הנה נתון מדהים: רק ל-5 אחוזים מהמחלות הנדירות יש טיפולים מאושרים. אבל זה לא אומר שלא נעשים עבודה ומחקר נרחבים כדי למצוא טיפולים, הליכים ובסופו של דבר, תרופות למצבים אלה.

ב-14 בספטמבר 2018, תינוקתי הבריאה בת שבעת החודשים עברה את התקף התקף ראשון. זה היה מפחיד. ממש, ממש מפחיד. היה קשה להאמין שזה באמת קורה לנו. אחרי הרבה בדיקות ודמעות, התברר שזה לא היה התקף חד פעמי.