חברת Know Rare ערכה סקר כדי לברר עד כמה אנשים שאובחנו כחולי מיוזיטיס יודעים על מצבם. המשיכו לקרוא כדי לגשת לתוצאות וללמוד עוד על נוגדנים ספציפיים למיוזיטיס.

אם אתם מעוניינים להצטרף למחקר, ייתכן שתיתקלו בקשיים בניווט בין רשימות ניסויים קליניים. הנה מדריך קצר שיעזור לכם להבין את המינוח שאתם עשויים למצוא ברשימת ניסויים קליניים.

כילדה, בקי טילי הרגישה לעתים קרובות שהיא לא משתלבת או לא מצליחה כמו ילדים אחרים ברוב התחומים האקדמיים... מלבד מקצוע אחד: אנגלית. אהבתה לקריאה וכתיבה חזרה בבגרותה, כשהחלה לכתוב בבלוג על החיים עם מחלה נדירה בשם קולן-דה פריס. למדו על ספרה החדש, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within , שנולד מתוך רצונה להפיץ תקווה.

הייתי בן עשרים ושש, במאי סרטים, חי חיים נורמליים ובריאים לחלוטין, עד שאובחנתי כחולה מיאסטניה גרביס. שמי קריסטל אל קוסה, וזה הסיפור שלי.

עבור אלו מאיתנו המטפלים באנשים עם מחלות נדירות, למילים בהן אנו משתמשים כדי לתאר אותם יש את הכוח למסגר את חוויותיהם. למדו כיצד לורה משתמשת בשפתה כדי להעצים את ילדה ואת תפקידה כמטפלת.

לאחר שאובחן אצל בנם אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים ליליים רבים אחרים. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח את SAMi, ולשחרר את הפוטנציאל במכשיר שהם מגלים תוך כדי.

בדו"ח משנת 2021, המחברים אחמד סעוד, ר. נווין, רוהיט אגרוואל ולאטיקה גופטה, כולם מומחים ידועים במיוזיטיס, דנים בממצאים אחרונים אודות הקשר בין COVID-19 למיוזיטיס.

אליס, אם נדירה מצ'כיה, משתפת את סיפורה עם קהילת המחלות הנדירות. היא מדברת על תהליך האבחון, התקוות והאתגרים הכרוכים בטיפול בבנה אלכסיק, שחי עם שלוש מחלות נדירות.

קייט משתפת את חוויית החיים שלה עם מיאסטניה גרביס, וחושפת כיצד תרגול מיינדפולנס והכרת תודה שיפרו מאוד הן את בריאותה הנפשית והן את חיי היומיום שלה.

טיפול באדם עם מחלה נדירה יכול להשפיע רבות על חיי היומיום שלנו ועל רווחתנו. אנני הרפר משתפת את המסע שלה עם בריאות הנפש ואת החשיבות של מציאת התמיכה הנכונה.

לואיזה סטרינגר, יועצת טיפול מוסמכת, משתפת את היתרונות של רישום ביומן עבור מטפלים המתמודדים עם אי הוודאות של מחלות נדירות.

קרא על הדרכים בהן רופאים מאבחנים אנמיה המוליטית אוטואימונית (AIHA) ועל כמה תסמינים נפוצים.

תשובות לשאלות הנפוצות ביותר על AIHA

המכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) מוביל את חגיגות יום ה-DNA הלאומי. למדו עוד על משימתם ומטרתם.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

גלו כיצד חוקרים בעלי חשיבה קדימה מתכננים ניסויים קליניים שיתאימו לחייהם ולצרכיהם של אנשים, מסייעים בהשתתפות במחקרים קליניים ובפיתוח טיפולים נחוצים ביותר.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

בפוסט זה ביומן, לורה וויל משתפת את החוויה הרגשית שלה בחזרה לחדר ה-MRI, שם, בשנת 2020, חיי משפחתה "לעולם לא יהיו אותו הדבר".

חולים רבים המתמודדים עם מחלות ומצבים נדירים מכירים עייפות. למרות שזה אולי נראה כמו מטרד נפוץ, עייפות היא תסמין מתיש שיכול לרוקן אנרגיה פיזית ולהפחית את הבהירות והערנות המנטלית.

ANGEL AID תומכת במשפחות נדירות ומציעה שירותי סיוע למטפלים באמצעות הכשרה בבריאות ואיכות חיים בת קיימא, ריטריטים טרנספורמטיביים ורשת אם לאם מחברת ברחבי העולם.