The Need for Clinical Studies in Rare Disease

 
מטופל מקיים שיחת טלרפואה עם רופא באייפד
 

בדוק את הסטטיסטיקות

הנה נתון מדהים: רק ל-5 אחוזים מהמחלות הנדירות יש טיפולים מאושרים. אבל זה לא אומר שלא נעשים עבודה ומחקר נרחבים כדי למצוא טיפולים, הליכים ובסופו של דבר, תרופות למצבים אלה.

טקסט: 74% מהמטופלים אינם מודעים למחקרים קליניים זמינים.

מחקרים קליניים הם אבני דרך חיוניות להתקדמות רפואית, אך רק אחד מכל עשרה חולים השתתף באחד כזה. זה מובן: מחקרים קליניים יכולים להיראות - ולמעשה להיות - מאיימים, גוזלים זמן, מסובכים, או כל האמור לעיל. יתר על כן, 88 אחוז מהחולים אומרים שהרופא שלהם לא הפנה אותם לניסוי קליני, 42 אחוז מהחולים חסרים מידע על לוגיסטיקה כגון מיקומי מחקר קליני ודרישותיו, ו-74 אחוז מהחולים פשוט אינם מודעים למחקרים קליניים זמינים.

עם זאת, מחצית מהמטופלים אומרים שמחקרים יכולים לעזור להם לאחר האבחון, ושמונה מתוך כל עשרה מטופלים רוצים שמחקרים יהיו זמינים לאפשרויות טיפול חדשות (כשני שלישים רוצים להשתתף במחקרים הקשורים לאיכות חיים, בעוד שיותר משליש מתעניינים במחקרים על מכשירים רפואיים, ויותר ממחציתם רוצים להשתתף במחקרים התומכים במחקר ריפוי גנטי). מחקרים קליניים יכולים גם לסייע למטופלים לקבל גישה למומחים מובילים למצבים שלהם, ולתרום לקידום המחקר המדעי והרפואי.

 למידע נוסף על אפשרויות למחקרים קליניים, שוחח עם איש מקצוע בתחום הבריאות שלך ובקר במשאבים של המכון הלאומי לבריאות בנושא ניסויים קליניים .


Latest From Know Rare

Evelyn Leigh

Evelyn is a medical marketing writer and editor with more than 25 years of experience creating promotional and educational materials for healthcare professionals and the public. With a diverse background in pharmaceutical advertising and natural products consulting, she understands the clinical and regulatory issues surrounding drug marketing and prescribing, patient education and engagement.

https://www.linkedin.com/in/evelyn-leigh-15772141/
Previous
Previous

פלסמפרזיס: מידע על הליך וסיבוכים אפשריים

Next
Next

הסיפור של טלי: מתמודדת עם אפילפסיה ותסמונת דראווט