Know Rare משיקה את פתרון הטלה-רפואה החדש שלה לאנשים עם מחלות נדירות
ניו יורק, 5 במרץ, 2021 - לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי, Know Rare מכריזה על השקת פתרון טלה-רפואה חדש עבור אנשים עם מחלות נדירות המעוניינים להצטרף לניסוי קליני. עבור רוב האנשים עם מחלה נדירה, ניסויים קליניים עשויים להיות הדרך היחידה למצוא טיפול וליצור קשר עם מומחים ספציפיים למחלתם. Know Rare מכריזה על השקת פתרון טלה-רפואה חדש עבור אנשים עם מחלות נדירות המעוניינים להצטרף לניסוי קליני. מגפת הקורונה הציבה אתגרים נוספים בפני אנשים עם מחלות נדירות שאינם יכולים להסתכן בחשיפה, אך רוצים וצריכים למצוא מחקר שאליו יוכלו להצטרף. מרכזי מחקר שהיו סגורים במשך חודשים בשנת 2020 מנסים כעת להיפתח מחדש ועשויים להיות מוצפים בניסיונות לתאם מחדש ביקורים עם מטופליהם הקיימים, כמו גם עם מטופלים המעוניינים להגיע לבדיקות סקר.
כאן נכנסה לתמונה Know Rare, שמקלה על המשך המחקר על ידי חיבור אנשים עם מחלות נדירות למרכזי מחקר ומציעה את היכולת לתאם ביקורי בדיקות מוקדמות מרחוק דרך הפלטפורמה שלה.
Know Rare נוסדה על ידי צוות אם ובן, המשלבים ידע בכיר בתעשיית התרופות, מדיה דיגיטלית וטכנולוגיה, יחד עם ניסיון אישי כבני משפחה של ילד עם מחלה נדירה במיוחד.
"אנשים תמיד פנו אליי לשאול על מחקר קליני, כי הם ידעו שאני בתעשייה ואולי אוכל לשפוך קצת אור על התהליך או דרך הרשת שלי", אמרה נינה וקסמן, מייסדת שותפה ומנכ"לית Know Rare, "ולא היה להם מושג איך למצוא מחקר קליני או מאיפה להתחיל. בינתיים, ישבתי בפגישות עם צוותי פיתוח קליני שחששו שהם יצטרכו להפסיק את המחקרים כי לא ימצאו מספיק מטופלים. אז החלטתי לעשות משהו בנידון".
כאשר בנה, ג'ייק, אסטרטג דיגיטלי בסוכנות מדיה בינלאומית גדולה, הצטרף אליה, שיעור ההצלחה שלהם גדל עם למעלה מ-19 מחקרים על מחלות נדירות, עם רקורד של השלמת גיוס בפחות מ-6 חודשים.
כדי להגדיל את מאמציהם, ג'ייק פיתח פתרון טכנולוגי שיאפשר ל-Know Rare לחבר יותר מטופלים עם מרכזי מחקר בצורה יעילה יותר. "בכל המחקרים שערכנו, הפער היחיד היה היכולת לעקוב אחר המתרחש בכל שלב", אמר ג'ייק, "אז עכשיו, כל הפעולות שמטופל מבצע, החל מהגשת הבקשה ועד לשלב הסינון הראשון, נלכדות. אנחנו יכולים לעקוב בזמן אמת, לזהות היכן מטופלים לא עוברים את התהליך ולמצוא דרך לתקן זאת במהירות."
כלי Know Rare Study Finder ו-Telehealth Screener זמינים לחוקרים במרכזי מחקר ולאנשים עם מחלות נדירות ברחבי העולם ללא תשלום. Know Rare, כמו חברות אחרות המסייעות לחברות תרופות בגיוס ניסויים קליניים, גובה עמלות מנותני חסות למחקר בהתבסס על מספר המשתתפים הפוטנציאליים שעוברים סינון דרך פלטפורמת ה-telehealth.
"כרגע, אין מחקרים קליניים זמינים עבור הנכד שלי", אומרת נינה, "כי עדיין מעט מדי ידוע על מחלתו. אבל אנשים שזכו לניסוי קליני זמין במחלתם לא צריכים לעבוד כל כך קשה כדי למצוא אותם ולהצטרף אליהם."
אודות Know Rare
Know Rare הוא סימן מסחרי של Know Healthtech, Inc. והוא כולל את פלטפורמת Know Rare Clinical Study Finder ואת כלי ה-Telehealth Pre-screening, כמו גם בלוג המתמקד במחקר ניסיוני, סיפורי מטופלים, וכן כלים ומשאבים מועילים המסייעים למטופלים עם מחלות נדירות. הבלוג והפלטפורמה של Know Rare זמינים במספר שפות, כולל צרפתית, ספרדית, גרמנית, איטלקית ונורווגית. פלטפורמת Know Rare תואמת את תקנות HIPAA, CCPA ו-GDPR בשיטות איסוף ואחסון נתונים, וכל הנתונים ולוחות המחוונים של נותני החסות משותפים יחד.
מנכ"לית Know Rare: נינה וקסמן, מייסדת Augur Health, LLC., חברת ייעוץ אסטרטגי בתחום הבריאות שנוסדה בשנת 2006, לאחר קריירה בניהול סוכנויות בריאות בינלאומיות תחת קבוצת Interpublic ו-Grey International.
ג'ייק וקסמן, מייסד שותף ומנהל תפעול ראשי, ייסד את Black Diamond Labs בשנת 2017 לאחר שפתח קריירה במדיה דיגיטלית ב-Omnicom Media Group וב-Kirshenbaum & Bond.
הדעת על מועצת המנהלים הנדירה:
ניק גוררי הוא מזכיר Know Healthtech, ולשעבר סמנכ"ל תפעול מסחרי גלובלי באלכסיון, שם בילה 7 שנים בהתמקדות במחלות נדירות. בעבר היה סמנכ"ל מנכ"ל אלכסיון אוסטרליה/ניו זילנד, וסמנכ"ל מנהל פיתוח מוצרים חדשים. יש לו קריירה ארוכה בהובלת חברות פארמה בחברות כמו פייזר, פארמהסיה ו-BMS.
ג'רלד מוסלי הוא בעל תואר דוקטור בפתולוגיה ניסויית, ומייסד ונשיא CP&P Development, LLC, חברת ייעוץ המתמחה בייעוץ למנהלים וצוותים מסחריים במדעי החיים ובריאות. הוא עבד כמנהל מסחרי ראשי בפועל בחברת Arbor Vita Corporation בפרימונט, קליפורניה, וב-Baxter Healthcare International ו-GlaxoSmithKline plc. עבודתו של ד"ר ג'רלד מוסלי על אנטיגנים של גידולים, כמו גם בדיקות רגישות, פורסמה בכתב העת Journal of Immunology and Diagnostic Microbiology and Infectious Disease.