Organization Spotlight: Safe Harbor, a podcast for parents and families of children with disabilities
Per i genitori e gli altri familiari di bambini con disabilità, non c'è niente di più confortante della voce e della saggezza di qualcuno che c'è già stato, qualcuno che capisce veramente gli alti e bassi della vita accanto a una persona con una malattia rara o un disturbo raro.
Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di offrire un podcast. Theresa ha conseguito un dottorato di ricerca ed è docente di patologia del linguaggio. È anche madre di un giovane adulto con la sindrome di Rett e coautrice delle Linee guida per la comunicazione della sindrome di Rett, pubblicate di recente. Nella sua vita personale e nel suo lavoro, ha incontrato centinaia di famiglie, tutte accomunate dalla ricerca di storie e voci che confermino le loro esperienze.
Il primo episodio del podcast «Safe Harbor» è stato pubblicato nel gennaio 2022 e in esso Theresa racconta la sua storia personale e spiega cosa l’ha spinta a lanciare il podcast. Spiega: «Con questo podcast spero di creare una comunità motivante in cui condividere le nostre storie, le nostre gioie, le nostre sfide e le nostre possibilità».
«Questo evento permette ai genitori di riunirsi come comunità per condividere, imparare e sostenersi a vicenda in questo percorso complesso.»
Da allora, le puntate del podcast hanno affrontato vari argomenti, tra cui la pianificazione del futuro, come difendere gli interessi del proprio figlio durante una riunione del PEI, consigli di viaggio, modi per entrare in contatto con le comunità di persone con disabilità e malattie rare, come affrontare i cicli del lutto e della speranza e molto altro ancora. Theresa intervista genitori ed esperti che offrono spunti di riflessione e incoraggiamento. Come recita la descrizione del podcast: «Questo programma permette ai genitori di riunirsi in una comunità per condividere, imparare e sostenersi a vicenda in questo percorso complesso».
Di recente, i nostri fondatori di Know Rare sono stati ospiti del podcast Safe Harbor. Theresa ha intervistato Nina e Jake Wachsman nell'episodio 12: "Mettiamo in contatto le persone affette da malattie rare con le sperimentazioni cliniche". In questo episodio, Nina e Jake spiegano perché hanno fondato Know Rare, perché è così importante ridurre gli ostacoli che impediscono ai pazienti di trovare e partecipare agli studi clinici, e come la creazione di una comunità per le malattie rare e la condivisione delle conoscenze vadano a vantaggio di tutti. Sottolineano l’obiettivo comune di dare alle persone gli strumenti per trovare cure migliori per le loro malattie rare. Assicuratevi di ascoltarlo qui.
Per saperne di più:
Per ascoltare il podcast Safe Harbor, clicca qui oppure cerca "Safe Harbor" sulla tua piattaforma di podcast preferita.
Puoi anche unirti al gruppo Facebook di Safe Harbor cliccando qui.
Per cercare studi clinici, prova lo Study Finder di Know Rare.
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Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner