Il potere delle cure palliative
Quello che una mamma rara vuole che sappiate sui programmi di cure palliative e sull'impatto che hanno avuto sulla sua famiglia.
By Laura Will
Dopo una diagnosi, una persona affetta da una malattia rara, insieme ai propri caregiver, può trovarsi a cercare affannosamente risposte, a cercare cure e a raccogliere i pezzi della propria vita precedente alla diagnosi. Ci riorganizziamo e ci ricomponiamo, ridefiniamo le priorità e andiamo avanti con una diagnosi che non abbiamo scelto. In realtà, non abbiamo altra scelta che continuare con coraggio e speranza. Lo stress e i sintomi sono cronici. Ci confrontiamo con l'impatto socio-emotivo della diagnosi su tutte le persone coinvolte. Restiamo svegli, chiedendoci perché. È qui, tra la realtà delle malattie rare, il peso dei sintomi e l'incertezza continua, che i servizi di cure palliative possono fornire un sostegno straordinario.
Che cosa sono le cure palliative?
Le cure palliative sono diverse dalle cure hospice. È importante riconoscere la differenza, poiché spesso vengono confuse (in parte perché gran parte dei finanziamenti per le cure palliative proviene dai programmi hospice e in parte perché il personale addetto a entrambi i servizi spesso è lo stesso). Tuttavia, le cure palliative sono pensate per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie gravi e dei loro familiari.
Le cure palliative possono essere utili in qualsiasi fase della malattia. Mentre si ricevono servizi di cure palliative, è possibile ricevere anche altre cure mediche volte alla guarigione o al trattamento. Le aree di servizio includono il benessere fisico, emotivo, sociale e spirituale.
"Di fronte alla realtà delle malattie rare, al peso dei sintomi e alla continua incertezza, i servizi di cure palliative possono fornire un sostegno straordinario".
Le équipe di cure palliative possono comprendere infermieri, assistenti sociali, musicoterapeuti, arteterapeuti, specialisti della vita infantile ( per saperne di più su uno specialista della vita infantile), nutrizionisti e consiglieri spirituali.
Chi ha diritto alle cure palliative?
Le cure palliative sono un programma che comprende servizi di supporto per le persone che vivono con una complessità medica e/o una diagnosi che limita la vita, insieme alle loro famiglie. Molti programmi sono coperti da finanziamenti statali, ma è sempre opportuno verificare con il fornitore di cure palliative locale i dettagli specifici relativi al vostro caso.
Come si accede ai servizi di cure palliative?
È previsto un processo di accettazione per determinare se voi o il vostro caro avete i requisiti necessari. Anche il vostro medico curante può fare una segnalazione. Potete consultare questo elenco per individuare un programma di cure palliative vicino a voi.
Il mio punto di vista sulle cure palliative pediatriche
Prima della diagnosi di mio figlio, credevo che la vita fosse una serie di scelte. Con la perseveranza, l'attenzione, l'educazione e un pizzico di fortuna, pensavo di poter costruire la vita familiare che avevo immaginato. Nel bene e nel male, il mio bambino, complesso dal punto di vista medico, mi ha insegnato che i genitori e i pazienti rari non hanno questo controllo. Detto questo, le cure palliative mi hanno restituito un senso di controllo, nei limiti delle condizioni di mio figlio.
Ho conosciuto il mio team di cure palliative nel maggio 2020. È stato durante la regola COVID per un solo genitore, in regime di ricovero, al Mass General for Children. Ero leggermente stordita, tenevo in braccio il mio bambino di quattro mesi, dopo che mi era stato appena detto che era nato con una rara malformazione cerebrale.
Ero distrutta. Dopo una lunga discussione, ondate di nausea e incredulità totale, la firma dei documenti per i test genetici e un silenzio sbalordito, il neurologo che aveva formulato la diagnosi lasciò la stanza. Come attraverso una porta girevole invisibile, arrivò il team di cure palliative per pazienti ricoverati: un medico, un assistente sociale e uno specialista in pediatria. Invisibili erano anche i mantelli da supereroi. Non ricordo esattamente cosa dissero, ma ricordo una cosa che dissi io: "Sono preoccupata per me stessa". Durante i primi quattro mesi di vita del mio bambino, avevo cercato di affrontare stoicamente la depressione post-partum e l'ansia acuta che qualcosa non andasse bene con il mio bambino. Con questa diagnosi che mi avrebbe cambiato la vita, l'oscurità minacciava di inghiottirmi completamente.
Mio figlio fu dimesso più tardi quel giorno. Con le gambe tremanti, lasciai l'ospedale, portandolo nel suo seggiolino che sembrava fatto di piombo, tornando a una vita familiare che mi sembrava assolutamente surreale. Ma nel giro di una settimana, l'assistente sociale mi aveva messo in contatto con un consulente del lutto che aveva accettato di vedermi fuori (eravamo ancora al culmine dell'ondata COVID del 2020). Questo consulente è stato un'ancora di salvezza. In un periodo in cui l'accesso alle risorse per la salute mentale era estremamente difficile, è stato di immenso aiuto avere questo collegamento per me. Insieme abbiamo elaborato il lutto acuto e la depressione post-partum ha iniziato a regredire.
Poco dopo la dimissione, io e mio marito abbiamo avuto una visita virtuale con il medico delle cure palliative pediatriche, che era informato dal punto di vista medico sulla rara presentazione di nostro figlio. È stata in grado di accompagnare la nostra incertezza e di guidare la nostra comprensione emotiva di ciò che avrebbero potuto essere le crisi epilettiche e gli altri sintomi previsti. Mi ha aiutato ad aprire il mio cuore e la mia mente alle belle possibilità di una vita vissuta entro i confini di questa difficile diagnosi. Molti mesi dopo, quando il nostro bambino ha smesso di prendere peso a causa di difficoltà croniche nell'alimentazione, il medico delle cure palliative ci ha incontrati di nuovo per discutere la decisione emotiva e i possibili esiti dell'inserimento chirurgico di un sondino. Il suo processo di pensiero e il suo modo di parlare hanno rappresentato un piacevole contrasto con quello del chirurgo. Alla fine, abbiamo deciso di procedere con l'inserimento del tubo gastroenterico. Anche se le cure palliative ci avrebbero supportato in ogni caso, è stata una cosa meravigliosa.
Oltre alle risorse per le cure palliative dell'ospedale, siamo stati indirizzati al programma di cure palliative della comunità. Un'assistente sociale e un'infermiera sono venuti a casa nostra per la valutazione iniziale, dove è stato stabilito che eravamo idonei a ricevere servizi continuativi e abbiamo discusso quali aspetti della loro programmazione sarebbero stati più utili alla nostra famiglia. Abbiamo iniziato con visite mensili a domicilio da parte di uno specialista della vita infantile che avrebbe trascorso del tempo con mia figlia: la sorella maggiore, giovane ma abbastanza perspicace da percepire le complicate emozioni che mamma e papà stavano vivendo mentre si occupavano del fratellino. Inoltre, chiedemmo la visita di un musicoterapeuta una volta al mese, qualcosa che i bambini potessero apprezzare insieme. Mentre soffrivo per il rapporto tra fratelli che speravo potessero instaurare, questi servizi mi hanno aiutato a immaginarne uno nuovo.
“Mi haaiutato ad aprire il mio cuore e la mia mente alle meravigliose possibilità di una vita vissuta entro i limiti di questa difficile diagnosi.”
Nel corso degli anni, grazie al programma di cure palliative, abbiamo anche potuto godere di gite in famiglia che ci hanno permesso di praticare sport adattivi e di incontrare altre famiglie con le stesse esigenze di cure palliative. Abbiamo scattato foto di famiglia in cui abbiamo immortalato i nostri sorrisi e ho anche partecipato a un pranzo annuale per la Festa della Mamma dedicato alle mamme, dove ho potuto stare con altre persone che conoscono questa vita da mamma inaspettata.
Da tre anni ormai usufruiamo dei servizi di cure palliative a domicilio e non vediamo fine ai benefici che ne derivano. Mia figlia ha instaurato un rapporto terapeutico meraviglioso con lo specialista in pediatria. La musicoterapia continua a essere un'ora di divertimento spensierato, organizzata a casa nostra appositamente per noi. Gli incontri trimestrali con l'assistente sociale e l'infermiera sono punti di contatto preziosi per me, che mi occupo di gestire tutti i medici, le terapie, le decisioni, i sintomi, la difesa dei diritti e le normali difficoltà di crescita della famiglia. Ogni membro della famiglia riceve sostegno e vengono create opportunità di gioia, mentre le sfide (sociali, emotive, fisiche o spirituali) possono essere comprese e, a volte, superate.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
