Connect with Members of the Know Rare Team
Che siate pazienti, familiari o medici professionisti, Know Rare ha un posto per voi. Ogni storia e ogni approfondimento sono una testimonianza della nostra missione comune: comprendere, sostenere e fornire risorse per le malattie rare insieme.
In questo riassunto del nostro primo evento live Know Rare Connect, incontriamo alcuni incredibili membri del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie. Dal percorso visionario della fondatrice Nina Wachsman alla doppia prospettiva di Rare Ally Laura Will come mamma di una bambina affetta da malattia rara e infermiera, abbiamo approfondito l'essenza della comunità e della resilienza. Vera George, responsabile del supporto ai pazienti e del reclutamento, ci ha illuminato sul complesso mondo del supporto ai pazienti e della ricerca neurologica. Dopo l'evento, abbiamo condiviso storie personali stimolanti: il percorso di Rare Ally Tali con sua figlia Sarena, l'esperienza di Rare Ally Johnathan con una rara malattia renale e molte altre, ognuna delle quali costituisce una potente testimonianza dei rari guerrieri che si celano dietro ogni diagnosi.
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Ti è stata diagnosticata una malattia rara? Puoi contattare Know Rare in qualsiasi momento inviando un'e-mail all'indirizzo support@knowrare.com.
