Per molte famiglie, prendersi cura di un bambino affetto da una malattia rara o clinicamente complessa è un lavoro a tempo pieno. Il problema è che si tratta di un lavoro senza formazione, senza pause e senza una chiara descrizione delle mansioni. Se stai cercando la luce alla fine del tunnel, non devi cercare da solo. Dai un'occhiata ad alcune delle risorse preferite di Paige. 

For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.

Quando mi è stata diagnosticata la celiachia, pensavo che sarebbe bastato evitare pane e pasta. Ho imparato presto che vivere davvero senza glutine è molto più complesso, e condivido la mia esperienza per aiutare chi ha appena ricevuto la diagnosi a capire cosa lo aspetta.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni modi ingegnosi per utilizzare i tubi galleggianti.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli per vestirsi con facilità.

Quando si convive con una malattia rara o si ama una persona che ne soffre, le difficoltà di mobilità possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni suggerimenti per rendere la tua casa più intelligente.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Scopri come l'educazione dei pazienti aiuti le persone affette da malattie rare a comprendere meglio la propria diagnosi, a prendere decisioni consapevoli e a partecipare attivamente ai propri piani terapeutici. Scopri perché una comunicazione chiara e empatica è fondamentale per migliorare i risultati nella cura delle malattie rare.

Se ti trovi a dover sostenere ticket sanitari elevati e hai difficoltà a sostenere i costi del tuo piano terapeutico, ecco alcune opzioni che potrebbero aiutarti a ridurre i costi dei tuoi farmaci.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Come l'attività fisica influisce su questa rara patologia e perché è importante conoscerla.

Tutto sulle sindromi miasteniche congenite in sintesi

Ottieni informazioni essenziali sulle sindromi miasteniche congenite (CMS) e scopri perché gli studi clinici sono un elemento cruciale nel percorso verso un trattamento migliore per questa patologia.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

In occasione della Giornata mondiale della salute orale (20 marzo), esamineremo più da vicino cosa può dirti la tua salute orale sul tuo benessere.

Con l'arrivo del Mese delle Malattie Rare a febbraio, è il momento opportuno per celebrare la resilienza, promuovere la connessione e rafforzare noi stessi all'interno della comunità delle malattie rare.

An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.

È la Settimana nazionale della vaccinazione antinfluenzale: scopri perché il vaccino antinfluenzale dovrebbe essere una priorità nella tua lista delle cose da fare per l'inverno.