I 5 consigli della Fondazione TargetCancer per chi assiste i malati
Essere caregiver di una persona malata di cancro è difficile. Ecco cinque consigli di esperti di tumori rari che ci sono passati.
By Gina DeMillo Wagner
Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo vale sicuramente per chi assiste persone affette da tumori rari. Nel 2016, la National Alliance on Caregiving ha pubblicato un rapporto che analizzava le esperienze delle persone che assistono i propri cari malati di cancro. Sono stati riscontrati alti livelli di stress emotivo, difficoltà finanziarie e stress fisico dovuti alla necessità di fornire assistenza medica a domicilio e di occuparsi di compiti quali la pianificazione delle cure di fine vita. D'altro canto, l'Alliance ha anche rilevato un forte legame interpersonale ed emotivo tra gli assistenti e i pazienti oncologici.
I pazienti e chi li assiste possono influenzare reciprocamente il proprio benessere psicologico, il che può avere un effetto positivo sui risultati terapeutici. Ecco perché è particolarmente importante che chi assiste i malati cerchi sostegno e si prenda cura di sé. Recentemente abbiamo chiesto ai leader della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth, quali consigli hanno da dare a chi assiste persone affette da tumori rari. Oltre alle loro conoscenze professionali, Kristen e Jim hanno un'esperienza personale nell'assistenza a una persona cara affetta da un tumore raro. Il defunto marito di Kristen e cognato di Jim, Paul Poth, ha fondato TargetCancer dopo aver ricevuto una diagnosi di colangiocarcinoma all'età di 37 anni.
A seconda delle esigenze della persona colpita dal cancro, potete fornire diversi tipi di supporto, sia fisico che emotivo o finanziario. Ma ricordate che voi hanno bisogno di sostegno. Ecco cosa consigliano Jim e Kristen:
Crea il tuo team di supporto
«A volte può sembrare impossibile prendersi cura di sé stessi», osserva Kristen, «quindi assicurati di avere delle persone che si prendano cura di te». I malati di cancro dispongono in genere di équipe di assistenza composte da una varietà di specialisti che si occupano di aspetti specifici del loro trattamento. In qualità di persona che si prende cura di loro, puoi creare la tua squadra. Pensa a chi potrebbe sostenerti al meglio in questo momento difficile. Questo può includere un terapeuta o un consulente, un vicino che cammina con te, un insegnante di yoga o una guida spirituale, qualcuno il cui compito è ricordarti di mangiare, un amico con una mentalità accademica che può aiutarti a cercare trattamenti, un amico che conosce la tua ordinazione di caffè preferita e te la porta senza chiedere, un massaggiatore o un agopuntore che ti aiuta a mantenere il tuo corpo in equilibrio. Persone diverse possono ricoprire ruoli diversi e sostenerti in vari modi, grandi o piccoli.
Definire le priorità e delegare
Per chi si prende cura di una persona cara, la lista delle cose da fare è infinita. Oltre ad assistere fisicamente la persona cara, accompagnarla agli appuntamenti e occuparti delle faccende domestiche, potresti dover chiamare le compagnie assicurative, negoziare con gli uffici di fatturazione, informarti sulle opzioni mediche, fissare appuntamenti, ritirare le prescrizioni, aggiornare i parenti e molto altro ancora. Per alleggerire il carico, prova a elencare i tuoi compiti in ordine di priorità, in modo da non doverti concentrare su tutti contemporaneamente. Metti una stellina accanto alle attività che possono essere svolte da qualcun altro, che si tratti di un altro membro della famiglia, di un amico o di un professionista. Quando ti sembra troppo, lascia perdere le voci a bassa priorità in fondo alla lista.
Leggere prima di firmare
"Fate attenzione ai moduli che firmate negli ospedali e nei reparti di emergenza", suggerisce Kristen. Non volete ritrovarvi con fatture a sorpresa nella cassetta della posta. Alcuni Stati hanno approvato leggi per proteggere i pazienti da spese nascoste. Ma in altri luoghi potrebbe esservi chiesto di firmare qualcosa che vi renda responsabili di fatture fuori rete che non vi aspettavate. Se non siete sicuri di ciò che state firmando, chiedete di portare a casa la documentazione per leggerla attentamente o parlatene con un avvocato del paziente e/o con la vostra compagnia assicurativa.
Essere un paio di orecchie in più
Durante le visite mediche vengono condivise molte informazioni ed è facile che i messaggi tra l'équipe di cura e il paziente si perdano nella traduzione, dice Jim. Come caregiver, potete aiutarvi tenendo un taccuino e annotando tutte le domande che vi vengono in mente tra un appuntamento e l'altro. Presso lo studio medico o l'ospedale, prendete appunti o registrate le conversazioni in modo da potervi fare riferimento per chiarezza.
Come rispondere alla domanda più difficile: "Cosa posso fare per aiutare?".
Quando una persona cara ha il cancro, amici e familiari ben intenzionati spesso chiedono: «Di cosa hai bisogno?». Ma quando ci si trova nel bel mezzo della situazione, rispondere a questa domanda sembra impossibile, dice Kristen. «La verità è che non sempre sappiamo di cosa abbiamo bisogno», afferma.
Una soluzione è quella di usare l'app "Note" sul tuo telefono per creare un elenco delle faccende che svolgi regolarmente: portare a spasso il cane, falciare il prato, fare la spesa, preparare la cena, innaffiare le piante, piegare il bucato, caricare la lavastoviglie, accompagnare i bambini a scuola, ecc. Così, la prossima volta che qualcuno ti manda un messaggio chiedendoti: «Cosa posso fare?», potrai copiare e incollare dalla lista.
Un altro consiglio: se qualcuno si offre di portarvi del cibo, chiedetegli di lasciarlo sulla porta di casa, in modo da non avere la pressione di dover ospitare o socializzare. Oppure, meglio ancora, incaricate un amico di coordinare le consegne dei pasti in modo da non doverci pensare affatto.
Soprattutto, ricordate che è giusto prendersi cura delle proprie esigenze anche quando si assiste una persona cara. In ultima analisi, il fatto di essere riposati e meno stressati giova al paziente.
Per ulteriori risorse sull'assistenza e sulla convivenza con una malattia rara, visita il blog Know Rare.
