Understanding Ambiguous Loss: Navigating Uncertainty in Rare Diseases
מאת: קרייג א. דה-לרג'
איך להתמודד עם אובדן שאתה יכול להרגיש אבל לא לראות
במשך כמעט שני עשורים של טיפול באדם אהוב החולה במחלה קשה, חוויתי תחושות של אובדן, אבל, אשמה, כעס ופחד שלא הצלחתי להיפטר מהן, למרות שזמן, חינוך וקהילה עזרו לי להתמודד טוב יותר. הבנתי שתחושת האובדן שלי היא אובדן דו-משמעי - מצב המאופיין בחוסר עובדות או ודאות לגבי אובדן אדם אהוב ו/או החיים שהכרנו בעבר.
שמי קרייג דה-לארג'. אני מחנך לבריאות הנפש שבדרך כלל מתמקד בדרכים בהן טכנולוגיה דיגיטלית יכולה לעזור לאנשים לבנות חוסן נפשי. מאז שלמדתי על מחלות נדירות ופגשתי מטפלים באנשים החיים עם מחלות נדירות, אני סקרן לדעת כיצד אלרגיה משפיעה על החוסן של אנשים המתמודדים עם מצבים אלה.
אובדן דו-משמעי (AL) הוא סוג של אובדן המוגדר על ידי חוסר ודאות לגבי יקירנו שיחזור או שיהיה אי פעם מי שהיה. עם אובדן מסוג זה, לעתים קרובות אין הכרה חברתית בכך שהאובדן התרחש, ולכן אין דרך נורמלית להתמודד ולהתאבל. משאב מועיל במיוחד עבורי היה הספר "אובדן דו-משמעי" מאת פאולין בוס , דוקטור לפילוסופיה, פרופסור אמריטוס באוניברסיטת מינסוטה. בנוסף להגדרת המושג AL, מחקרה של ד"ר בוס מציע אסטרטגיות התמודדות למצב הגורם לכאב וסבל עצומים עבור אנשים רבים.
ישנם שני סוגים עיקריים של AL . בתרחיש הראשון, האובדן נובע מהיעדרות פיזית, אך יקיריהם חסרים עובדות על היעדרותו של האדם. דוגמאות לכך כוללות חוויות של נטישה או תרחיש של אדם נעדר. מהגרים, מאומצים ואהוביהם של אדם כלוא עשויים גם הם לחוות סוג זה של אובדן. הסוג השני של אובדן כולל מצבים בהם אדם נוכח פיזית אך נעדר פסיכולוגית. חיים עם אדם אהוב מרוחק רגשית, חולה, פצוע או נכה יכולים לגרום לסוג זה של אובדן. שני סוגי האובדן עשויים להתרחש במצב של מחלה נדירה , בהתאם לאופי המחלה ולנסיבות המתעוררות.
ייחודיותה של אבל היא שאנשים המתמודדים עם אובדן מסוג זה אינם זוכים לטקסי סגירת מעגל מסורתיים והכרות, כמו טקסי זיכרון ותקופות הפוגה, כמו גם תמיכה חברתית טיפוסית ומעמד של אבל. מצופה מהם להמשיך כרגיל, וייתכן שיוטלו עליהם סטיגמה כאשר הם לא עושים זאת. מכיוון שהם אנושיים, כמובן שאנשים שנפגעו מאבל מתמודדים עם אבל, ספק, אשמה, כעס, פחד, חוסר תקווה, בידוד, תשישות, אמביוולנטיות, הכחשה ושלל רגשות קשים אחרים. הם גם מתמודדים עם קונפליקטים של תפקידים וגבולות עבור עצמם ועבור יקיריהם. העמימות שהם מתמודדים איתה היא לעתים קרובות משתקת, מה שיכול להוביל למשברים רבים יותר. מכיוון שההשפעות של אבל יכולות להיות מרחיקות לכת, התערבויות ריפוי נוטות להיות מכוונות משפחה וקהילה.
סי. גרייס וייטינג, נשיאת הברית הלאומית לטיפול, תיארה את מצב הרוח הנפוץ (AL) בצורה משכנעת בראיון שנערך לאחרונה. "עבור מטפלים רבים, אנחנו מדברים על הלחץ של הפעילויות או המשימות, אבל אני חושבת שהחלק שבאמת מאתגר הוא תחושת האבל המורכב. תחושת אובדן לגבי איך החיים שלך היו יכולים להיראות אם לאדם הזה לא הייתה המחלה או המוגבלות... אבל לא רק על אובדן ההזדמנות, אלא אולי על תוכניות שהיו לך לעתיד, שינויים במערכת היחסים, אפילו תהייה אם עדיין תהיה לך מערכת יחסים טובה אם תקחי על עצמך את תפקיד הטיפול הזה."
החדשות הטובות הן שישנן אסטרטגיות התמודדות יעילות עבור אנשים המתמודדים עם אובדן דו-משמעי, כולל:
פיתוח תחושת קבלה של אובדן ועמימות . ד"ר בוס מכנה זאת " קלות עם חוסר שלמות ". כאן אנו מוצאים דרכים להחזיק מרחב לקבל את העובדה שהיבטים מסוימים בחיים אולי השתנו לתמיד, ואחרים עשויים להיות ללא הגבלת זמן במצב של סערה שלא תכננו. אנו מגלים שאנו מסוגלים לשאת יותר ממה שחשבנו שאפשרי. כשאני מאמן מטפלים, אני אומר לעתים קרובות, "זה קשה, אבל אבוי, לא בלתי אפשרי".
הבחנה ושליטה במה שניתן לשלוט בו . גם כשאנו מפתחים קבלה, עלינו גם לערוך חשבון נפש מתמיד של מה שאנו יכולים לשלוט בו ולשלוט בו. במעשה זה של חשבון נפש, אנו מתחייבים לפתח ללא הרף ידע, מיומנויות ומערכות יחסים שהופכות אותנו לבעלי שליטה רבה יותר לאורך זמן.
חיפוש מקלט בקהילות "מחוברות" . טיפוח קהילה של עמיתים ואפילו אנשי מקצוע שיתמכו בנו במסע הקבלה והשליטה שלנו יכול להיות מועיל ביותר. קבוצה כזו יכולה לעזור לנו להבין ולנסח מחדש את התפיסות שלנו לגבי למידה עצמאית כדי לעזור לנו למצוא משמעות במצב קשה.
אימוץ תרגולי מיינדפולנס . מיינדפולנס, שיכול להיות פשוט כמו לשים לב לרגע הנוכחי, עוזר לנו לאזן את התפיסות שלנו לגבי מצבנו. הוא יכול להעניק לנו תובנות עמוקות לגבי מה שאנחנו צריכים לעשות למען עצמנו ולמען משפחותינו בתוך הקושי, ובמקביל לעזור לנו להכיר בברכות בכל רגע של מצבנו המאתגר.
מניסיוני האישי, אסטרטגיות ההתמודדות הללו עובדות, במיוחד כאשר הן משמשות בשילוב - אך רק באמצעות תרגול סבלני ומתמשך. אולי אין כאן פתרונות קלים, אך ישנן הרבה נקודות מבט קלות.
מקורות למידע נוסף:
אובדן דו-משמעי: ללמוד לחיות עם אבל בלתי פתור מאת פאולין ג'י בוס .
סיכום וידאו של דיון הספר "אובדן עמום" מאת קרייג דה-לארגה
OnBeing, ראיון עם ד"ר פאולין בוס על ניווט באובדן ללא סגירה: פאולין בוס - ניווט באובדן ללא סגירה - פרויקט On Being
סי. גרייס וייטינג דואגת לאלו הדואגים לאחרים מאת ג'ולי פפיצינגר, 19 בנובמבר 2020.
התמודדות עם 'אובדן דו-משמעי' היא חלק מהנורמלי החדש מאת ברנדון ג'ונס, 9 בנובמבר 2020.
סרקואידוזיס ואיכות חיים: דיסרטציה - הקרן לחקר סרקואידוזיס [הערת המחבר: מאמר זה מתאר מקרה של AL במחלה נדירה]
אודות קרייג א. דלרג'
קרייג א. דה-לארג' הוא אסטרטג בריאות דיגיטלית, תומך בבריאות הנפש, מחנך, פרופסור ומאמן מנהיגות. הוא עובד לשיפור הבריאות ופיתוח מנהיגים, כיום ב-WiseWorking Leadership Coaching, LLC, ב-The Digital Mental Health Project ובאוניברסיטת טמפל. הוא מתגורר בפילדלפיה.
