Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

Samantha Deschenes, una mamma che vive un'esperienza rara, ci offre uno sguardo sincero sulla vita da genitore di un bambino affetto da crisi epilettiche refrattarie.

Unisciti a Know Rare in un'intima riflessione sul profondo impatto che tenere un diario ha sulla vita delle persone colpite da malattie rare. Nel webinar “Know Rare Connect: Journaling Your Journey”.

In questo resoconto del nostro primo evento dal vivo Know Rare Connect, incontriamo alcuni membri straordinari del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.