Moving Mountains: Advocating for My Son’s Individual Education and Health Plans
Por Samantha Desenches, una madre excepcional, tranquila pero tenaz
El hijo de Samantha, Desmond
Soy la madre de un niño de casi tres años llamado Desmond. Desde el día en que nació, he estado a su lado, brindándole amor incondicional y un importante apoyo médico las veinticuatro horas del día. Este mes empezará el preescolar y será acogido y cuidado por su comunidad, tal y como le corresponde. Cualquier padre o madre que haya pasado por un plan de salud individual o un plan de educación individualizado (IEP) sabe que no es una tarea sencilla. Me encantaría compartir cómo ha sido esta experiencia para mí y para mi hijo.
Empecé a planificar la transición de mi hijo al preescolar poco antes de que cumpliera dos años, hace un año, en mayo. Soy una persona muy organizada y, al tener un hijo con una situación médica compleja y un retraso significativo en el desarrollo, sentía que no había tiempo suficiente en el mundo para prepararme para ese día. En primer lugar, me puse en contacto con el director de servicios estudiantiles del colegio para obtener más información sobre el preescolar de educación especial de nuestro distrito escolar. En segundo lugar, asistí a un taller virtual organizado por la Federación para Niños con Necesidades Especiales titulado «Lo esencial para cumplir 3 años», en el que se describían los pasos que debía seguir para que mi hijo recibiera la educación gratuita y adecuada a la que tiene derecho. No sabía entonces que esto equivaldría a mover montañas.
Tras asistir a la formación, le comuniqué a la coordinadora de Intervención Temprana de mi hijo que quería que se presentara su solicitud de admisión en preescolar una vez que cumpliera 2 años y 3 meses, ya que ese era el momento más temprano posible. Se presentó la solicitud y la coordinadora del centro se puso en contacto conmigo. Concertamos una reunión virtual con el equipo de Intervención Temprana, el director de servicios al alumno del centro y nuestra familia.
Desmond volvió a ingresar en el hospital a medida que se acercaba la fecha de la reunión con el colegio. Aun así, yo estaba ilusionada con la reunión. Mi hijo se merece estar con sus compañeros. Tenía muchas esperanzas cuando me conecté a la reunión virtual desde la habitación del hospital de Desmond; pero entonces, la coordinadora del colegio dijo con expresión de miedo: «Creo que lo mejor es que Desmond vaya a un colegio fuera del distrito». Ni siquiera supe qué responder. Me quedé paralizada. Era la primera vez que veía a alguien aterrorizado por mi hijo, una persona que me da tanta alegría. Sinceramente, no recuerdo mucho del resto de la reunión porque, en ese momento, estaba en piloto automático. Contuve las lágrimas porque odio llorar delante de los demás y estaba en una habitación de hospital con enfermeras entrando y saliendo.
Poco después de que terminara la reunión, los médicos entraron en la habitación de mi hijo porque su estado respiratorio estaba empeorando y nos iban a trasladar a la UCI. Me pidieron que firmara los formularios de consentimiento porque, si su estado no mejoraba, los médicos tendrían que intubarlo. Hay días en los que todo se te acumula hasta que no puedes contener las lágrimas. Fui al baño y lloré para desahogarme. Después, me sentí lo suficientemente bien como para afrontar el resto del día. ¿Qué otra opción tiene una madre?
«Mi pequeño luchador seguía adelante. Su fuerza me da fuerzas para ser su madre y superar cada día».
Desmond fue mejorando poco a poco y dejó de necesitar el tubo de respiración. Mi pequeño luchador estaba saliendo adelante. Su fuerza me da fuerzas para ser su madre y superar cada día. Tras hablar con su coordinadora de intervención temprana, me mantuve firme y decidí que no quería que Desmond fuera a un centro fuera de nuestro distrito escolar. Tanto mi marido como yo queríamos que formara parte de la comunidad en la que vive y que fuera a la escuela primaria pública.
Me propuse como objetivo conseguir una plaza dentro del distrito y empecé a planificarlo. Sabía que tendría que reunir recursos que me ayudaran a alcanzar ese objetivo. Solicité una derivación a MASSTART (una agencia estatal de Massachusetts que colabora con los colegios en la atención de niños con problemas médicos complejos). Concerté una reunión de seguimiento con el colegio en diciembre y asistí por segunda vez a la formación «Turning 3 Essentials».
En la formación, descubrí que las evaluaciones de Desmond en el colegio podían comenzar a los 2 años y 6 meses. Sin embargo, la coordinadora del colegio me dijo que no empezarían hasta los 2 años y 9 meses. Le respondí por correo electrónico indicándole que, de hecho, podían empezar ya, y le mencioné la formación en la que había obtenido esa información. He estado aprendiendo a ser proactiva de forma informada mientras asistía a la Serie de Liderazgo Familiar (una serie de talleres con otros padres/cuidadores que tienen un ser querido con una discapacidad, donde se aprende a ser un mejor defensor). Recibí un correo electrónico de respuesta con una disculpa y el formulario para rellenar el consentimiento para evaluar a mi hijo; y, con eso, el tiempo que tenía para asegurarme de que la escuela pudiera satisfacer las necesidades de mi hijo se duplicó. Mi trabajo de desarrollo de la defensa de los derechos estaba dando sus frutos.
Las evaluaciones escolares comenzaron en diciembre. Tuvimos mucho papeleo y mucha gente vino a casa para conocer a Desmond. Me daba la impresión de que ninguno de ellos entendía a mi hijo, y yo tenía que asegurarme de que lo hicieran, así que creé un libro titulado «Todo sobre mí». El libro incluía fotos de Desmond haciendo diversas actividades que le gustaban, su material de apoyo, cómo se comunica, lo que no le gusta e información sobre sus múltiples diagnósticos. Envié el libro a todas las personas que trabajaban con Desmond y al equipo de educación especial de la escuela. Recibí respuestas entusiastas de todos, que me dijeron que era una forma estupenda de conocerlo. Ahora nos aseguramos de que el libro «Todo sobre mí» de Desmond esté siempre a disposición de los médicos y enfermeros que trabajan con él en el hospital.
En enero concertamos una cita para ir al colegio y reunirnos con todos los profesores de preescolar un viernes en el que no había niños en el programa. Nos sentamos en círculo para hablarles más sobre Desmond y dejar que nos hicieran las preguntas que tuvieran. Alguien se acercó a Desmond y le dijo: «Nos vas a enseñar muchísimo y, gracias a ti, seremos mejores personas». Salimos de esa reunión con la sensación de que, por fin, lo estaban aceptando e incluyendo. Ese fue el momento en el que me di cuenta de lo lejos que habíamos llegado en este proceso. Todo el tiempo y la preparación habían servido para alcanzar el objetivo final: que nuestro hijo fuera acogido en el sistema escolar local con el apoyo necesario para que fuera un éxito para todos los involucrados.
Luego, en febrero, tras preguntarles cuáles serían sus planes en cuanto a la atención de enfermería, me enteré de que la coordinadora del colegio ya no iba a seguir trabajando allí y había aceptado un puesto en otro lugar. Cuando me enteré, automáticamente me preocupé por la posibilidad de perder todos los avances que habíamos logrado. Este proceso se basa en la confianza y en las relaciones que somos capaces de establecer con las personas que coordinarán las necesidades de atención de Desmond. Le comenté mis preocupaciones a la coordinadora de intervención temprana y ella me ayudó a averiguar quién era mi nueva persona de contacto en la escuela.
La nueva coordinadora escolar concertó una reunión en marzo para venir a nuestra casa y conocer a Desmond junto con su coordinadora de intervención temprana. La reunión fue estupenda. Nos hizo preguntas y se mostró muy proactiva a la hora de elaborar un plan. Al final de la reunión, ya teníamos un plan para los cuidados de enfermería de Desmond y fijamos la fecha de su IEP para principios de abril. Envié la invitación a muchos de los profesionales que atienden a Desmond para que pudieran asistir a la reunión.
Una imagen poco habitual de Samantha y su hijo acurrucados
Estaba muy nerviosa el día de la reunión del IEP. Habíamos dedicado mucho tiempo y esfuerzo a prepararlo todo para ese día. La reunión del IEP fue virtual. La pantalla estaba llena de pequeños rectángulos: los rostros de todas las personas reunidas para planificar el futuro de Desmond. La reunión del IEP se desarrolló de una forma un poco diferente a lo que nadie en el colegio había vivido antes. El número de personas involucradas no tenía precedentes; incluso el director participó en la toma de decisiones. Para satisfacer las necesidades de mi hijo, ampliamos los límites de la inclusión. Aunque al principio fue una lucha, al final todos colaboramos y elaboramos un plan que todos consideramos que sería lo mejor para Desmond. No podría haber pedido un resultado mejor. Por fin sentí que podía respirar.
Mientras escribo esto, estamos a finales de abril y Desmond tiene previsto empezar el lunes después de cumplir tres años, dentro de solo dos semanas. Acabo de llegar a casa tras nuestro segundo día de formación con los profesores y el personal de enfermería del colegio. Desmond pasó un rato en su nueva clase y estuvo despierto todo el tiempo, absorbiendo todos los sonidos e incluso abriendo un poco los ojos. Sonrió mucho, disfrutando claramente de estas nuevas experiencias. Se siente integrado, forma parte de su comunidad y, aunque todavía nos queda mucho por resolver, estamos mostrando a los demás todas las posibilidades.
¡Con el corazón y la mente abiertos, puedes y vas a mover montañas por tus hijos!
La lista de Samantha:
Respira hondo. Esto es una maratón, no un sprint.
Empieza pronto.
Infórmate: busca información a través de seminarios web, libros, otros padres y/o el personal de intervención temprana.
Establece los objetivos educativos y personales de tu hijo: los PEI se basan en objetivos; apunta alto.
No vayas solo a una reunión del IEP.
Relaciónate con otros padres. Ellos se convierten en una voz de apoyo que te anima diciendo: «¡Tú puedes!».
Ayuda al colegio a conocer mejor a tu hijo; quizá podrías hacer un libro titulado «Todo sobre mí».
Confía en ti mismo y en tu voz. Como principal defensor de tu hijo, tus opiniones son válidas.
Cuando te encuentres con resistencia, utiliza un lenguaje colaborativo, como por ejemplo: «¿Qué puedo hacer para ayudarte?».
Echa un vistazo al libro de Desmond, «All About Me», que ayudó a Samantha a defender el derecho de su hijo a asistir a la guardería de su distrito escolar y enseñó a la gente a ver a Desmond en su totalidad, como un niño con sus gustos y sus aversiones.
