Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Informazioni su Kaya Girl Legacy
Kaya Girl Legacy, Inc. è un'organizzazione no profit con sede in Florida fondata in memoria di Kaya Humbert, una bellissima bambina nata con la sindrome da insufficienza di sfingosina fosfato liasi (SPLIS), uno dei 46 casi conosciuti in tutto il mondo. La sua vita ha ispirato sua madre, Yojana Rodriguez-Humbert, a creare una fondazione dedicata a fornire alle famiglie le conoscenze necessarie sulla loro salute genetica e a promuovere l'accesso precoce ai test genetici e la sensibilizzazione sulle malattie rare.
La storia delle origini
Prima della diagnosi di Kaya, Yojana e suo marito avevano effettuato dei test genetici che non avevano evidenziato alcun problema nel 2014: la diagnosi di Kaya nel 2023 riflette il costante progresso della scienza medica. Quando a Kaya è stata diagnosticata la SPLIS all'età di 5 settimane, è diventato chiaro quante famiglie potrebbero inconsapevolmente essere portatrici o trovarsi ad affrontare malattie genetiche rare. La SPLIS è stata scoperta solo nel 2017 e nessuno, negli anni di pianificazione familiare degli Humbert, ha mai suggerito loro di riconsiderare la possibilità di sottoporsi a test genetici. Tuttavia, il percorso di Kaya, sebbene breve, ha rivelato una verità fondamentale: la consapevolezza precoce salva vite umane.
Kaya Girl Legacy è stata creata per trasformare quel dolore in uno scopo, diffondendo informazione, sostegno e sensibilizzazione affinché altri genitori possano accedere alle risorse, alla consulenza genetica e alla speranza molto prima nel loro percorso.
Perché è importante
Empowering Families: promuove un'educazione genetica proattiva per gli individui e le famiglie prima, durante e dopo la gravidanza.
Colmare il divario tra scienza e fede: ispira le famiglie a mantenere viva la speranza mentre affrontano la realtà della diagnosi di una malattia rara.
Promuovere l'accesso: lavora per rimuovere gli ostacoli ai test genetici e alla consulenza genetica, in particolare per le famiglie che devono affrontare difficoltà finanziarie o informative.
Onorare la luce di Kaya: ogni iniziativa, partnership e storia condivisa porta avanti l'eredità di Kaya, che ci ricorda che la consapevolezza può cambiare le generazioni, costruendo un'eredità che va ben oltre le nostre vite.
Unisciti al movimento
Per ulteriori informazioni su Kaya Girl Legacy e sui suoi programmi, visitare il sito www.kayagirllegacy.com e seguiteci su Instagram all'indirizzo @KayaGirlLegacy.
Insieme possiamo garantire che ogni famiglia abbia accesso alle conoscenze e alle risorse che merita.
