Life Hacks for Mobility Challenges: Dress with Success
Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne è affetto, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli per vestirsi con facilità.
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Vestirsi è il gesto simbolico che indica che si è pronti ad affrontare una nuova giornata. Ma quando si hanno problemi di mobilità, vestirsi può rapidamente prosciugare le energie e lasciare una sensazione di stanchezza e frustrazione.
Prima di tutto, se vestirsi è un compito difficile, assicurati di dedicarci più tempo al mattino. Potrebbe significare svegliarsi un po' prima, ma cercare di vestirsi in fretta probabilmente renderà tutto più difficile e frustrante.
Oggi esistono tantissimi capi adattivi che possono facilitare il vestirsi per chi ha difficoltà motorie. Inoltre, ci sono sempre più stilisti famosi, come Tommy Hilfiger e Target, che disegnano linee di abbigliamento adattivo.
L'obiettivo è trovare articoli facili da usare e adatti alle tue esigenze di mobilità, in modo da ridurre il tempo necessario per vestirti, minimizzare i movimenti richiesti e diminuire il livello di stress complessivo.
Ecco un elenco di alcune opzioni di adattamento:
Tiranti per cerniere e ganci per bottoni : facilitano la mobilità delle mani per afferrare e tirare le cerniere o abbottonare le camicie.
Le camicie con chiusura frontale magnetica utilizzano bottoni magnetici.
Estrattori per calzini e calzascarpe lunghi aiutano a infilare più facilmente calzini e scarpe.
Intimo femminile e e reggiseni con chiusura frontale per indossarli e toglierli facilmente.
Cravatte adattabili che si infilano sul collo e si regolano.
Scarpe slip-on, scarpe con chiusura magnetica o lacci a spirale che non devono essere allacciati.
Magliette e altre camicie da infilare dalla testa dotate di chiusure magnetiche nascoste per allargare l'apertura del collo.
Camicie con schiena aperta e maglioni che consentono di infilare le braccia una alla volta e di fissarle con bottoni automatici sulle spalle.
I bottoni con chiusura magnetica sono utilizzati su camicie, gilet, felpe e giacche per consentire una facile chiusura senza bisogno di allacciare bottoni o tirare cerniere.
Alcuni altri consigli rapidi.
Considera l'idea di preparare il tuo outfit la sera prima. In questo modo, avrai già fatto parte del lavoro mentale necessario per scegliere un outfit e avrai già fatto la preparazione fisica per averlo a portata di mano.
Prova a vestirti da seduto (se ti è d'aiuto). Questo può aiutarti a mantenere l'equilibrio e ridurre al minimo l'energia che impieghi per alzarti e sederti. È meglio avere una sedia a portata di mano invece di sedersi sul letto, che può essere più alto e rendere più difficile mantenere la stabilità.
Inizia prima dalla metà inferiore, poiché può essere più impegnativa e faticosa.
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