קייט משתפת את חוויית החיים שלה עם מיאסטניה גרביס, וחושפת כיצד תרגול מיינדפולנס והכרת תודה שיפרו מאוד הן את בריאותה הנפשית והן את חיי היומיום שלה.

טיפול באדם עם מחלה נדירה יכול להשפיע רבות על חיי היומיום שלנו ועל רווחתנו. אנני הרפר משתפת את המסע שלה עם בריאות הנפש ואת החשיבות של מציאת התמיכה הנכונה.

לואיזה סטרינגר, יועצת טיפול מוסמכת, משתפת את היתרונות של רישום ביומן עבור מטפלים המתמודדים עם אי הוודאות של מחלות נדירות.

קרא על הדרכים בהן רופאים מאבחנים אנמיה המוליטית אוטואימונית (AIHA) ועל כמה תסמינים נפוצים.

תשובות לשאלות הנפוצות ביותר על AIHA

המכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) מוביל את חגיגות יום ה-DNA הלאומי. למדו עוד על משימתם ומטרתם.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

גלו כיצד חוקרים בעלי חשיבה קדימה מתכננים ניסויים קליניים שיתאימו לחייהם ולצרכיהם של אנשים, מסייעים בהשתתפות במחקרים קליניים ובפיתוח טיפולים נחוצים ביותר.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

בפוסט זה ביומן, לורה וויל משתפת את החוויה הרגשית שלה בחזרה לחדר ה-MRI, שם, בשנת 2020, חיי משפחתה "לעולם לא יהיו אותו הדבר".

חולים רבים המתמודדים עם מחלות ומצבים נדירים מכירים עייפות. למרות שזה אולי נראה כמו מטרד נפוץ, עייפות היא תסמין מתיש שיכול לרוקן אנרגיה פיזית ולהפחית את הבהירות והערנות המנטלית.

ANGEL AID תומכת במשפחות נדירות ומציעה שירותי סיוע למטפלים באמצעות הכשרה בבריאות ואיכות חיים בת קיימא, ריטריטים טרנספורמטיביים ורשת אם לאם מחברת ברחבי העולם.

כשמדובר במחלות מורכבות ונדירות, רוב האנשים לא חושבים על "דרמטולוגיה". אבל הם צריכים לחשוב, אומר ד"ר פרינס אדוטמה, רופא עור מוסמך וחבר סגל באוניברסיטת ניו יורק. ד"ר אדוטמה מתמחה בטיפול בעור בצבעי עור ובהפרעות אוטואימוניות עור, כולל הפרעות בולוסיות נדירות.

מאמר זה מפרט כמה מהדרכים בהן רופאים מטפלים באנמיה המוליטית אוטואימונית, כמו גם כמה מתופעות הלוואי האפשריות.

שמי לינדזי אלפרט ואני בת שלושים ואחת. זהו המסע והנתיב שלי לאבחון של הפרעה אוטואימונית כרונית נדירה של מערכת העצבים-שרירים, מיאסטניה גרביס.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

קרן קיור מיטו היא קרן המנוהלת על ידי מתנדבים המוקדשת לקידום חינוך ומחקר בנושא תסמונת ליי ומחלת מיטוכונדריה.

מחקר שנערך לאחרונה, שכלל ילדים מגיל 12 ומעלה עם התנהגות פיזית או התנהגות מינית, מצא גישה מעניינת להערכת יכולותיהם של אנשים להבין, לחשוב ולהסיק מסקנות.

בברכת יום מחלות נדירות שמח לקהילתנו הנדירה, גלו את ההעצמה והייחודיות הטמונים במילה "נדירה", מה שמוביל את לורה וויל לקרוא לעצמה בקלות "אמא נדירה".

MG היא מצב כרוני עם תסמינים שבאים והולכים. היא יכולה להיות חמורה, אך גם ניתנת לטיפול. הנה 10 תובנות מרכזיות עבור חולי MG ורשתות התמיכה שלהם.