Laura, una mamma di Rare, racconta come i preparativi della sua famiglia per Halloween si siano trasformati in un momento di amore e creatività, mentre tutti insieme hanno collaborato alla progettazione e alla realizzazione di un costume per Alden, il suo figlio con patologie complesse.

Anziché partire da un composto farmacologico appena scoperto, il PCOR è un tipo di ricerca che inizia rivolgendosi ai pazienti e agli operatori sanitari e chiedendo loro: "Cosa è più importante per voi? A quali domande vorremmo trovare una risposta? Quali sintomi vorremmo fossero gestiti meglio? Cosa ci tiene svegli la notte?"

Il racconto commovente di una madre che da cinque anni frequenta le sale d’attesa degli specialisti pediatrici con il suo bambino affetto da patologie complesse.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e di come questi abbiano influenzato la sua famiglia. 

Per chi di noi si prende cura di persone affette da malattie rare, le parole che usiamo per descriverle hanno il potere di definire le loro esperienze. Scopri come Laura usa il linguaggio per dare forza a sua figlia e rafforzare il suo ruolo di caregiver.

Louisa Stringer, consulente certificata nell'assistenza sanitaria, condivide i benefici della scrittura di un diario per gli assistenti che affrontano le incertezze delle malattie rare.

In questo diario, Laura Will condivide la sua esperienza emotiva nel tornare alla sala della risonanza magnetica dove, nel 2020, la vita della sua famiglia "non sarebbe mai più stata la stessa".

Augurando alla nostra rara comunità una felice Giornata delle Malattie Rare, scoprite il potere e l'unicità che si celano dietro la parola "raro", che ha portato Laura Will a definirsi senza esitazione una "mamma rara".

Ecco la riflessione di una mamma, piuttosto insolita, sull’innocente curiosità del suo bambino sano e sulle domande relative alla disabilità a cui dovrà imparare a rispondere.

Ricordo bene l'aula soleggiata dalle pareti bianche, nell'Upper West Side di New York City, dove ho sentito per la prima volta il termine medico "ritardo della crescita". Ero una studentessa che stava studiando per conseguire un master in infermieristica e stavo esaminando i criteri diagnostici di varie patologie gastrointestinali...

Leggi il punto di vista personale di una madre che cresce due bambini piccoli, uno sano e uno con problemi di salute complessi. Scopri l'impatto che un fratello con problemi di salute complessi può avere sulle dinamiche familiari e accedi a risorse che possono aiutare il bambino sano a esplorare le proprie emozioni.

Una poesia dedicata ai rari caregiver, di Laura Will

Le ricerche dimostrano che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e chi si prende cura di bambini con esigenze assistenziali complesse. Non c’è da stupirsi. Ritengo che vi siano molti fattori che contribuiscono a questa situazione: il lutto, lo stress cronico, la mancanza di sonno, il peso dell’assistenza, la possibile perdita del lavoro per prendersi cura del bambino, lo stress finanziario, l’isolamento sociale e i problemi nella relazione di coppia. Quali di questi fattori rispecchiano la tua situazione?

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

Scopri come l'umorismo possa essere uno strumento straordinario per sostenere, unire e infondere coraggio a chi si prende cura degli altri nei momenti più bui e difficili.

Nella nostra famiglia, l'amore è infinito e la gioia è assoluta. Per molti aspetti siamo come qualsiasi altra famiglia; tuttavia, mentre valutiamo la decisione di avere un altro figlio biologico, la situazione è dolorosamente diversa. Mi sento sopraffatta dall'incertezza, dalla possibilità di errori genetici e dalla fragilità della vita.

Prendersi cura di un bambino affetto da una malattia cronica può essere emotivamente pericoloso. Come genitore di un bambino affetto da una malattia rara, Laura sa bene che il dolore si insinua naturalmente nei momenti di gioia. Praticando e condividendo la gratitudine, Laura acquisisce controllo e allevia quei momenti di paura e dolore. Scoprite il potere della gratitudine e imparate come l'atto di rendere grazie abbia trasformato il modo in cui Laura vive il rapporto con suo marito, i suoi figli e la sua vita quotidiana.

All'inizio del 2022, Laura Will sceglie l'autocompassione come proposito per il nuovo anno. Approfondisce la descrizione dei tre elementi chiave dell'autocompassione, rivelandone i numerosi benefici. Invece di usare pensieri autocritici per guidare un altro proposito effimero, Laura ci invita a onorare il nostro io imperfetto ed emotivo, a praticare la gentilezza verso noi stessi e a incanalare un po' di energia premurosa verso l'interno.