אורית הצטרפה לאחרונה לצוות פיתוח העסקים של Know Rare במטרה לעזור למטפלים ולמטופלים אחרים ללמוד עוד על איך להשתתף במחקרים קליניים והזדמנויות אחרות לתמיכה. כך היא משנה את הגישות לחיים עם מצב נדיר.

זרקור על שוויון בניסויים קליניים, ארגון שתפקידו לטפל בתת-ייצוג של אוכלוסיות מגוונות בניסויים קליניים, ובסופו של דבר לקדם שוויון בריאותי.

האיגוד הלאומי למחלות טיי-זקס ומחלות נלוות (NTSAD), המוביל במאבק העולמי לטיפול וריפוי במחלות טיי-זקס, קנוואן, GM1 וסנדהוף, מארח את מפגש פיתוח התרופות הראשון מסוגו, הממוקד חיצונית בחולה, עבור גנגליוזידוזות GM2 (מחלות טיי-זקס וסנדהוף) ביום חמישי, 15 בפברואר 2024.

כשאנחנו נכנסים לחודש המחלות הנדירות בפברואר הקרוב, זה זמן מתאים לחגוג חוסן נפשי, לטפח קשר ולהעצים את עצמנו בתוך קהילת המחלות הנדירות.

בפוסט האחרון שלו, הסופר כריס אנסלמו חקר מדוע כל כך קשה לבקש עזרה. כעת, הוא משתף את הטיפים שלו כיצד לעשות זאת בביטחון.

An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.

לקראת שנת 2024, לקחנו רגע להסתכל לאחור על כמה מהכותרות האחרונות בתחום המחלות הנדירות מהשנה האחרונה.

שלום, כריס אנסלמו, מחבר הספר "מצוקה", מתעמק במכשולים הנפוצים שהופכים את חיפוש העזרה למאתגר, במיוחד עבור אנשים רבים החיים עם מחלות נדירות, ובכוח הטרנספורמטיבי של התגברות על מחסומים נפשיים אלה.

התרופה הניסיונית של אדג'ווייז היא טיפול חלוצי עבור ניוון שרירים של דושן ובקר.

זה שבוע החיסון הלאומי לשפעת: גלו מדוע חיסון נגד שפעת צריך להיות חלק קריטי ברשימת המטלות שלכם לחורף.

קייטלין אפס משתפת את סיפורה מעורר ההשראה של פרויקט אייברי, יוזמה הקרויה על שם בתה ומוקדשת למחקר הווריאנט הגנטי הנדיר שלה, ודנה כיצד משפחתה התגברה על סיכויים של אחד למיליון כדי למצוא פריצת דרך במסע האבחון שלה.

כיצד הסופר כריס אנסלמו מתמודד עם אחד ההיבטים המאתגרים אך העקשניים ביותר של החיים עם מחלה נדירה.

ניסויים קליניים מתמשכים סוללים את הדרך להפחתת התלות בסטרואידים ולשיפור אפשרויות הטיפול עבור מצבים רפואיים שונים.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

היועצת הרפואית של Know Rare הובילה את נשף סיפורי הילדים הכללי של מסצ'וסטס, וגייסה 1.9 מיליון דולר עבור שירותי בריאות ומחקר חדשניים, תוך שהיא משתפת את המסע האישי שלה עם מחלות נדירות, והדגישה את משימתה של Know Rare לחבר ולהעצים אנשים החיים עם מצבים נדירים.

דיאטות מיוחדות יכולות להיות חלק מאתגר אך הכרחי בטיפול במחלות נדירות. כאן, דיאטנית מובילה מציעה עצות לתמיכה בתזונה מלידה ועד בגרות. 

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

טיפים מ-Know Rare לגבי מה לעשות ומה לומר כדי להיות בן ברית תומך לחבר, בן משפחה או אדם אהוב אחר שאובחן כחולה במחלה נדירה.

למדו מה עושים מומחים מוסמכים לחיי ילדים ומדוע הם יכולים להיות נכס משמעותי למשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות בסיפור זה מאת קייטי ווילן, מומחית מוסמכת לחיי ילדים ורכזת מעורבות משפחתית.

אם לילד עם מצב נדיר דנה בתוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה.