Myasthenia Gravis: Questions and Answers

 
 

Introduzione

Noi di Know Rare crediamo che condividere le nostre domande, le nostre esperienze e la nostra saggezza collettiva possa aiutare tutti noi a navigare in un percorso incerto con la nostra malattia rara. Per le questioni mediche, è sempre importante consultare il proprio medico o gli specialisti; tuttavia, a volte può essere utile avere delle informazioni da condividere con loro.

La ricerca di risposte online può essere frustrante e difficile, quindi abbiamo attinto ai nostri esperti interni per trovare fonti affidabili, che condivideremo con voi. Abbiamo semplificato gli articoli che abbiamo trovato nella letteratura medica e abbiamo fornito il riferimento all'originale da condividere con il vostro medico.

Questa è la prima di una serie di domande che abbiamo ricevuto e delle ricerche che abbiamo effettuato sull'argomento.

Q. Insonnia con la MG: è la malattia o il trattamento?

Secondo un articolo pubblicato sul Journal of the Society of Physical Therapy Science ("Disturbi del sonno nei pazienti con miastenia grave: una revisione sistematica", 2015), gli specialisti dei laboratori del sonno in Brasile e in Italia hanno studiato l'evidenza dei disturbi del sonno nelle persone con miastenia grave.

Hanno esaminato 17 studi sui disturbi del sonno nelle persone affette da miastenia gravis. Alcuni studi hanno rilevato che le persone con MG hanno maggiori probabilità di avere una scarsa qualità del sonno, eccessiva sonnolenza diurna, sindrome delle gambe senza riposo e respirazione disturbata durante il sonno; al contrario, altri studi non mostrano gli stessi risultati. Pertanto, non esiste una prova concreta e assoluta che le persone affette da MG abbiano più problemi di sonno rispetto alle altre persone.

6 RISULTATI DI UNA REVISIONE DI 17 STUDI SUI DISTURBI DEL SONNO NELLA MIASTENIA GRAVE (MG)

  1.  In uno studio, circa il 39% delle persone affette da MG (quasi 4 su 10) soffriva di insonnia.

  2. Le persone affette da MG hanno mostrato differenze significative nella qualità del sonno, come un sonno REM più breve. Le persone affette da insonnia tendono ad avere un sonno REM più breve, e ciò è comune anche alle patologie neurologiche.

  3. La gravità della malattia può essere un fattore di rischio specifico per i pazienti affetti da MG con disturbi del sonno. Le persone con malattia attiva, piuttosto che quelle in remissione, avevano maggiori probabilità di avere problemi di sonno.

  4. La sindrome delle gambe senza riposo era presente in un numero più che doppio di persone con MG rispetto a quelle senza (43% contro 20%). La sindrome delle gambe senza riposo si manifesta con contrazioni notturne delle gambe, crampi muscolari, dolori, "sensazioni elettriche" o pulsazioni notturne che possono disturbare il sonno.

  5. Le persone affette da MG sono anche soggette a un'eccessiva sonnolenza diurna. In uno studio, un terzo delle persone con MG che hanno partecipato a un sondaggio ha sperimentato una sonnolenza diurna più che lieve.

  6. È stato dimostrato che il sonno diurno o il sonnellino per più di 5 minuti riducono l'affaticamento neuromuscolare nella MG.

Condividi questa fonte: 

Oliveira, EF et al. Disturbi del sonno nei pazienti con miastenia grave: una revisione sistematica. J. Phys. T Sci. 2015; 27 (6):pp. 2013-2018

Altre domande che ci sono state poste:

  • Esiste qualcosa in fase di ricerca che possa essere efficace per la MG affetta da patologie respiratorie e muscolari del torace?

  • Per le persone con MG che hanno problemi respiratori, la BIPAP è migliore della CPAP? 

  • Sono stati segnalati casi di perdita dell'udito con la MG?


Latest from Know Rare

Nina Wachsman

Nina is the co-founder and president of Know Rare

Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.

Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.

Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.

https://www.linkedin.com/in/nina-wachsman-4937514/
Previous
Previous

What It’s Like To Live With ITP: Joan’s Story

Next
Next

8 Common Triggers for Myasthenia Gravis Flare-Ups