What It’s Like To Live With ITP: Joan’s Story
Quando Joan ha saputo di essere affetta da trombocitopenia immunitaria, un anno e mezzo fa, era scettica sulla diagnosi. Il problema è iniziato con emorragie nasali che non passavano e molti lividi. Tuttavia, Joan ha avuto una lunga carriera come infermiera, quindi sapeva quali dovrebbero essere le conte piastriniche e che le sue erano pericolosamente basse, dato che aveva anche altre 4 malattie autoimmuni. Joan capì che si trattava del risultato del sistema immunitario che "accendeva" le piastrine e allo stesso tempo le distruggeva.
Joan si rese anche conto rapidamente che non aveva il rapporto che desiderava con il suo ematologo. Il primo segnale fu quando chiamò l'ambulatorio dopo che le analisi del sangue avevano rivelato una conta piastrinica pericolosamente bassa, inferiore a 8.000, e il medico non le rispose per tre giorni. Cercò immediatamente un altro medico e riuscì a trovare un altro ematologo nello stesso ospedale. Di conseguenza, Joan consiglia di agire in modo simile se non si è soddisfatti del rapporto con il proprio medico attuale. Inoltre, raccomanda di trovare un medico che sappia comunicare, sia compassionevole e comprensivo e parli in modo scientifico.
Cosa preoccupa Joan mentre convive con l'ITP
"Principalmente del Covid-19", ha detto. Joan deve andare in ospedale ogni settimana per un'iniezione del suo attuale farmaco e quindi è preoccupata per l'esposizione al virus. D'altra parte, andare ogni settimana per le iniezioni allevia la sua ansia riguardo al fatto che le sue piastrine possano scendere a livelli pericolosamente bassi. In generale, cerca di non preoccuparsi troppo e si gode la vita. Non permette alla sua ITP di impedirle di fare le vacanze che ama o di trascorrere del tempo con i suoi figli e nipoti.
Tuttavia, questo significa che deve essere cauta e prendersi cura di sé stessa. Joan riconosce i potenziali fattori scatenanti della diminuzione delle piastrine. Una delle cause principali è lo stress, che può aumentare durante le festività natalizie a causa dei preparativi, degli eventi e dei viaggi.
I consigli di Joan per convivere con l'ITP
Leggi molto! Impara il più possibile, perché imparare ti aiuta a sentirti meglio. Ecco un elenco di alcune risorse che potrebbero esserle utili:
Gruppi Facebook sulla ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - un'organizzazione di pazienti affetti da ITP che offre ottime informazioni e risorse;
Gli studi clinici sui siti web della FDA, perché è sempre interessata alla possibilità di scoprire qualcosa di nuovo che possa aiutare lei o qualcun altro in futuro;
Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC)
Non andare a letto, continuare a vivere la tua vita
Contate le vostre benedizioni e andate avanti
Non c'è un motivo per cui le piastrine salgano e scendano e bisogna seguire il flusso.
Trova un ematologo di cui ti puoi fidare.
