What It’s Like To Live With ITP: Laura’s Story
לורה גילתה שיש לה טרומבוציטופניה חיסונית לאחר שבדיקות דם אקראיות גילו שספירת טסיות הדם שלה נמוכה מאוד. היא סובלת גם מטרשת נפוצה, ולמדה שלמרות שלא תמיד יש פתרון, עזרה לאחרים החיים עם מחלה גורמת לה להרגיש טוב יותר.
לורה משתפת את הקהילה הנדירה שרופאים שונים מסתכלים על רמות טסיות דם בצורה שונה. היא נזכרת כיצד המטולוג שפגשה לא טיפל בה אלא אם כן טסיות הדם שלה היו מתחת ל-30,000. מצד שני, הנוירולוג שלה רצה לטפל בה מיד ב-IVIg עבור טרשת נפוצה. לאחר שהחלה טיפול זה, ספירת הטסיות של לורה ירדה עוד יותר.
חיי היומיום והעצות של לורה
בזמן שחיה עם ITP, לורה חוותה עייפות "מופרכת". היא נמצאת כעת בכיסא גלגלים בגלל הטרשת הנפוצה שלה ומקבלת פיזיותרפיה ביתית או משתתפת בתוכניות כושר מקוונות. לורה מנהלת יומן של התסמינים, כדי שתוכל לראות דפוסים שעשויים להופיע ולשתף אותם עם הרופא שלה.
בנוסף, לורה מבקרת בקבוצות הפייסבוק של ITP אך נרתעת מהרבה תלונות וייאוש. הגישה שהיא מאמצת היא "לקחת הכל בערבון מוגבל". היא מייעצת "לקבל את העובדה שאת יכולה לעשות רק גבול מסוים - ובכל זאת, את לא רוצה לפחד תמיד לעשות משהו".
לורה גם מקדישה זמן רב לקריאה ולמידה על ITP. מטרתה היא לסמוך על עצמה ולהיות בעלת ידע מספיק כדי לקבל החלטות נכונות. עדיין יש לה שאלות לגבי הדברים הקטנים - כמו מה טוב לאכול או לא לאכול עבור ספירת טסיות הדם שלה או איזה סוג של תרופה בטוחה ליטול נגד כאב ראש.
הניסיון של לורה בהצטרפות למחקר קליני
לורה השתתפה בניסוי קליני עבור טרשת נפוצה, אך עדיין לא עבור ITP. "צוות המחקר התייחס אליי כמו מלכה", נזכרת לורה. "הם תמיד התעניינו איך אני מרגישה, ותמיד הקשיבו למה שיש לי לומר."
לורה שמעה על הניסוי הקליני דרך הנוירולוג שלה, שמתקשר איתה לעתים קרובות באמצעות דוא"ל. לאחר שפגשה שבעה נוירולוגים אחרים, מה שהיא הכי אוהבת בנוירולוג הנוכחי שלה הוא איך הוא מודיע לה מה חדש ושואל אותה מה קורה. היא מעריכה את זה שהוא דואג לה והוא מדבר איתה בגלוי.
