הכנה לחגים עם מחלה נדירה בתקופת הקורונה
צילום: כריסטינה ויקטוריה קראפט ב- Unsplash
ייתכן שחברי קהילת המחלות הנדירות מוכנים יותר מרוב האנשים להתמודד עם מגפת הקורונה.
אנשים עם מחלות נדירות עשויים להרגיש פגיעים יותר מהרגיל ככל שמתקרבים החגים. ככל שאנשים מבלים יותר זמן בבית, מספר מקרי הקורונה ממשיך לעלות. אך ישנם מומחים שאומרים כי לאנשים עם מחלות נדירות עשויות להיות כישורי התמודדות טובים מהממוצע בהתמודדות עם השינויים שהביאה עם המגפה העולמית.
אנשים הסובלים מדיכוי חיסוני (כולל רבים בקהילת המחלות הנדירות) נמצאים בסיכון גבוה יותר לסיבוכים חמורים כתוצאה ממחלת הקורונה. תכנון מראש יכול לעזור לכם להישאר בטוחים יותר ולהרגיש פחות חרדים במצבים מאתגרים. במהלך וובינר שאורגן על ידי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD), למומחים היה מסר לקהילת המחלות הנדירות.
"רוב המחלות הנדירות מגיעות עם סיכון גדול יותר בחיי היומיום", אומר ד"ר מרשל סאמר, גנטיקאי קליני, מומחה למחלות נדירות ויו"ר מועצת המנהלים של NORD. "קהילת המחלות הנדירות התמודדה עם סיכונים במשך שנים רבות. לאנשים שלנו יש כישורי התמודדות טובים מהממוצע."
ד"ר סומר מציעה את העצות הבאות כדי לעזור לאנשים עם מחלות נדירות להתנהל בבטחה בעונת החגים:
להקשיב ולהישמע
שימו לב להכרזות פומביות בנוגע לריחוק חברתי, הפרדה חברתית ובידוד עצמי. רבים הסובלים מדיכוי חיסון כבר מכירים את הצורך להגביל מגע חברתי לעיתים, במיוחד במהלך עונת ההצטננות והשפעת.
מלאו את התרופות החיוניות שלכם.
"אני לא אומר שאתם צריכים למהר ולפנות את המדפים, אבל ודאו שיש לכם כמה מילויים בהישג יד", אומר ד"ר סאמר.
בדקו עם בית החולים המקומי שלכם כדי לראות אם הם מפנים חולים שאינם נשאי COVID-19 למתקנים אחרים.
"דבר אחד שאנחנו רואים באזורים שנפגעו הכי קשה הוא שבתי חולים מסוימים מיועדים לטיפול בקורונה ובתי חולים אחרים לטיפול שאינו קורונה", מסביר ד"ר סאמר. אם המתקן שאינו קורונה בקרבתכם אינו בית החולים הקבוע שלכם, בררו אילו ספקי שירותי בריאות באותו מתקן הם אלה שסביר להניח שתפנו אליהם במקרה חירום. שאלו כיצד ניתן לחבר אותם עם ספקי שירותי הבריאות הקבועים שלכם.
ודא שכל מכתבי הטיפול הרלוונטיים למצבך מעודכנים.
נקודה חשובה? אל תיבהלו - אבל נקטו משנה זהירות. "התמודדתם עם דברים כאלה בעבר. אתם יודעים איך להתמודד איתם עכשיו", מציין ד"ר סאמר. "עצרו, חשבו ותכננו".
לצפייה בוובינר המלא, בקרו בדף היוטיוב של NORD .
