Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease
Guida su cosa fare e cosa dire da parte di un'alleata rara che ci è passata.
By Laura Will
Quando un amico o un familiare riceve una diagnosi di malattia rara, si sa che in un batter d'occhio la sua vita appare completamente diversa. Quello che forse non sapete è come dovete affrontare il loro sostegno mentre si confrontano con la nuova realtà. Potreste avere difficoltà a capire cosa dire, come aiutare e quali sono i limiti.
Tuttavia, la presenza di un sistema di supporto affidabile ed empatico è fondamentale per chiunque si trovi all'inizio del proprio percorso con una malattia rara. Ecco sei preziosi consigli di Laura Will, Rare Ally di Know Rare, per aiutarti a SAPERE come sostenere il tuo amico affetto da una malattia rara.
Raggiungere, presentarsi: all'inizio, ancora e ancora.
Potrebbero non rispondervi per un giorno, una settimana o più, e va bene così. Continuate a sentirvi. "Sono qui se hai bisogno di me". "Ti penso". "Chiama quando vuoi". Si sentono soli e si stanno destreggiando molto. Potrebbero non essere pronti a parlare con voi: non prendetela sul personale. Anche se all'inizio la conversazione è unilaterale, sappiate che sentono comunque la vostra presenza e il vostro sostegno.
Sostituite "Come stai?" con "Come stai oggi?".
A meno che non ti siedi per una lunga conversazione privata con una scatola di fazzoletti in mano, "Come stai?" è un saluto troppo vago. Troppo spesso, "Come stai?" suscita la risposta istintiva "Bene". Bene è una bugia o, nella migliore delle ipotesi, una mezza verità. "Come stai?" è una domanda ingannevolmente carica di significato perché non è possibile riassumere la totalità di come stanno in una singola, breve risposta. Credetemi: è troppo complicato. Invece, "Come stai oggi?" è una domanda che riconosce sottilmente che siete lì per ascoltare, fornendo al contempo un modo più accessibile per loro di condividere una parte gestibile del loro stato d'animo attuale.
Se volete offrire supporto, fatelo in modo specifico.
Non dite: "Fatemi sapere se c'è qualcosa che posso fare!". In questo modo si scarica su di loro l'onere di chiedere aiuto, un ulteriore ostacolo mentale. Provate invece a dire: "Vorrei portare un pasto questa settimana. Quale giorno sarebbe meglio per te?". "Che ne dici se organizzassi un piano di car pooling per le prossime due settimane per portare i bambini a scuola?" oppure "Posso venire una mattina a prendere un caffè? Che giorno?".
"Entra nelle conversazioni con curiosità e con il desiderio di comprendere solo ciò che gli altri sono disposti e in grado di condividere in quel momento."
Praticare l'ascolto attivo e non giudicante.
La loro prospettiva è la loro verità. Tutte le loro emozioni sono valide mentre affrontano questo grande cambiamento con i suoi sintomi di stress e le sue incertezze future. Proveranno molte emozioni, molte delle quali in contraddizione tra loro. Come testimone compassionevole, potete essere un sostegno straordinario. Non compatiteli. Entrate nelle conversazioni con curiosità e con il desiderio di capire solo ciò che sono disposti e in grado di condividere in quel momento. Non iniziate una frase con le parole "Almeno tu..." nel tentativo di trovare un "lato positivo" per loro. Se avete dei consigli o delle risorse da offrire, chiedete prima di tutto se sono interessati a conoscerli.
Evitate di sovraccaricarli di domande.
Lascia che siano loro a guidare la conversazione. Ci sono così tante incognite nel mondo delle malattie rare che può essere frustrante cercare di rispondere a domande sul futuro, anche se queste domande provengono da un amico ben intenzionato. Non essere invadente. Se la conversazione si interrompe, offri loro una via d'uscita dicendo, ad esempio: "Sono felice di continuare a parlare di questo argomento e sono sicuramente curioso di saperne di più, ma voglio seguire il tuo esempio su ciò che è meglio per te oggi". Sono stanchi e vivono stati altalenanti di stress e sopraffazione. Potrebbero semplicemente non essere pronti a condividere. Ancora una volta, non prenderla sul personale.
Fai il punto della situazione e cerca altrove il sostegno che meriti.
Questo potrebbe essere il consiglio più importante! Se anche tu sei emotivamente coinvolto nella nuova diagnosi (ad esempio, si tratta di una persona cara), cerca sostegno da qualcuno che non sia la persona appena diagnosticata. Trova uno spazio al di fuori della tua relazione con la persona appena diagnosticata per elaborare ciò che questo significa per te. La tua capacità di riconoscere e superare le tue emozioni ti consentirà di essere un sostegno più affidabile e un difensore della persona cara. Sebbene tu possa condividere con loro le tue emozioni come forma di empatia, queste non dovrebbero diventare un ulteriore peso da portare. Sfogati altrove, con qualcuno meno coinvolto emotivamente nella diagnosi.
