One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Leggi come i medici diagnosticano l'anemia emolitica autoimmune (AIHA) e alcuni sintomi comuni.

Risposte alle domande più frequenti sull'AIHA

Questo articolo elenca alcuni dei metodi utilizzati dai medici per trattare l'anemia emolitica autoimmune, nonché alcuni dei potenziali effetti collaterali.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

Uno studio recente, condotto su bambini di età pari o superiore a 12 anni affetti da PA o MMA, ha individuato un approccio interessante nella valutazione delle capacità individuali di comprensione, pensiero e ragionamento.

Scopri di più sui diversi tipi di miosite, una rara malattia autoimmune che può colpire la pelle, i muscoli, i polmoni e le articolazioni, causando debolezza muscolare.

Noi di Know Rare crediamo che condividere le nostre domande, esperienze e conoscenze collettive possa aiutare tutti noi ad affrontare il percorso incerto delle malattie rare. Per le domande di carattere medico, è sempre importante consultare il proprio medico o uno specialista; tuttavia, a volte può essere utile avere delle informazioni da condividere con loro. Questa è la prima di una serie di domande che abbiamo ricevuto e delle ricerche che abbiamo trovato sull'argomento.

Le festività natalizie sono alle porte e, per molti, questo periodo è sinonimo di gioia e condivisione; tuttavia, se state affrontando la diagnosi di una malattia rara, le festività possono rivelarsi stressanti e difficili. Ecco cinque consigli per prendervi cura del vostro benessere emotivo durante questo frenetico periodo festivo.

Se ti è stato diagnosticato il pemfigo volgare, ecco alcuni consigli utili per gestire il tuo stile di vita.

Quando ciò che vedi davanti a te ti sembra troppo grande e spaventoso da affrontare da solo, puoi sentirti solo e vulnerabile. Potrebbero essere necessari molti tentativi prima di trovare finalmente qualcuno che ti ascolti e ti dica quelle parole che desideri tanto sentire...

Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve essere ricoverato all’improvviso in ospedale per un problema legato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke. Ecco cosa ha imparato Lynn…

Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo vale sicuramente per chi assiste persone affette da tumori rari. Ecco cinque consigli dei fondatori della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth.

Ricevere una diagnosi di cancro è una delle esperienze più difficili che una persona possa affrontare. Ma per i pazienti affetti da tumori rari, c'è un ulteriore livello di incertezza, poiché la maggior parte dei medici potrebbe non avere molta esperienza con la loro specifica patologia. Kristen Palma Poth e Jim Palma, rispettivamente presidente e direttore esecutivo della TargetCancer Foundation, condividono i loro migliori consigli per i pazienti a cui è stato appena diagnosticato un tumore raro.

Come devono comportarsi i genitori di bambini che soffrono di crisi di astinenza con gli spettatori ignari e giudicanti? Quali sono i metodi migliori per alleviare il mal d'auto quando il bambino sta già assumendo un cocktail di farmaci? Traveling Different risponde a queste e a molte altre domande che i genitori possono avere quando viaggiano con i loro figli.

Ecco 4 consigli per configurare il tuo smartphone in modo da essere pronto in caso di un improvviso ricovero al pronto soccorso.

In questo episodio del podcast DNA Today si parla di come l'acidemia propionica e metilmalonica influisca sull'organismo, dell'obiettivo della terapia investigativa di HemoShear (HST5040) attualmente in fase di sviluppo, della mindfulness e dell'affrontare una diagnosi e del motivo per cui la FDA tende ad accelerare le terapie che hanno come obiettivo malattie orfane/rare.

Il sistema immunitario della pelle è sensibile all'ambiente. La luce del sole e la temperatura dell'aria influiscono normalmente sulla pelle, ma se si è affetti da pemfigoide bolloso (BP), che è una malattia autoimmune, l'esposizione al sole o al calore eccessivo può portare alla formazione di vesciche.

Bullous pemphigoid (BP) is a rare skin condition that causes large, fluid-filled blisters. In reviewing evidence of food-related triggers, find out which foods may trigger BP.

Preparati a lenire le piccole ferite emotive. Questi cinque consigli possono aiutarti a preparare un kit di primo soccorso per la salute mentale.