Abordar las desigualdades raciales y étnicas en la atención de las enfermedades raras
Las organizaciones que defienden las enfermedades raras están sacando a la luz las desigualdades en los sistemas sanitarios. Esto es lo que han descubierto y cómo podemos ayudar todos.
Un informe histórico del Instituto de Medicina titulado «Tratamiento desigual: cómo afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención sanitaria» sensibilizó sobre las desigualdades y la necesidad de eliminarlas. En él se define la disparidad como «las diferencias raciales o étnicas en la calidad de la atención sanitaria que no se deben a factores relacionados con el acceso ni a necesidades clínicas, preferencias o la idoneidad de la intervención». El informe reveló que «las minorías raciales y étnicas tienden a recibir una atención sanitaria de menor calidad que las personas que no pertenecen a minorías, incluso cuando se controlan los factores relacionados con el acceso, como la situación del seguro médico del paciente y sus ingresos».
Cuando el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) publicó su informe anual sobre este tema, concluyó lo siguiente: «La calidad y el acceso a la asistencia sanitaria son deficientes, especialmente para los grupos minoritarios y de bajos ingresos». En la práctica, esta disparidad se manifiesta en forma de sesgos inherentes, estereotipos, prejuicios y ansiedad o incertidumbre por parte del personal sanitario. Todo ello se inscribe en un contexto de desigualdad sistémica más amplia, y se trata de comportamientos asociados a malos resultados de salud.
«…Cada vez que iba al hospital con mi madre, o bien le echaban la culpa de mi estado, diciendo que debía de ser algo que ella había hecho, o simplemente no nos hacían caso.»
Por supuesto, no hace falta basarse en informes y estadísticas para comprender que se trata de un problema devastador. Basta con hablar con pacientes y defensores que hayan sufrido la desigualdad en carne propia. Nadia Bodkin, doctora en Farmacia y máster en Ciencias, es cofundadora del Rare Advocacy Movement. Es una profesional con amplia experiencia en enfermedades raras que nació con tres trastornos genéticos raros. Recuerda que, durante su infancia, acudió muchas veces al hospital, donde ni a ella ni a su madre se les tomaba en serio. «Mi madre solo intentaba hacerlo lo mejor posible», recuerda Nadia. «Como madre soltera, mujer negra, cuidando sola de dos hijos y con uno de ellos siempre enfermo... Cada vez que iba al hospital con mi madre, o bien le echaban la culpa de mi enfermedad, diciendo que debía de ser algo que ella había hecho, o simplemente nos ignoraban».
Nadia recuerda que su madre le decía: «Mira, no nos creen; vas a tener que convertirte en médica por tu cuenta si quieres resolver esto». Por eso, Nadia cursó la carrera de Farmacia y un programa acelerado de doctorado para poder convertirse ella misma en una experta en salud. «Fue entonces cuando vi ambos mundos», afirma Nadia. Durante sus estudios, Nadia siguió experimentando los síntomas de su enfermedad. Una vez, mientras estudiaba para los exámenes finales con sus compañeros, sufrió una convulsión. Sus amigos, que eran blancos, la llevaron rápidamente al hospital, donde se quedaron con ella mientras recibía tratamiento. La experiencia fue muy diferente del trato que recibía con su madre. «Recibí la mejor atención», recuerda. «Todos me creyeron; fue como el día y la noche».
Esta experiencia, una de tantas, impulsó su labor profesional y su compromiso con la defensa de esta causa. El Rare Advocacy Movement (RAM) es la primera red comunitaria de activistas profesionales dedicada a proteger los intereses de la comunidad mundial de personas que viven con enfermedades raras y de sus cuidadores. Parte del trabajo de la organización incluye programas de «desaprendizaje» diseñados para ayudar a los profesionales médicos a examinar sus prejuicios internos y crear sistemas más equitativos desde dentro.
Quizás uno de los ámbitos que más lo necesita sea el de las enfermedades raras, donde los pacientes suelen presentar síntomas confusos que no encajan claramente en un diagnóstico y donde los médicos convencionales tienden a descartarlos. «Pensé que [las enfermedades raras] nos unirían», dice Nadia, «porque todos hemos vivido situaciones en las que los médicos dicen “Oh, está exagerando” y todos hemos sido descartados por el sistema sanitario».
Pero aquí también hay desigualdad, y es hora de unirnos como comunidad y cambiar esa situación.
A continuación se presentan algunas iniciativas que la comunidad de enfermedades raras está llevando a cabo para lograr una atención sanitaria más equitativa para todos:
1. Mayor concienciación. Tanto a nivel local como nacional, las organizaciones son cada vez más conscientes de las desigualdades en la atención sanitaria y están trabajando para cambiar las políticas con el fin de atender mejor a todos los pacientes. Los CDC y otras agencias federales se están centrando en reducir las desigualdades entre las distintas poblaciones, incluidas las basadas en la raza y el origen étnico, la edad, el género, la situación socioeconómica, la identidad sexual, la discapacidad y la condición de ciudadanía.
2. Eliminar las barreras al acceso a la atención sanitaria. Ya se trate de obstáculos económicos para acceder a tratamientos de enfermedades raras, dificultades de transporte, acceso geográfico a la atención sanitaria, información para los pacientes o barreras de comunicación, los profesionales sanitarios pueden reducir los obstáculos que impiden a sus pacientes recibir la mejor atención disponible. Si necesitas ayuda para acceder a la atención sanitaria, pide recursos a tu médico o habla con el defensor del paciente o el defensor del pueblo de tu hospital local. Muchas grandes organizaciones sanitarias cuentan con fundaciones sin ánimo de lucro asociadas a ellas, que también pueden ofrecerte ayuda.
3. Desaprendizaje. Organizaciones como RAM ponen en contacto a los profesionales sanitarios con programas de desaprendizaje, que ofrecen espacios seguros y anónimos para que los expertos analicen sus prejuicios internos y escuchen las perspectivas, experiencias y puntos de vista de las comunidades de color. Para obtener más información y participar, visita rareadvocacymovement.com.
Por encima de todo, los cambios positivos llegarán gracias a la comunicación y a la voluntad de cambiar el equilibrio. «Incluso los médicos con mejores intenciones, que quieren hacer lo correcto, a veces no saben cómo comunicarse con sus pacientes», afirma Nadia. Como comunidad, tanto los pacientes como los médicos se benefician de tomarse su tiempo, escuchar y respetar la historia y las experiencias de cada persona.
