What It’s Like To Live With ITP: Joan’s Story
כאשר ג'ואן גילתה שיש לה טרומבוציטופניה חיסונית לפני שנה וחצי, היא הייתה סקפטית לגבי האבחנה. זה התחיל עם דימומים מהאף שלא נעלמו והרבה חבורות. עם זאת, לג'ואן הייתה קריירה ארוכה כאחות, כך שהיא ידעה מה צריכה להיות ספירת הטסיות ושהיא נמוכה באופן מסוכן מכיוון שהיו לה גם 4 מחלות אוטואימוניות אחרות. ג'ואן הבינה שזו תוצאה של מערכת החיסון שלה ש"הפעילה" את טסיות הדם שלה והרסה אותן בו זמנית.
ג'ואן גם הבינה מהר שהיא לא ניהלה את מערכת היחסים שרצתה עם ההמטולוג שלה. הסימן הראשון היה כשהתקשרה למרפאה לאחר שבדיקות הדם שלה גילו ספירת טסיות נמוכה באופן מסוכן מתחת ל-8,000, והרופא לא חזר אליה במשך שלושה ימים. היא חיפשה רופא אחר מיד והצליחה למצוא המטולוג אחר באותו בית חולים. כתוצאה מכך, ג'ואן מייעצת לך לפעול באופן דומה, אם אינך מרוצה ממערכת היחסים שלך עם הרופא הנוכחי שלך. יתר על כן, היא ממליצה למצוא רופא שיכול לתקשר, רחום ומבין, ומדבר על המדע.
מה מדאיג את ג'ואן בזמן החיים עם ITP
"בעיקר בגלל קוביד-19", היא אמרה. ג'ואן צריכה ללכת לבית החולים כל שבוע לקבלת זריקה של התרופה הנוכחית שלה ולכן היא מודאגת מחשיפה לנגיף. מצד שני, טיפול שבועי בזריקות מקל על החרדה שלה לגבי האם טסיות הדם שלה יורדות בצורה מסוכנת. באופן כללי, היא מנסה לא לדאוג יותר מדי ונהנית מהחיים. היא לא נותנת ל-ITP שלה לעצור אותה מלצאת לטיולי נופש שהיא אוהבת, או למנוע ממנה לבלות עם ילדיה ונכדיה.
אף על פי כן, פירוש הדבר שעליה להיות זהירה ולדאוג לעצמה. ג'ואן מכירה בגורמים הפוטנציאליים לירידה בטסיות הדם שלה. אחת הסיבות העיקריות היא לחץ, שעשוי להיות גבוה יותר במהלך עונת החגים עקב כל ההכנות, האירועים והנסיעות.
העצות של ג'ואן לחיים עם ITP
תקראו הרבה! למדו כמה שיותר, כי למידה עוזרת לכם להרגיש טוב יותר. הנה רשימה של כמה משאבים שעשויים לעזור לה:
קבוצות פייסבוק בנושא ITP;
אגודת התמיכה בהפרעת טסיות דם (PDSA) – ארגון לחולי ITP שיש לו מידע ומשאבים טובים מאוד;
ניסויים קליניים באתרי האינטרנט של ה-FDA, מכיוון שהיא תמיד מתעניינת באפשרות לגלות משהו חדש שעשוי לעזור לה או למישהו אחר בעתיד;
אל תישארו במיטה, תמשיכו לחיות את חייכם
ספור את ברכותיך והמשיכי הלאה
אין שום סיבה או סיבה לכך שרמות הטסיות שלך עולות ויורדות ואתה צריך לזרום עם הזרם.
מצא המטולוג שאתה יכול לסמוך עליו.
