כמה אתה יודע על מיוזיטיס שלך?

 
 

האם אתה יודע מה הנוגדן שלך?

אנשים רבים אינם יודעים איזה סוג של נוגדן יש להם. בסקר שערכה Know Rare דרך הרשתות החברתיות, מצאנו שרק 2 מתוך 15 אנשים שאובחנו עם מיוזיטיס ידעו איזה נוגדן יש להם. אנשים רבים לא ידעו את סוג המיוזיטיס שיש להם, אלא אם כן מדובר בדרמטומיוזיטיס המתאפיינת בפריחות. מעטים מאוד מהמשיבים לסקר שמעו אי פעם על אבחנה של מיופתיה נמקית בתיווך חיסוני (IMNM). כאשר בדקנו את הסקר ושאלנו כמה מומחים למיוזיטיס בארה"ב ובאירופה כיצד הם מתארים את האבחנה לחולים, הדרכים הנפוצות ביותר שבהן הם הסבירו זאת היו פשוט כ"מיוזיטיס" או "מיוזיטיס אוטואימונית".

נוגדנים הקשורים לאבחון מיוזיטיס

ההערכה היא כי 45-85% מהאנשים עם מיוזיטיס נמצאו חיוביים לנוגדנים ספציפיים למיוזיטיס (MSA) (בהתאם לדיוק הבדיקה).

האבחנה אינה נקבעת אך ורק באמצעות בדיקת נוגדנים, אך במיופתיה נמקית ישנם שני נוגדנים שונים: נוגדן נגד HMGCR ונוגדן נגד SRP. חוויית המחלה יכולה להיות שונה, בהתאם לנוגדן שיש למישהו. נוגדן נגד HMGCR נוטה להיות קשור יותר לאנשים שנטלו סטטינים. אנשים עם נוגדן נגד SRP חווים לעיתים קרובות תסמינים חמורים יותר, עם חולשת שרירים משמעותית.

אלו שתוצאות הבדיקה חיוביות לנוגדן האנטי-סינתטאז עלולות להיות בעלות סיכוי גבוה יותר לסבול מסוג כלשהו של סיבוכים ריאתיים וממחלת ריינו (מצב הגורם לאזורים מסוימים בגוף - כמו אצבעות וכפות הרגליים - להרגיש קהות וקרים בטמפרטורות קרות או כאשר הם נמצאים תחת לחץ).

כיצד רופא קובע אם טיפול במיוזיטיס יעיל?

גישת המומחים לטיפול במיוזיטיס מותאמת אישית, תוך התחשבות בסוג המיוזיטיס, במידת חולשת השרירים, בגיל, במשך הזמן מאז האבחון, במצבים אחרים שעשויים להיות לך ותסמינים אחרים המשפיעים על העור ו/או הריאות. למרות שהטיפול הנפוץ ביותר עבור כל סוגי המיוזיטיס (למעט IBM) הוא גלוקוקורטיקואידים (סוג של קורטיקוסטרואידים המפחיתים דלקת) יחד עם מווסתים של מערכת החיסון, כגון מתוטרקסט, אזתיופרין, מיקופנולאט וריטוקסימאב, אנשים עם דרמטומיוזיטיס עשויים להיות מטופלים גם בתרופות נגד מלריה. עבור רבים, עירוי אימונוגלובולינים תוך ורידיים (IVIg) משמשים כדי לקבל תגובה מהירה.

רופאים עשויים לנטר את רמת אנזים השריר, קריאטינין קינאז (CK), כדי לראות עד כמה הטיפול מפחית רמות גבוהות של האנזים. במקרים מסוימים של פולימיוזיטיס, רמות ה-CK עשויות להיות פי 50 מהקצב הרגיל, והטיפולים נועדו להפחיתן. רמות ה-CK הן איתות לפעילות המחלה כנגד השרירים, כך שאם המספרים יורדים לאחר הטיפול, זהו סימן שהטיפול עשוי לעבוד.

Sources:

1. סקר Know Rare Myositis. פורסם בינואר 2021. 

2. כריסטופר-סטיין, ל. ואחרים. סקירה כללית של מיופתיות דלקתיות אידיופתיות והגישה אליהן. Uptodate, 2022. www.uptodate.com . גישה אחרונה ב-20/8/2022.


More Stories from Know Rare

Previous
Previous

Why You Should Consider Participating in a Clinical Trial

Next
Next

What do you know about participating in a research study?