How a Second Opinion Changed My Daughter’s Life with Multiple Sclerosis
By DonnaRae Menard
בתי בת הארבעים סבלה במשך ארבע עשרה שנים ממה שאובחן כמחלת ליים. היא עברה התקף קשה כשבנה נולד, שהועבר כהתקף. ההתקף החמור השני התרחש בזמן נהיגה, ולאחר שמונה ימים בחדר מיון ובטיפול נמרץ, נודע לנו שהיא סובלת מצורה אגרסיבית של טרשת נפוצה (MS) - כנראה במשך רוב חייה הבוגרים.
השנים הבאות היו מתייסרות. כל כך הרבה בדיקות פולשניות. בתי פשוטו כמשמעו לקחה קופסת נעליים מלאה בתרופות מרשם כל יום. הטרשת הנפוצה הייתה מסובכת, עם מיגרנות בלתי נשלטות. היא ירדה 30 קילוגרמים. הייתי מחזיק אותה בזרועותיי בזמן שהיא גונחת שאתן לה למות. בנה מעולם לא הכיר אותה כשהיא לא הייתה שברירית וחולה. בתה נסגרה בפני שאר העולם. חיי היומיום שלי כללו רגעים של ייאוש מוחלט. לא יכולתי לעזור לה. לא יכולתי להקל על כאבה וסבלה. בפעם הראשונה בחיי, החוכמה והכוח שהותירה לי סבתי האינדיאנית נטשו אותי.
כשאתגרתי את הרופאים, נאמר לי שזה לא יוצא דופן ושהם עושים כל שביכולתם. אנשי צוות רפואי אחרים אמרו לנו שהנוירולוג שראינו - היחיד בפורטלנד, וקרוב יותר מבוסטון - היה הטוב ביותר. זה היה שגוי. ידעתי שזה היה שגוי. חתני סירב לקחת את ההגה, והותיר את כל ההחלטות האמיתיות לבתי, שלא יכלה לקבל אף אחת מהן. לבסוף, ויתרתי והתערבתי כמו שור בחנות חרסינה.
מצאתי נוירולוגית אחרת, אישה מהודו. נפגשתי איתה קודם, הבאתי את תיק המקרה בעובי של 10 סנטימטרים, וסיפרתי לה על הכאב של בתי ועל ההיסטריה שלי. היא ביקשה ממני להביא את בתי. היינו שם שעה וחצי. האישה הזו סימנה מידע בתיק ועברה על התרופות, וזנחה שני שלישים מהכדורים. היא המליצה על דיאטת פרוטוקול ואהלס ופיזיותרפיה לאובדן הדיבור והתפקוד המוטורי הקט. כשהיא החלה לעבד מחדש את התרופה, היא עקבה אחריה מדי שבוע.
אנחנו כמעט שלוש שנים בפיגור. בתי ניידת, יכולה לדבר, ולמרות שעדיין יש לה תקופות של בריאות לקויה, היא מודעת יותר מחמישים אחוז מהזמן. לאחרונה היא עברה לגור בדירה נפרדת. האקס שלה פתח את הגדר ועזב לפני ארבע שנים. אנחנו שומרים עליה, אבל יש לה חיים - משהו שלא חשבתי שאי פעם יהיה. היא בחיים, היכן שחששתי שזה יהפוך ליותר ממה שהיא תוכל לשאת, והיא תתאבד.
זה יכול להיות הרבה יותר גרוע, ואני לא יודע אם זה הכי טוב שיהיה.
אני שורדת סרטן בשלב ארבע. חייתי כי סירבתי לאפשר למישהו להגיד לי לשחרר. ביקשתי. דרשתי. בתי לא רצתה שאשתגע לגמרי על הרופאים שלה, אבל עשיתי זאת. יום אחד אמרתי, "זה לא מספיק טוב", וחיפשתי משהו טוב יותר. זה היה סיכון שלקחתי. כלומר, הרופא הראשון היה אמור להיות הטוב ביותר. ואז פגשתי אישה שאמרה שחיים של כאב אינם מספיק טובים.
כשאני פוגשת אנשים היום שסובלים ואומרים "אני לא יודעת מה לעשות", אני אומרת להם לצאת מאזור הנוחות שלהם. שאלו מישהו חדש. אתם לא חייבים לקבל את התיאוריה של אדם אחד, ואתם לא חייבים לקבל את השנייה. אולי, רק אולי, תמצאו תשובה טובה יותר. אתם לא תדעו אם לא תנסו. אם אתם לא יכולים להתמודד עם זה לבד, מצאו סנגור. חבר, קרוב משפחה או אפילו איש מקצוע. מישהו שידבר בשמכם כשאתם חולים מדי מכדי לעשות זאת בעצמכם. אל תקבלו את הפסיקה של "זו ההצעה האחרונה". עולם הרפואה משתנה מדי יום. תרופה ניסיונית הצילה את חיי. פרספקטיבה חדשה שיפרה את חיי של בתי.
למען הסר ספק, בשלב מסוים ציינו בפניי שכאישה בעלת השכלה תיכונית, אני לא יכולה לדעת כל כך הרבה כמו רופאה עם עשר שנות לימוד אקדמיות. אולי לא. אבל בהחלט יש לי יותר שכל ישר מאחרים.
"הכרתי את הצד הנדיר" הייתה הציר שדחף אותי סוף סוף לקום מהישבן ולעזור לבתי למצוא רופא אחר. אני אף פעם לא יכולה להודות לך מספיק, ואני מכבדת אותך כל יום.
סבתי אמרה, "כמו שהכוכבים זורחים, כך גם הלב".
תודה.
דונהריי מנארד היא מחברת סדרת המסתורין "לעולם לא מאוחר מדי" , סדרת הסיפורת ההיסטורית "לוחמת האישה" , סדרת הבלשים "קרמין מנזר" וסדרת "חריקת העצמות" , שם, בדומה לבתה, בתה של הדמות הראשית מתמודדת עם אבחנה של טרשת נפוצה. חקלאית לשעבר, מסעדנית ומנהלת דואר בארצות הברית, היא מחלקת את זמנה בין ורמונט לניו המפשייר. למדו עוד על דונהריי ועבודתה כאן .
