Perché è così difficile accettare aiuto? Gli esseri umani spesso associano l'aiuto alla debolezza e alla perdita di indipendenza e controllo. Tuttavia, se riformuliamo i nostri pensieri, accettare aiuto può essere visto come una forma di empowerment: mostrare vulnerabilità e fidarsi di qualcuno che ci aiuta richiede grande forza.

Avere una malattia rara comporta un carico mentale molto pesante. Rare Human Lindsay racconta che ci sono cose che non le interessano più, dato che deve gestire i sintomi della malattia rara, gli specialisti e le sperimentazioni cliniche.

Lindsay, una persona speciale, condivide i suoi "lati positivi". Non è "ciò che non ti uccide ti rende più forte", ma piuttosto ciò che non ti uccide ti rende più coraggioso. Racconta di aver trovato legami più profondi con gli altri, di aver migliorato la sua capacità di chiedere e accettare aiuto e di non avere più tanta paura della parola "no".

Qual è la cosa peggiore che potresti dire a una persona affetta da una malattia rara?

La giornalista e attivista per le malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche rappresentano un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Poiché solo il 5% delle malattie rare conosciute dispone di una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni cliniche rappresentano spesso l'unica via verso le cure, il progresso e la speranza.

Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.

Rare Human Lindsay is in the midst of her first clinical trial for dermatomyositis, a rare inflammatory disease that primarily affects the skin and muscles. So far, she has learned so much about the process and is eager to share some of her insights with the rare disease community.

Durante uno studio clinico, Lindsay racconta quanto sia difficile non avere una comunità a cui rivolgersi, soprattutto quando sono pochissimi i pazienti affetti dalla sua malattia rara (dermatomiosite) che hanno subito lo stesso trattamento a cui lei si è appena sottoposta.

Find out what Rare Human Lindsay discovered about the clinical trial selection process after joining a clinical study for her dermatomyositis.

For the past 7 months, Rare Human @ lindsay has been trying to enroll in a clinical trial for her dermatomyositis. Learn about the challenges that she faced along the way and how her rheumatologist helped her receive out-of-state insurance coverage.

Gina DeMillo Wagner talks about her book on grief, family chaos, and the invisible weight carried by siblings of those with complex illness.

Non perdetevi questa conversazione intima e stimolante tra Erin Paterson, attivista di fama internazionale nel campo delle malattie rare e autrice di best seller, e Laura Will, infermiera specializzata, scrittrice e madre di un bambino affetto da una malformazione cerebrale rara. Insieme, esploreranno le complessità della vita quotidiana e dell’assistenza alle persone affette da malattie rare, condividendo storie personali, strategie di gestione e il potere della comunità.

Nel podcast «Rare Insights» colmiamo il divario tra le persone affette da malattie rare e l'industria biofarmaceutica.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

Samantha Deschenes, una mamma che vive un'esperienza rara, ci offre uno sguardo sincero sulla vita da genitore di un bambino affetto da crisi epilettiche refrattarie.

Unisciti a Know Rare in un'intima riflessione sul profondo impatto che tenere un diario ha sulla vita delle persone colpite da malattie rare. Nel webinar “Know Rare Connect: Journaling Your Journey”.

In questo resoconto del nostro primo evento dal vivo Know Rare Connect, incontriamo alcuni membri straordinari del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.