Lo que aprendí sobre el cuidado de una persona con anemia falciforme
By Howard Woolley
When I was the closing speaker at the celebration of life for my wife Gail Campbell Woolley at a hotel, steps away from the White House, I said that through good times and bad I always wanted to be the same person she “selected” to be her life partner when we first met as students at Syracuse University. I went on to say that no matter what life brought to her via sickle cell disease she was always the same person I fell in love with and married.
Lo que dije lo dije en serio, y tras 34 años de matrimonio, durante los últimos tres años de su vida, cuando los daños colaterales de esta rara enfermedad sanguínea le pasaron factura en forma de múltiples cirugías ortopédicas, una amputación e hipertensión pulmonar, siempre me propuse mirar más allá de esas cosas y centrarme en la esencia de lo que Gail significaba para mí. Una de las ironías de la vida es que, en retrospectiva, nuestros primeros 31 de los 34 años que pasamos juntos, incluso con las visitas al hospital y la dificultad de explicar la enfermedad de Gail a los profesionales médicos de ciudades de todo el mundo, descubrí que, solo en términos comparativos, esos fueron los años más fáciles. Los últimos tres años resultaron ser los más difíciles. Durante esos años, Gail tuvo que enfrentarse a la hipertensión pulmonar y a una amputación por debajo de la rodilla. El impacto que esto tuvo y las limitaciones que supuso para su calidad de vida y su espíritu indomable no se pueden expresar con palabras.
As I reflect, I can share a few important things about being a care partner through all of our years together:
Disfruta la vida al máximo. Cada uno puede definir esto por sí mismo de la forma que desee. Durante los mejores momentos, que fueron muchos, disfrutamos la vida al máximo. Y luego, aprendimos a manejar los momentos difíciles con elegancia, lo mejor que pudimos. En nuestro caso, Gail nos impulsó a viajar por el mundo, conocer gente de todos los ámbitos de la vida y participar en actividades que nunca hubiéramos imaginado.
Do the things that bring joy. Nothing is too small to bring a moment of contentment and joy. Life is about time and using that time to do the things you enjoy. Gail liked to write, read romance novels, tend to her plants and garden, and so much more. As she described in her memoir SOAR Gail could be blunt, direct, and to the point because, for her, time was of the essence.
Como cuidador/compañero de cuidados, haz cosas que te levanten el ánimo. Es útil para una persona con una enfermedad rara e igualmente importante para su compañero de cuidados/cuidador dedicar tiempo a sí mismo. Yo tenía un fin de semana deportivo en el que participaba desde hacía muchos años. Durante el último año de vida de Gail, permanecí a su lado y estaba totalmente dispuesto a renunciar a la escapada de fin de semana. Me enteré de que Gail le había pedido a un amigo de la familia que se quedara con ella para que yo pudiera pasar ese tiempo con mis amigos, reír, contar historias y recargar energías.
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Howard Woolley is a sickle cell disease philanthropist and advocate. He is a consultant to leading technology companies and a former telecommunications executive.
