Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease
הדרכה מה לעשות ומה לומר מבעל ברית נדיר שהיה שם.
By Laura Will
כאשר חבר או בן משפחה מקבל אבחנה של מחלה נדירה, מה שאתם כן יודעים הוא שברגע אחד, החיים שלהם נראים שונים לחלוטין. מה שאתם אולי לא יודעים הוא כיצד עליכם לגשת לתמיכה בהם כשהם מתמודדים עם המציאות החדשה שלהם. ייתכן שתתקשו להיות בטוחים מה לומר, איך לעזור ומהם הגבולות.
עם זאת, נוכחותה של מערכת תמיכה אמינה ואמפתית היא קריטית לכל מי שנמצא בתחילת דרכו עם מחלה נדירה. הנה שישה טיפים חשובים מלורה וויל, בת ברית של Know Rare, שיעזרו לכם לדעת כיצד לתמוך בחברכם שנפגע ממחלה נדירה.
הושט יד, הופיע - בהתחלה, שוב ושוב
ייתכן שהם לא יחזרו אליך במשך יום, או שבוע, או יותר - וזה בסדר. המשיכי לבדוק. "אני כאן אם את צריכה אותי." "חושבת עלייך." "תתקשרי בכל עת." הם מרגישים לבד, והם מתמודדים הרבה עם דברים. ייתכן שהם לא נמצאים במקום שבו הם מוכנים לדבר איתך - אל תיקחי את זה באופן אישי. גם אם השיחה חד צדדית בהתחלה, דעי שהם עדיין מרגישים את הנוכחות והתמיכה שלך.
החליפו את "מה שלומך?" ב"מה שלומך היום?".
אלא אם כן אתם יושבים לשיחה ארוכה ופרטית עם קופסת טישו ביד, "מה שלומך?" היא ברכה מעורפלת מדי. לעתים קרובות מדי, "מה שלומך?" מעורר את תגובת הבטן של "בסדר". בסדר הוא שקר - או במקרה הטוב, חצי אמת. "מה שלומך?" היא שאלה טעונה באופן מטעה, משום שהם לא יכולים לתפוס את מלוא מצבם בתשובה קצרה אחת. תאמינו לי: זה מסובך מדי. במקום זאת, "מה שלומך היום?" היא שאלה שמכירה בעדינות בכך שאתם כאן כדי להקשיב, תוך מתן נתיב נגיש יותר עבורם לשתף חלק מהמצב הנפשי הנוכחי שלהם.
אם אתם מתכוונים להציע תמיכה, נסחו אותה באופן ספציפי
אל תגידו "תודיעו לי אם יש משהו שאני יכול לעשות!" זה מטיל עליהם את הנטל לבקש עזרה - מכשול מנטלי נוסף. במקום זאת, נסו לומר "הייתי רוצה להביא ארוחה השבוע. איזה יום יהיה הכי טוב בשבילכם?" "מה דעתכם שאני אקים תוכנית נסיעות משותפות לשבועיים הקרובים כדי להביא את הילדים לבית הספר?" או "אני יכול לבוא בוקר אחד עם קפה? באיזה יום?"
" היכנסו לשיחות עם סקרנות, ורצון להבין רק את מה שהם מוכנים ויכולים לשתף באותו רגע. "
תרגול הקשבה אקטיבית ולא שיפוטית
נקודת המבט שלהם היא האמת שלהם. כל הרגשות שלהם תקפים בזמן שהם עוברים את השינוי הגדול הזה, עם התסמינים המלחיצים וחוסר הוודאות העתידי שלו. הם הולכים לחוש המון רגשות, שרבים מהם סותרים זה את זה. כעד חומל, אתה יכול להיות תמיכה מדהימה. אל תרחם עליהם. היכנס לשיחות בסקרנות וברצון להבין רק את מה שהם מוכנים ויכולים לשתף באותו רגע. אל תתחיל משפט במילים "לפחות אתה..." בניסיון לצייר עבורם "אורות חיוביים". אם יש לך עצה או משאבים שתרצה להציע, תחילה שאל אם הם רוצים לשמוע עליהם.
הימנעו מהעומס עליהם בשאלות.
תנו להם שליטה על השיחה. יש כל כך הרבה אלמנטים לא ידועים בעולם המחלות הנדירות, שיכול להיות מתסכל לנסות ולענות על שאלות לגבי העתיד, גם אם השאלות הללו מגיעות מחבר בעל כוונות טובות. אל תחטטו. אם יש הפסקה בשיחה, הציעו להם פתרון כמו, "אני שמח להמשיך לדבר על זה, ואני בהחלט סקרן ללמוד עוד, אבל אני רוצה לקחת את ההובלה שלכם לגבי מה שטוב בשבילכם היום." הם עייפים ונמצאים במצבים משתנים של לחץ ומצוקה. ייתכן שהם פשוט לא מוכנים לשתף. שוב, אל תקחו את זה באופן אישי.
התחברו לעצמכם, וחפשו את התמיכה שמגיעה לכם במקום אחר
ייתכן שזהו הטיפ החשוב ביותר! אם גם אתם מחוברים רגשית לאבחנה החדשה (לדוגמה, מדובר באדם אהוב), פנו לתמיכה ממישהו שאינו האדם שאובחן לאחרונה. מצאו מרחב מחוץ למערכת היחסים שלכם עם האדם שאובחן לאחרונה כדי לעבד את המשמעות של זה עבורכם. היכולת שלכם להכיר ברגשות שלכם ולפעול דרכם תאפשר לכם להיות תומכים וסנגורים אמינים יותר עבור יקירכם. אמנם אתם יכולים לשתף אותו ברגשותיכם כדרך לחיבור אמפתי, אך הרגשות שלכם לא צריכים להיות מטען נוסף עבורו. פרקו את המטען הרגשי שלכם במקום אחר, עם מישהו שפחות מחובר רגשית לאבחנה.
