Cómo es vivir con la ITP: la historia de Laura
Laura descubrió que padecía trombocitopenia inmune después de que unos análisis de sangre rutinarios revelaran que su recuento de plaquetas era muy bajo. Al padecer también esclerosis múltiple, se dio cuenta de que, aunque no siempre hay una solución, ayudar a otras personas que viven con una enfermedad la hace sentir mejor.
Laura cuenta a la comunidad de la enfermedad de Rare que cada médico tiene una visión diferente de los niveles de plaquetas. Recuerda que un hematólogo al que acudió se negaba a tratarla a menos que su recuento de plaquetas fuera inferior a 30 000. Por otro lado, su neurólogo quería tratarla de inmediato con IgIV para su esclerosis múltiple. Tras iniciar este tratamiento, el recuento de plaquetas de Laura bajó aún más.
El día a día de Laura y sus consejos
Desde que padece pITP, Laura ha estado sufriendo un cansancio «descomunal». Actualmente se desplaza en silla de ruedas debido a su esclerosis múltiple y recibe fisioterapia a domicilio o sigue programas de gimnasia para la esclerosis múltiple por Internet. Laura lleva un diario de sus síntomas, lo que le permite detectar posibles patrones y compartirlos con su médico.
Además, Laura visita los grupos de Facebook sobre la ITP, pero le desaniman las numerosas quejas y la desesperanza que encuentra allí. Su actitud es «tomárselo todo con calma». Aconseja «aceptar que hay cosas que no se pueden cambiar, pero sin dejar de lado el valor para actuar».
Laura también dedica mucho tiempo a leer y a informarse sobre la ITP. Su objetivo es valerse por sí misma y tener los conocimientos necesarios para tomar decisiones acertadas. Todavía tiene dudas sobre pequeños detalles, como qué alimentos son buenos o malos para su recuento plaquetario o qué tipo de medicamento es seguro tomar para el dolor de cabeza.
La experiencia de Laura al participar en un ensayo clínico
Laura ha participado en un ensayo clínico sobre la esclerosis múltiple, pero aún no en uno sobre la púrpura trombocitopénica inmune. «El equipo del estudio me trató como a una reina», recuerda Laura. «Siempre se interesaban por cómo me encontraba y siempre escuchaban lo que tenía que decir».
Laura se enteró del ensayo clínico a través de su neurólogo, quien se comunica con ella con frecuencia por correo electrónico. Después de haber consultado a otros siete neurólogos, lo que más le gusta de su neurólogo actual es que le mantiene al tanto de las novedades y le pregunta cómo se encuentra. Aprecia que se preocupe por ella y que hable con ella con franqueza.
