טיפול חדש למיאסטניה גרביס, מצב עצבי-שרירי נדיר, אושר על ידי ה-FDA, בין היתר הודות להצלחת ניסוי קליני ש-Know Rare סייע בגיוס מטופלים אליו.

האם הנדירה סמנתה דשנס נותנת לנו הצצה מלאה לחיים כהורה לילד עם התקפים עקשניים.

הצטרפו ל-Know Rare לחקר מרגש של ההשפעה העמוקה של כתיבה ביומן על חייהם של אלו שנפגעו ממחלות נדירות. בוובינר "Know Rare Connect: Journaling Your Journey".

בסיכום זה של אירוע Know Rare Connect החי הראשון שלנו, נפגוש כמה חברים מדהימים בצוות Know Rare ונשמע את סיפוריהם.

סיפור סיפורים הוא דרך רבת עוצמה לעבד מצוקה ולחולל שינוי בחייו של מישהו אחר. 

חשוב למצוא אחרים שמבינים מה אתה עובר.

Know Rare נרגשת לשתף פעולה עם כריס אנסלמו, מחבר הספר "שלום, מצוקה", והוא הופך לתורם קבוע לפלטפורמה שלנו.

שרשרת האירועים המרירה-מתוקה והבלתי צפויה שהפכה את דונה ריי מנארד למאמינה בתהליך הניסויים הקליניים.

SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מגוון רחב של הפרעות נוירו-אימונות נדירות. למדו עוד על עבודתם, הקהילה והמשאבים שלהם.

Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם מחקר לטיפולים עבור ניוון שרירים מולדים (CMD) ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.

AVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי צרכי קהילת ילדים המתמודדים עם AVM במוח ושבץ מוחי, ועוזר להורים לילדים שנפגעו ממחלת כלי דם במוח ושבץ מוחי.

עבור רבים מאיתנו בקהילת המחלות הנדירות שאין להם טיפולים מאושרים זמינים, ניסויים קליניים הם מקור רב עוצמה לתקווה. המשיכו לקרוא כדי ללמוד על היתרונות של הצטרפות למחקר וכיצד תוכלו להשתתף בו.

חברת Know Rare ערכה סקר כדי לברר עד כמה אנשים שאובחנו כחולי מיוזיטיס יודעים על מצבם. המשיכו לקרוא כדי לגשת לתוצאות וללמוד עוד על נוגדנים ספציפיים למיוזיטיס.

אם אתם מעוניינים להצטרף למחקר, ייתכן שתיתקלו בקשיים בניווט בין רשימות ניסויים קליניים. הנה מדריך קצר שיעזור לכם להבין את המינוח שאתם עשויים למצוא ברשימת ניסויים קליניים.

כילדה, בקי טילי הרגישה לעתים קרובות שהיא לא משתלבת או לא מצליחה כמו ילדים אחרים ברוב התחומים האקדמיים... מלבד מקצוע אחד: אנגלית. אהבתה לקריאה וכתיבה חזרה בבגרותה, כשהחלה לכתוב בבלוג על החיים עם מחלה נדירה בשם קולן-דה פריס. למדו על ספרה החדש, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within , שנולד מתוך רצונה להפיץ תקווה.

הייתי בן עשרים ושש, במאי סרטים, חי חיים נורמליים ובריאים לחלוטין, עד שאובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס. שמי קריסטל אל קוסה, וזה הסיפור שלי.

עבור אלו מאיתנו המטפלים באנשים עם מחלות נדירות, למילים בהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את חוויותיהם. למדו כיצד לורה משתמשת בשפתה כדי להעצים את ילדה ואת תפקידה כמטפלת.

לאחר שאובחן אצל בנם אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים ליליים רבים אחרים. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח את SAMi, ולשחרר את הפוטנציאל במכשיר שהם מגלים תוך כדי.

בדו"ח משנת 2021, המחברים אחמד סעוד, ר. נווין, רוהיט אגרוואל ולאטיקה גופטה, כולם מומחים ידועים במיוזיטיס, דנים בממצאים אחרונים אודות הקשר בין COVID-19 למיוזיטיס.

אליס, אם נדירה מצ'כיה, משתפת את סיפורה עם קהילת המחלות הנדירות. היא מדברת על תהליך האבחון, התקוות והאתגרים הכרוכים בטיפול בבנה אלכסיק, שחי עם שלוש מחלות נדירות.