Cosa dovrebbe sapere ogni paziente affetto da un tumore raro
Gli esperti della TargetCancer Foundation condividono i loro consigli più importanti per i pazienti affetti da tumori rari di nuova diagnosi
By Gina DeMillo Wagner
Ricevere una diagnosi di cancro è una delle esperienze più difficili che una persona possa affrontare. Anche nei casi di tumori in fase iniziale e altamente curabili, i pazienti provano un mix di emozioni che vanno dalla confusione alla tristezza, dalla rabbia alla determinazione. Ma per i pazienti affetti da tumori rari, c'è un ulteriore livello di incertezza, perché la maggior parte dei medici potrebbe non avere molta esperienza con la loro specifica malattia.
Abbiamo recentemente parlato con Kristen Palma Poth e Jim Palma, presidente e direttore esecutivo della TargetCancer Foundation. TargetCancer è un'organizzazione leader che promuove lo sviluppo di protocolli e la ricerca sui tumori rari. Finanzia ricerche innovative sul cancro, aumenta la consapevolezza e collabora con scienziati, ricercatori, sostenitori e pazienti. La Fondazione è stata creata dal defunto marito di Kristen, Paul, quando lui stesso ha ricevuto una rara diagnosi di colangiocarcinoma e ha dovuto affrontare la mancanza di opzioni terapeutiche mirate.
Data la loro esperienza personale e professionale con i tumori rari, Kristen e Jim hanno condiviso i loro migliori consigli per i pazienti affetti da tumori rari di nuova diagnosi.
Che cos'è un cancro raro?
Il Istituto Nazionale Tumori definisce tumore raro qualsiasi tipo di tumore che colpisce meno di 15 persone su 100.000 ogni anno. La TargetCancer Foundation utilizza come linea guida 6 persone su 100.000. I tumori rari sono solitamente più difficili da prevenire, diagnosticare e curare rispetto ad altri tumori. Poiché ogni anno si registrano pochi casi, sono disponibili meno ricerche e trattamenti per i tumori rari.
Rivolgetevi a esperti del vostro tipo di cancro
Una volta ricevuta la diagnosi, uno dei primi passi da fare è trovare le persone che si occupano del vostro specifico tipo di cancro, dice Jim Palma. Come fare? Cercate i gruppi di sostegno legati al vostro tipo di cancro, suggerisce. I gruppi di sostegno possono essere un punto di accesso per entrare in contatto con ricercatori, medici e altri pazienti.
Inoltre, puoi verificare se esistono centri multidisciplinari, accademici o di ricerca specializzati nel tuo tipo di tumore. Inserisci il nome del tuo tumore in un sito accademico come PubMed o Google Scholar per cercare studi recenti e ricercatori che potresti contattare. Se fare questa ricerca da solo ti sembra troppo impegnativo, chiedi al tuo medico se conosce qualche esperto che si occupa del tuo tipo di tumore. Puoi anche chiedere a un amico fidato o a un familiare di aiutarti nella ricerca.
È inoltre possibile cercare studi clinici su Know Rare's study finder o su clinicaltrials.gov, elencati in base al tipo di tumore. I centri di ricerca e gli esperti che conducono questi studi sono probabilmente ben informati sulle ultime scoperte relative a un tumore raro.
Richiesta di test su biomarcatori o genomici
Chiamato test dei biomarcatori, test genomico o profilo molecolare, questo tipo di test mostra ai medici quali mutazioni genetiche sono alla base del cancro. Invece di concentrarsi sulla localizzazione del cancro, il test dei biomarcatori analizza i geni, le proteine e le caratteristiche del tumore, spiega Jim. "Questo apre una roadmap di terapie mirate che agiscono sui biomarcatori specifici del tumore". Ad esempio, una particolare terapia farmacologica potrebbe agire per inibire una proteina specifica del tumore, rallentandone la diffusione.
I test sui biomarcatori possono anche aiutare a scoprire gli studi clinici per i trattamenti in fase di sviluppo per il vostro specifico tipo di tumore. "Credo che molte persone temano che gli studi clinici siano l'ultima spiaggia", osserva Kristen Palma Poth. "Ma non è così. Potrebbe essere l'opzione migliore fin dall'inizio". Avere accesso a un trattamento mirato fin dalle prime fasi del processo potrebbe avere un impatto sul piano terapeutico a lungo termine.
Fare domande e prendere appunti
Durante l'incontro con l'équipe di cura, è bene informarsi su tutte le opzioni disponibili. Siete idonei per un trattamento mirato? Quali tipi di ricerca sono in corso per il vostro tumore raro? Che tipo di test sono disponibili? E gli studi clinici? Cosa coprirà la vostra assicurazione? Esistono modi alternativi per pagare il trattamento o i test, come fondi speciali o fondazioni no-profit?
Potresti voler portare con te un amico intimo, il tuo coniuge o un familiare che ti ascolti e prenda appunti durante gli appuntamenti, poiché può essere stressante e facile dimenticare ciò che dicono i medici.
Sappiate che non siete soli
Soprattutto, ricordate che ci sono persone che lavorano diligentemente per sostenervi e curare la vostra malattia. Molti ospedali dispongono di assistenti sociali o di consulenti per i pazienti che vi aiuteranno ad affrontare il processo. Chiedete di essere messi in contatto con loro.
Infine, ecco un elenco di siti web e risorse che possono essere utili:
TargetCancerFoundation.org è un importante centro di ricerca, informazione per i pazienti e altro ancora.
L' American Cancer Society tiene un elenco di risorse finanziarie per aiutare con le spese legate al cancro, come viaggi e alloggio.
ClinicalTrials.gov è un database consultabile di studi clinici. È possibile digitare il nome della propria malattia e verificare se sono in corso studi clinici a cui è possibile partecipare.
TargetCancer sta attualmente cercando partecipanti per la sua sperimentazione TRACK. Per saperne di più qui.
La NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) ha lanciato una Coalizione per i tumori rari per invitare le organizzazioni che operano nel campo dei tumori rari a collaborare sulle questioni che riguardano la più ampia comunità dei malati di tumori rari.
