Anota tu viaje en un diario
Tanto si padeces una enfermedad rara como si cuidas de alguien que la padece, vivirás momentos y acontecimientos, grandes y pequeños, que querrás anotar, registrar y recordar. Llevar un diario y documentar lo que ocurre —desde los altibajos emocionales hasta los retrasos en la cobertura de los medicamentos o los avances inesperados— puede ser de gran ayuda.
Por eso, Know Rare Connect ha puesto en marcha un debate sobre cómo llevar un diario cuando se padece una enfermedad rara. Know Rare también ofrece la oportunidad de probar una nueva herramienta de diario diseñada para personas que viven con una enfermedad rara. Este debate brinda la oportunidad de escuchar a personas como tú, así como consejos y orientación sobre cómo probar una nueva y sencilla forma de llevar un registro de los acontecimientos cotidianos y de cómo te sientes al respecto. Estos diarios pueden convertirse en herramientas valiosas que te permitan reflexionar y compartir con los especialistas; incluso los detalles más pequeños pueden resultar increíblemente valiosos.
En este debate, intervendrán:
Laura Will, «Rare Mom»: Sumérgete en la inspiradora historia de Laura, que comparte en KnowRare.com los motivos que la llevaron a crear la aplicación de diario. Descubre su experiencia personal al cuidar de un niño con una enfermedad rara y cómo la aplicación se ha convertido en una herramienta invaluable para ella.
Johnathan LeGrande, luchador contra el FSGS : Descubre la resiliencia y la fortaleza de Johnathan mientras nos cuenta su lucha contra el FSGS y cómo escribir un diario ha sido un elemento clave en su proceso de recuperación y superación.
Prueba a escribir un diario en Know Rare: visita nuestra aplicación de diario para empezar.
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¿Te han diagnosticado una enfermedad rara? Puedes ponerte en contacto con Know Rare en cualquier momento enviando un correo electrónico a support@knowrare.com.
