למידע נוסף על הסוגים השונים של מיוזיטיס, מחלה אוטואימונית נדירה שיכולה להשפיע על העור, השרירים, הריאות והמפרקים, ולגרום לחולשת שרירים.

אימונוגלובין תוך-ורידי, או IVIg, הוא הליך נפוץ למגוון הפרעות אוטואימוניות, ליקויים חיסוניים ומצבים דלקתיים. למדו על מה ההליך משיג, כיצד הוא מבוצע, תופעות הלוואי שלו ומידע שימושי נוסף בהמשך.

לורה משתפת את סיפורה על החיים עם טרשת נפוצה ו-ITP, מחלה נדירה המשפיעה על מספר טסיות הדם. למדו עוד על נקודת המבט שלה על החיים, על פעילויותיה היומיומיות ועל ניסיונה בהשתתפות במחקר קליני.

ג'ואן משתפת את חווייתה בחיים עם ITP, מחלה נדירה המשפיעה על מספר טסיות הדם. למדו עוד על דאגותיה ועל העצות השימושיות שהיא מציעה לקהילת Know Rare.

ב-Know Rare, אנו מאמינים ששיתוף שאלותינו, חוויותינו וחוכמתנו הקולקטיבית יכול לעזור לכולנו לנווט בדרך לא ודאי עם המחלה הנדירה שלנו. לגבי שאלות רפואיות, תמיד חשוב להתייעץ עם הרופא או המומחים שלכם; עם זאת, לפעמים זה יכול לעזור שיהיה לנו מידע לשתף איתם. זוהי הראשונה בסדרה של שאלות שקיבלנו והמחקר שמצאנו בנושא.

תסמיני מיאסטניה גרביס (MG) משתנים לעיתים קרובות. ייתכנו מקרים בהם יש תסמינים קלים בלבד או שאין תסמינים כלל.

לעיתים, התמודדות עם מצב נדיר יכולה להרגיש כמו מציאות מבודדת. ריכזנו עבורכם שמות בולטים ששוחרים עם הסטטוס קוו הזה, והבאנו את המצבים הנדירים - ואת הסיפורים שמאחוריהם - לאור הזרקורים.

עונת החגים ממש מעבר לפינה, ועבור רבים, תקופה זו מביאה שמחה וחיבור; עם זאת, אם אתם מתמודדים עם אבחון של מחלה נדירה, החגים יכולים להיות מלחיצים ומאתגרים. הנה חמש דרכים להגן על בריאותכם הרגשית במהלך עונת החגים העמוסה.

הנה הרהורה נדירה של אם על סקרנותה התמימה של ילדה הבריא ועל השאלות בנוגע לנכות שעליה ללמוד לענות עליהן.

במשך למעלה מ-25 שנה, קרן המחלות המיטוכונדריאליות המאוחדת (UMDF) פעלה לקידום מחקר וחינוך לאבחון, טיפול וריפוי של הפרעות מיטוכונדריאליות, תוך תמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו.

עבור הורים ובני משפחה אחרים של ילדים עם מוגבלויות, אין דבר מנחם יותר מקולו וחוכמתו של מישהו שהיה שם - מישהו... שמבין באמת את העליות והמורדות של החיים לצד אדם עם מחלה נדירה או הפרעה נדירה. זו הסיבה שתרזה ברטולוטה החליטה להציע פודקאסט.

ד"ר ג'סיקה דואיס היא יותר מגנטיקאית ילדים. היא שותפה וחברה לילדים ולמבוגרים הסובלים מתסמונות אנג'למן, dup15q ותסמונות קשורות אחרות. לאורך הקריירה שלה, היא שמה לב לצורך של מטופלים ומשפחותיהם למצוא קהילה ותמיכה בתוך כותלי בתי החולים והמרפאות שבהן הם מבלים כל כך הרבה זמן.

אם אובחנתם כחולי פמפיגוס וולגריס, הנה כמה טיפים לניהול אורח חיים שתוכלו לעשות שיעזרו.

אני זוכרת את כיתת הלימוד שטופת השמש, בעלת הקירות הלבנים, באפר ווסט סייד של ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי "כישלון לשגשג". הייתי סטודנטית, שלמדה לתואר שני בסיעוד, וסקרתי קריטריונים לאבחון של מגוון מצבים במערכת העיכול...

כאשר מה שאתם רואים לפניכם מרגיש עצום ומפחיד מכדי להתמודד איתו לבד, זה יכול לגרום לכם להרגיש בודדים ופגיעים. יכול להיות הרבה ניסוי וטעייה עד שתמצאו סוף סוף את מי שישמע אתכם ואומר לכם את המילים שאתם כמהים לשמוע...

לגלות שלילדכם יש הפרעה גנטית נדירה זה רגע עמוק עבור כל הורה. אבל דמיינו לגלות בפעם הראשונה שגם לכם יש את אותה הפרעה. זה היה התרחיש שעמו התמודדה בקי טילי ביום שנודע לה שהיא, בנה התינוק ותינוקה שטרם נולדו חולים בתסמונת קולן-דה פריס.

אם אתם כמו לין נזין, אתם מוכנים להילחם למען ילדכם, במיוחד אם הוא צריך פתאום ללכת לבית חולים בגלל משהו שקשור או לא קשור למחלתו הנדירה. בנה של לין, קייסי, נולד עם מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1A, המכונה גם מחלת פון גירק. הנה מה שלין למדה...

כשמדובר במציאת תשובות בנוגע למחלות נדירות, אין דבר חזק יותר מנחישותם והתמדתם של הורים. כך בדיוק הוקמה קרן הדיסאוטונומיה המשפחתית (FD) בשנת 1951.

קראו נקודת מבט אישית של אם המגדלת ילדים צעירים בריאים וגם ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות. למדו על ההשפעה שיכולה להיות לאחות עם בעיות רפואיות מורכבות על הדינמיקה המשפחתית, וקבלו גישה למשאבים שיכולים לתמוך בילד הבריא בחקר רגשותיו.

טיפול באדם אהוב עם מחלה נדירה יכול להיות מתיש רגשית ופיזית. וזה בהחלט נכון לגבי מטפלים בסרטן נדיר. קראו חמש עצות מראשי קרן TargetCancer, ג'ים פלמה וקריסטן פלמה פות'.