Scelgo Rare
By Laura Will
Ecco perché mi definisco una mamma rara:
Tutto è iniziato con un momento strano, un paio di settimane dopo aver ricevuto la diagnosi rara di mio figlio, quando mi sono guardata allo specchio e mi sono riconosciuta a malapena. Non avevo le parole per definire me stessa. Mi era stato detto che la maternità modifica il cervello, e stavo scoprendo che anche il dolore fa lo stesso. Il riflesso che mi guardava era stanco, afflitto dall'incertezza e si sentiva piuttosto solo. Ho aggrottato la fronte, pensando che doveva essere così che appariva la versione di me stessa come "mamma con bisogni speciali". Poi, voltandomi dall'immagine che mi derideva, ho emesso un breve singhiozzo prima di tornare al lavoro di cura dei bambini.
Nei primi giorni dopo la diagnosi, c'erano così tante parole da capire di nuovo. Ho imparato che "bisogni speciali" era un termine obsoleto per molti, ma che bisognava rispettare chi si identificava ancora in quel modo. Ho capito che "disabilità" non era una brutta parola e che a volte era addirittura preferita a "diversamente abile". E sapevo che non mi piaceva che la parola "difetto" fosse pronunciata dopo la parola "nascita".
I difetti sono intrinsecamente negativi, imperfetti e incompleti. Potrei guardare mio figlio e considerarlo difettoso, oppure potrei guardarlo e definirlo speciale. Ho scelto di considerarlo speciale. Certo, è imperfetto, come la maggior parte delle persone che conosco e amo. Ora mi piace pensare a lui come "perfettamente imperfetto". Mentre altri usano parole come "malformazione cerebrale congenita" o "ritardo dello sviluppo" nei documenti di dimissione e nelle richieste di rimborso dell'assicurazione sanitaria, noi possiamo riformulare tutto come "raro". "Raro" è una parola straordinaria. La definizione di "raro" include l'isolamento e l'atipicità, ma riconosce anche la straordinaria unicità che esiste in ogni storia rara.
Quando mi guardo allo specchio ora, ancora stanca e convivente con l'incertezza, vedo una mamma rara.
Quando mi guardo allo specchio, ora, ancora stanca e convivente con l'incertezza, vedo una mamma rara. Ha le spalle indietro. È sfidante, con grinta e dolore. Lei e la diagnosi di suo figlio sono rare. Sono pochi e lontani tra loro, fuori dall'ordinario, straordinari, forse addirittura eccezionali. Mi allontano dalla mia riflessione sapendo che le parole che uso per definire me stessa e mio figlio influenzano il modo in cui si svolgono le nostre rare storie di vita.
Man mano che la nostra storia si evolve, lo stesso accade per centinaia di migliaia di altre storie rare. Come se fossimo tutti stelle rare nel cielo notturno, esistono costellazioni contigue di rarità. Siamo collegati attraverso la difesa dei nostri diritti e le nostre esperienze, attraverso le emozioni e le intuizioni. Esiste una comunità che può vedere la mia vita di mamma rara e comprenderla profondamente. Quindi, a tutte voi stelle perfettamente imperfette, uniche nel vostro genere: scegliete con cura le vostre parole. Unitevi a noi; noi scegliamo la rarità.
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles