קרייג דלרג' קרייג דלרג'

The Importance of Social Support in Coping With the Ambiguous Loss of Rare Disease

לצד התמקדות בטיפול עצמי, תמיכה חברתית עשויה להיות הגורם החשוב ביותר בהתמודדות מוצלחת וארוכת טווח עם אובדן דו משמעי (AL) - תחושת אובדן המאופיינת בחוסר ודאות לגבי אובדן אדם אהוב ו/או החיים שהכרנו בעבר.

קרא עוד
-Archive- Know Rare Team -Archive- Know Rare Team

Know Rare משיקה את פתרון הטלה-רפואה החדש שלה לאנשים עם מחלות נדירות

לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי, Know Rare מכריזה על השקת פתרון טלה-רפואה חדש עבור אנשים עם מחלות נדירות המעוניינים להשתתף בניסוי קליני. עבור רוב האנשים עם מחלה נדירה, ניסויים קליניים עשויים להיות הדרך היחידה למצוא טיפול וליצור קשר עם מומחים ספציפיים למחלתם.

קרא עוד
-Archive- Evelyn Leigh -Archive- Evelyn Leigh

Creating a More Patient-Centric Future: Lessons Learned at the 2021 JP Morgan Health Care Conference

Each January, San Francisco hosts a one-of-a-kind gathering of movers and shakers. Billed as the world’s largest and most informative healthcare investment symposium, the annual JP Morgan Health Care Conference attracts a unique mix of health, tech sector, and financial industry professionals. Their backgrounds may be different, but they come together with a common goal: to explore the trends and market forces that will shape healthcare in the years to come.

קרא עוד
-Archive- Evelyn Leigh -Archive- Evelyn Leigh

Updates from ASH 2020: Advances in the Understanding and Treatment of Blood Diseases

בכל שנה, חוקרים מציגים את הממצאים האחרונים בכנס השנתי של ASH בדצמבר. להלן מספר עדכונים קצרים הממחישים את הדרכים בהן חברי ASH פועלים לקידום ההבנה והטיפול במחלות דם, אשר הוצגו לאחרונה בכנס השנתי בדצמבר.

קרא עוד
דורה מוגאמביה דורה מוגאמביה

Questions to Ask Before Participating in a Clinical Trial

עבור רבים, "ניסוי" הוא מה שעשוי לעלות בראש כששומעים על ניסוי קליני, מה שהופך את הסיכוי למפחיד. עם זאת, עבור מישהו שיש לו מחלה נדירה ללא טיפול, המסלול שלפניו עשוי להיות מלא בלא ידועים רבים. השתתפות בניסוי קליני יכולה להציע את ההזדמנות לקבל גישה לטיפול מרופאים שסביר להניח שהם מומחים במחלה הנחקרת. אבל המפתח הוא, אל תפחדו לשאול.

קרא עוד
Evelyn Leigh Evelyn Leigh

ביגוד אדפטיבי: התלבשו כדי להפחית לחץ

ביגוד אדפטיבי הוא ביגוד שנוצר כדי לפתור בעיות. יצרני ביגוד אדפטיבי מתמחים בביגוד, הנעלה ואביזרים שנועדו להקל על החיים עבור אנשים עם בעיות ניידות וצרכים בריאותיים מיוחדים אחרים. כולם שואפים לשפר את הנוחות והנגישות, לקדם עצמאות וכבוד, ולגרום ללובשים להיראות טוב ולהרגיש טוב.

קרא עוד
קרייג דלרג' קרייג דלרג'

Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases

אובדן דו-משמעי הוא ייחודי בכך שאנשים המתמודדים עם אובדן מסוג זה אינם זוכים לטקסי סגירת מעגל מסורתיים והכרות, כמו טקסי זיכרון ותקופות הפוגה, כמו גם תמיכה חברתית אופיינית ומעמד של אבל. מצופה מהם להמשיך כרגיל, וייתכן שיוטלו עליהם סטיגמה כאשר אינם עושים זאת.

קרא עוד
Evelyn Leigh Evelyn Leigh

נשים שפרצו מחסומים במחלות נדירות

מחוקרים פורצי דרך ועד תומכי בריאות הציבור משני חוקים, נשים ברפואה התמודדו באופן היסטורי עם דחיקה לשוליים בשל מינן, ובמקרים מסוימים, גם בשל מוצאן. אף על פי כן, הן שינו את כללי המשחק עבור הרופאים שבאו בעקבותיהן, כמו גם עבור המטופלים שייהנו מהתגליות שלהן בעתיד.

קרא עוד
-Archive- Evelyn Leigh -Archive- Evelyn Leigh

הכנה לחגים עם מחלה נדירה בתקופת הקורונה

אנשים עם מחלות נדירות עשויים להרגיש פגיעים יותר מהרגיל ככל שמתקרבים החגים. ככל שאנשים מבלים יותר זמן בבית, מספר מקרי הקורונה ממשיך לעלות. אך ישנם מומחים שאומרים כי לאנשים עם מחלות נדירות עשויות להיות כישורי התמודדות טובים מהממוצע בהתמודדות עם השינויים שהביאה עם המגפה העולמית.

קרא עוד
Know Rare Team Know Rare Team

Gene Therapy for Childhood Diseases: Everything You Need to Know

אם ביליתם זמן בקריאה על או חיים עם מצב נדיר, סביר להניח שנתקלתם במונחים "הפרעה גנטית" ו"ריפוי גנטי". אבל מה בדיוק משמעותם? ומה מבדיל אותם ממחלות וטיפולים אחרים?

קרא עוד