Rare Diseases South Africa: A Beacon of Hope
Un percorso personale verso l'impegno sociale
Rare Diseases South Africa (RDSA) è stata fondata nel 2013 da Kelly du Plessis, spinta da un percorso profondamente personale. Quando a suo figlio è stata diagnosticata una malattia rara, Kelly si è trovata di fronte alla dura realtà della scarsa consapevolezza e del limitato sostegno per le malattie rare in Sudafrica. Questa esperienza personale ha acceso in lei la passione di cambiare le cose, portando alla fondazione di RDSA, un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata alla difesa delle persone affette da malattie rare e disturbi congeniti.
Difendere le malattie rare
La missione della RDSA è garantire che le persone affette da malattie rare e disturbi congeniti ricevano il riconoscimento, il sostegno e i servizi sanitari che meritano. L'organizzazione lavora instancabilmente per influenzare le politiche, sensibilizzare l'opinione pubblica e fornire risorse ai pazienti e alle loro famiglie. Collaborando con i dipartimenti governativi, gli operatori del settore e gli stakeholder strategici, la RDSA mira a promuovere le politiche sulle malattie rare e a migliorare la qualità della vita delle persone colpite.
Empowerment attraverso l'artigianato: il progetto Rare Bear
Una delle iniziative più importanti della RDSA è il Rare Bear Project. Questo programma di sostegno alla comunità valorizza le donne attraverso l'artigianato, offrendo loro opportunità di guadagno. Il progetto prevede la realizzazione artigianale di regali sostenibili e unici per bambini e pazienti affetti da malattie rare. Ogni Rare Bear è realizzato con amore e cura, simboleggiando il sostegno e la solidarietà della comunità delle malattie rare.
Per ulteriori informazioni sul Rare Bear Project, visitare il sito https://www.rarebearproject.org/.
Un approccio multiforme
Gli sforzi della RDSA sono molteplici e si concentrano su diverse aree chiave:
Sostegno: lavorare per influenzare le politiche e garantire che i pazienti affetti da malattie rare ricevano il sostegno e le cure necessarie.
Sensibilizzazione: informare il pubblico e gli operatori sanitari sulle malattie rare per migliorare la diagnosi precoce e il trattamento.
Supporto: fornire risorse e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare le sfide legate alla convivenza con una malattia rara.
Ricerca: promuovere e sostenere iniziative di ricerca per comprendere meglio le malattie rare e sviluppare trattamenti efficaci.
Per ulteriori informazioni, visitate il nostro sito web all'indirizzo https://www.rarediseases.co.za/.
Mettendo in luce Rare Diseases South Africa, speriamo di sensibilizzare l'opinione pubblica e sostenere il lavoro fondamentale che svolgono nella difesa e nel sostegno delle persone affette da malattie rare in Sudafrica.
Get in Touch
Per ulteriori informazioni o per partecipare alle attività di Rare Diseases South Africa, è possibile contattare l'organizzazione attraverso i seguenti canali:
Telefono: +27 10 594 3844
Numero verde: 072 476 7552
E-mail: hello@rarediseases.co.za
Maggiori informazioni sul fondatore
Kelly du Plessis
Kelly du Plessis è fondatrice e amministratrice delegata di Rare Diseases South Africa (RDSA). Kelly è profondamente impegnata nella difesa dei pazienti affetti da malattie rare, spinta dalla sua esperienza personale di madre di un piccolo guerriero affetto da una malattia rara.
Nel suo ruolo presso la RDSA, Kelly ha il compito di garantire che nessun paziente affetto da malattie rare venga trascurato nel complesso sistema sanitario. Si occupa principalmente di promuovere cambiamenti politici e iniziative a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare. Tra le responsabilità di Kelly figurano anche la guida dell'organizzazione attraverso le sfide legate al funzionamento di un'organizzazione senza scopo di lucro, la garanzia della sostenibilità delle iniziative e la promozione di un ambiente collaborativo e solidale per il suo team.
Kelly si descrive come una persona "tuttofare ma esperta in nulla", sottolineando il suo approccio pratico alla leadership. È lei la responsabile ultima di mantenere a galla l'organizzazione, guidarla nella giusta direzione e garantire che il team disponga delle risorse necessarie per avere successo. I suoi punti di forza risiedono nella sua passione per le persone, nella sua determinazione a portare a termine le cose e nel suo approccio pragmatico alla difesa dei diritti.
Le principali attività di Kelly in qualità di amministratore delegato includono rappresentare l'organizzazione, guidare il cambiamento e coinvolgere i vari stakeholder per promuovere la collaborazione. Deve affrontare ostacoli quali mantenere la concentrazione, gestire il tempo in modo efficace e gestire le limitazioni delle risorse.
Nel complesso, Kelly du Plessis è una leader dedita e appassionata, impegnata a migliorare in modo significativo la vita dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie.
