ניסויים קליניים מתמשכים סוללים את הדרך להפחתת התלות בסטרואידים ולשיפור אפשרויות הטיפול עבור מצבים רפואיים שונים.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

היועצת הרפואית של Know Rare הובילה את נשף סיפורי הילדים הכללי של מסצ'וסטס, וגייסה 1.9 מיליון דולר עבור שירותי בריאות ומחקר חדשניים, תוך שהיא משתפת את המסע האישי שלה עם מחלות נדירות, והדגישה את משימתה של Know Rare לחבר ולהעצים אנשים החיים עם מצבים נדירים.

דיאטות מיוחדות יכולות להיות חלק מאתגר אך הכרחי בטיפול במחלות נדירות. כאן, דיאטנית מובילה מציעה עצות לתמיכה בתזונה מלידה ועד בגרות. 

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

טיפים מ-Know Rare לגבי מה לעשות ומה לומר כדי להיות בן ברית תומך לחבר, בן משפחה או אדם אהוב אחר שאובחן כחולה במחלה נדירה.

למדו מה עושים מומחים מוסמכים לחיי ילדים ומדוע הם יכולים להיות נכס משמעותי למשפחות המתמודדות עם מחלות נדירות בסיפור זה מאת קייטי ווילן, מומחית מוסמכת לחיי ילדים ורכזת מעורבות משפחתית.

אם לילד עם מצב נדיר דנה בתוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה. 

טיפול חדש למיאסטניה גרביס, מצב עצבי-שרירי נדיר, אושר על ידי ה-FDA, בין היתר הודות להצלחת ניסוי קליני ש-Know Rare סייע בגיוס מטופלים אליו.

האם הנדירה סמנתה דשנס נותנת לנו הצצה מלאה לחיים כהורה לילד עם התקפים עקשניים.

הצטרפו ל-Know Rare לחקר מרגש של ההשפעה העמוקה של כתיבה ביומן על חייהם של אלו שנפגעו ממחלות נדירות. בוובינר "Know Rare Connect: Journaling Your Journey".

בסיכום זה של אירוע Know Rare Connect החי הראשון שלנו, נפגוש כמה חברים מדהימים בצוות Know Rare ונשמע את סיפוריהם.

סיפור סיפורים הוא דרך רבת עוצמה לעבד מצוקה ולחולל שינוי בחייו של מישהו אחר. 

חשוב למצוא אחרים שמבינים מה אתה עובר.

Know Rare נרגשת לשתף פעולה עם כריס אנסלמו, מחבר הספר "שלום, מצוקה", והוא הופך לתורם קבוע לפלטפורמה שלנו.

שרשרת האירועים המרירה-מתוקה והבלתי צפויה שהפכה את דונה ריי מנארד למאמינה בתהליך הניסויים הקליניים.

SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם מגוון רחב של הפרעות נוירו-אימונות נדירות. למדו עוד על עבודתם, הקהילה והמשאבים שלהם.

Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם מחקר לטיפולים עבור ניוון שרירים מולדים (CMD) ולשפר את חייהם של אלו החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.

AVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי צרכי קהילת ילדים המתמודדים עם AVM במוח ושבץ מוחי, ועוזר להורים לילדים שנפגעו ממחלת כלי דם במוח ושבץ מוחי.

עבור רבים מאיתנו בקהילת המחלות הנדירות שאין להם טיפולים מאושרים זמינים, ניסויים קליניים הם מקור רב עוצמה לתקווה. המשיכו לקרוא כדי ללמוד על היתרונות של הצטרפות למחקר וכיצד תוכלו להשתתף בו.