Organization Spotlight: The AVM Alliance
AVM Alliance è un'organizzazione benefica senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) che si dedica a soddisfare le esigenze della comunità dei bambini affetti da malformazioni artero-venose cerebrali (AVM) e ictus, aiutando i genitori dei bambini colpiti da patologie vascolari cerebrali e ictus.
La storia di AVM Alliance
All'età di 15 anni, Kyler Lewis ha subito un ictus emorragico causato da una malformazione artero-venosa cerebrale, una malattia vascolare congenita di cui la famiglia ignorava l’esistenza fin dalla nascita. Le AVM cerebrali variano in gravità da 1 a 6; quella di Kyler era di grado 5. Una malformazione artero-venosa cerebrale è la prima causa di emorragia cerebrale nei bambini, esclusi i traumi. Tuttavia, la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di questa malattia rara. Durante la ricerca di una cura, la famiglia di Kyler si è resa conto che c'era poco aiuto per sostenere e orientarsi attraverso una diagnosi di malattia vascolare cerebrale pediatrica e ictus infantile. I medici hanno bisogno di un punto di riferimento a cui indirizzare le famiglie e la maggior parte del pubblico non ha idea che un bambino possa avere un ictus proprio come un adulto.
AVM Alliance è stata fondata per rispondere alle esigenze della comunità dei pazienti pediatrici affetti da malformazioni arteriovenose (AVM), aneurismi e ictus, aiutando i medici a mettere in contatto genitori e famiglie con il sostegno di cui hanno bisogno.
Obiettivo e missione dell'AVM Alliance
L'obiettivo di AVM Alliance è quello di creare una comunità di supporto e assistenza e la sua missione è quella di:
educare il pubblico sull'ictus pediatrico (l'ictus non ha limiti di età);
mostrare ai bambini affetti da questa patologia che non sono soli;
fornire un valido supporto e informazioni per aiutare gli altri nel loro percorso;
sensibilizzare l'opinione pubblica su questa patologia;
finanziare la ricerca per la diagnosi precoce e il trattamento, e collaborare per trovare una cura per le malattie dei vasi cerebrali.
Soluzioni AVM Alliance
AVM Alliance offre i seguenti servizi:
Una rete di sostegno tra genitori che mette in contatto i genitori di bambini affetti da questa malattia;
Un gruppo privato dedicato ai genitori, dove le famiglie possono esprimersi liberamente, porre domande, condividere le proprie emozioni e imparare dalle esperienze degli altri;
Una piattaforma per sensibilizzare la comunità sui social media, diffondendo le storie di bambini a cui è stata diagnosticata una malattia dei vasi cerebrali;
Un podcast mensile sull'ictus pediatrico su www.avmalliancepodcast.com;
Un gruppo di supporto internazionale mensile che mette in contatto i genitori attraverso lo Zoom;
Un sito web informativo;
Dispense ospedaliere e materiale in PDF con informazioni sull'ictus pediatrico e sulle malattie dei vasi cerebrali, che i medici possono facilmente scaricare e distribuire;
Collaborazioni con medici, ospedali e organizzazioni che si occupano di ictus in tutti gli Stati Uniti, per educare pazienti e caregiver attraverso webinar informativi, video e podcast su YouTube;
Sensibilizzazione politica attraverso lettere, incontri e proclami formali per portare la condizione dell'ictus infantile e della malattia dei vasi cerebrali a coloro che hanno l'opportunità di fare una reale differenza nella vita dei bambini e delle loro famiglie;
Campagne di mailing, invio di doni di sostegno ai bambini con diagnosi di malattia dei vasi cerebrali e ai loro fratelli, invio di incoraggiamenti a coloro che sono in fase di recupero e scatole del lutto alle famiglie i cui figli hanno messo le ali.
Scopri di più sull'AVM Alliance
Dai un'occhiata al sito web di AVM Alliance qui;
Per saperne di più sulle malformazioni arteriovenose cerebrali, clicca qui;
Ascolta il podcast mensile sull’ictus pediatrico di AVM Alliance qui;
Se desideri contattare AVM Alliance, visita il sito https://www.avmalliance.org/contact/.
