הסיפור של טלי: מתמודדת עם אפילפסיה ותסמונת דראווט
אני בוחר להאמין שגם כשדברים נראים כאילו הם מחוץ לשליטתנו, חשוב לזכור שזו האחריות שלנו למצוא דרך להפוך את המצב הזה לשלו."
כשעבדתי במחנה לינה בקיץ 2018, התבקשתי לדבר עם הקבוצה המבוגרת ביותר של חניכים וצוות כדי לעורר בהם השראה עם סיפור או חוויה אישיים. כמחנכת, אני יודעת שהדרך הטובה ביותר לעורר השראה בתלמידים צעירים היא על ידי שיתוף משהו אישי, משהו מזעזע. אחרי כמה שעות של מחשבה, הבנתי שאין לי באמת הרבה מה לומר. אף פעם לא הייתי מישהו עם "סיפור מעניין" או "עבר ייחודי". למען האמת, הייתי די משעמם, והייתי בסדר עם זה. אף פעם לא רציתי להיות מישהו עם סיפור מטורף שיעורר השראה באחרים, כי פחדתי שזה ינבע מחוויה שלילית. סירבתי בנימוס להצעה לדבר ונעניתי לאנשים עם משהו מעניין לשתף. אתם יודעים, הורה לילד ששרד סרטן, או האישה שיצאה למסע פרוע של גילוי עצמי לפני שמצאה את הדת.
ואז הכל השתנה. ב-14 בספטמבר 2018, תינוקתי הבריאה בת שבעת החודשים חווה את התקף התקף ראשון. זה היה מפחיד. ממש, ממש מפחיד. היה קשה להאמין שזה באמת קורה לנו. אחרי הרבה בדיקות ודמעות, התברר שזה לא היה התקף חד פעמי. זה לא משהו שיעבור. למדנו שההתקפים שלה היו תוצאה של מוטציה גנטית ששמה אותה על הספקטרום של תסמונת דראוה (או כפי שחבר יקר כינה זאת, "אפילפסיה מעוצבת").
אז, כמו כל אדם נורמלי, נכנסתי לאינטרנט וחיפשתי בגוגל. בהתחלה חיפשתי כל מה שקשור לאפילפסיה ודראווט. אבל זה היה... ממש מדכא. ולא פרודוקטיבי במיוחד. ככל שרציתי, לא יכולתי לשנות את המציאות החדשה שלי. מציאות שמשמעותה התנצלות מפגישה כדי לקחת את סרנה החוצה כי היא התחילה לקבל התקף. מציאות שמשמעותה לרוץ משדה התעופה כשעמדתי לעלות על טיסה כי סרנה הייתה בדרכה לבית החולים... שוב. מציאות שמשמעותה לצפות בבתי בת התשע מלטפת ברוגע את שערה של סרנה בזמן שהיא מחזיקה אותה במהלך התקף. לא, כל אלה היו דברים שלא יכולתי לשלוט בהם. ושום כמות של התכרבלות בכדור על רצפת המטבח, בכי, לא תשנה את זה. אז הייתי צריכה למצוא דברים שאני יכולה לשלוט בהם.
" יש כל כך הרבה דברים בשנה האחרונה שלא הצלחתי לשלוט בהם, ואני יודע שיש עוד הרבה אתגרים לא ידועים לפניי. "
אם אי פעם תפגוש את סרנה, אולי תשימו לב שהקשת שלה תמיד תואמת את התלבושת שלה, שתואמת את המוצץ שלה, שתואמת את הקליפס אליו הוא מחובר (שבדרך כלל תואם גם את מה ששלוש אחיותיה הגדולות לובשות). אולי תחשבו "וואו, איזו תינוקת אופנתית!" או "וואו, איזו אמא מטורפת יש לתינוקת הזאת! האם זה באמת משנה אם החיתול שלה תואם את התלבושת? אף אחד אפילו לא רואה את זה!" ובכן, אני כאן כדי לומר לכם שזה כן משנה. זה משנה כי ניתנה לי בחירה. האם היא צריכה להשתמש במוצץ הכסוף עם הקליפס השחור או בוורוד עם הפונפון הפרוותי? האם לרוץ למעלה ולקחת את הצעצוע שמתחבר יותר לתלבושת שלה, או פשוט לתת לה להביא את זה שכבר נמצא באוטו?
יש כל כך הרבה דברים בשנה האחרונה שלא הצלחתי לשלוט בהם, ואני יודע שיש עוד הרבה אתגרים לא ידועים לפניי. אני גם יודע שלמרות מה שקרה, או מה שיקרה, יש לי בחירות לעשות. אז הנה מה שאני בוחר:
אני בוחר להאמין שכל דבר קורה מסיבה מסוימת (אם אתם רוצים לשמוע את הסיפור על איך למדתי את הלקח הזה, צרו איתי קשר).
אני בוחרת להאמין שרופאים הם באמת שליחים מאלוהים (שאפו לד"ר ויקראם בהיסה מ-RWJ על היותו השליח הטוב ביותר עבור סרנה ומשפחתנו).
אני בוחר להאמין שאנחנו לא תמיד יודעים איך הדברים יתגלגלו, אבל שלאלוהים יש תוכנית.
אני בוחר להאמין שגם כשדברים נראים כאילו הם מחוץ לשליטתנו, חשוב לזכור שזו האחריות שלנו למצוא דרך להפוך את המצב הזה לשלו.
אז בפעם הבאה שאתם רואים אותי הולכת בשדרת איסטון עם ארבע ילדות קטנות שנראות כמו בובות מקננות, זכרו, אני לא משוגעת, אני פשוט מתמודדת.
מאת טלי וולגלרנטר
אמא של סרנה, תסמונת דראווט
