Ponte en contacto con los miembros del equipo de Know Rare
Tanto si eres un paciente, un familiar o un profesional sanitario, Know Rare tiene un lugar para ti. Cada historia y cada aportación son un testimonio de nuestra misión común: comprender, apoyar y ofrecer recursos para las enfermedades raras, todos juntos.
En este resumen de nuestro primer evento en directo «Know Rare Connect», conocemos a algunos miembros increíbles del equipo de Know Rare y escuchamos sus historias. Desde el viaje visionario de la fundadora, Nina Wachsman, hasta la doble perspectiva de Laura Will, «Rare Ally» y madre de un niño con una enfermedad rara y enfermera practicante, nos sumergimos en lo más profundo de la esencia de la comunidad y la resiliencia. Vera George, directora de Apoyo al Paciente y Captación, nos ha ilustrado sobre el complejo mundo del apoyo al paciente y la investigación en neurología. Tras el evento, hemos compartido inspiradoras historias personales —el viaje de la Aliada de Rare Tali con su hija Sarena, la experiencia del Aliado de Rare Johnathan con una enfermedad renal rara y muchas más—, cada una de las cuales constituye un poderoso testimonio de los guerreros de las enfermedades raras que hay detrás de cada diagnóstico.
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¿Te han diagnosticado una enfermedad rara? Puedes ponerte en contacto con Know Rare en cualquier momento enviando un correo electrónico a support@knowrare.com.
