e la cura delle malattie mitocondriali, fornendo al contempo sostegno alle persone affette e alle loro famiglie.

Per i genitori e gli altri familiari dei bambini con disabilità, nulla è più rassicurante della voce e della saggezza di chi ha vissuto la stessa esperienza— qualcuno che capisce davvero gli alti e bassi della vita al fianco di una persona affetta da una malattia o da una condizione rara. Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di lanciare un podcast.

Quando si tratta di trovare risposte sulle malattie rare, nulla è più forte della determinazione e della perseveranza di un genitore. È proprio così che nel 1951 è nata la Fondazione per la Disautonomia Familiare (FD).

Quando Paul Poth ricevette una diagnosi di cancro raro all'età di 37 anni, ebbe inizio una serie di eventi che avrebbero cambiato il corso del trattamento per innumerevoli altri pazienti. Continua a leggere per scoprire perché Paul ha fondato la TargetCancer Foundation e qual è la missione principale dell'organizzazione.