Más allá de lo superficial: cómo el dermatólogo Prince Adotama, doctor en Medicina, está cambiando nuestra forma de ver las enfermedades raras y nuestra piel
To truly understand the intricacies of a rare disease, it takes a rare type of doctor. Get to know the specialists who are at the forefront of rare disease research with our series, Changemakers in Rare.
Dr. Prince Adotama, médico especialista en dermatología certificado
By Gina DeMillo Wagner
Cuando se trata de enfermedades complejas y raras, a la mayoría de la gente no se le ocurre pensar en la «dermatología». Pero deberían hacerlo, afirma el Dr. Prince Adotama, dermatólogo certificado y profesor de la Universidad de Nueva York (NYU). El Dr. Adotama está especializado en el cuidado de la piel de personas de color y en trastornos autoinmunitarios de la piel, incluidas las enfermedades ampollosas raras. Por eso, ha podido observar cómo las enfermedades complejas pueden manifestarse en el órgano más grande de nuestro cuerpo.
«Muchas enfermedades internas se manifiestan en la piel», señala el Dr. Adotama. Con demasiada frecuencia, señala, cuando los pacientes notan una erupción, ampollas u otros problemas en la piel, acuden a su médico de cabecera o a un centro de urgencias. Allí, es posible que les receten prednisona, un potente medicamento esteroide. «Es una solución rápida, no a largo plazo», explica. La prednisona trata la inflamación y las erupciones, pero tiene varios efectos secundarios indeseados. Además, no trata las causas subyacentes del trastorno cutáneo. Por eso, el problema suele reaparecer.
Esa es una de las razones por las que el Dr. Adotama afirma que se interesó por la dermatología. «Me interesan las enfermedades avanzadas y complejas para las que no hay muchos tratamientos disponibles», afirma. El Dr. Adotama entró en contacto con la dermatología por primera vez cuando era estudiante de secundaria, al acompañar a un médico para aprender más sobre la medicina. Le asignaron un dermatólogo y le sorprendió ver todo lo que este podía hacer. «Era un todoterreno», explica. El dermatólogo atendía a pacientes de todas las edades, realizaba cirugías, hacía pruebas de detección de cáncer, trataba enfermedades complejas, ofrecía tratamientos estéticos... de todo. Era una especialidad que tenía un enorme impacto en la vida de los pacientes. Desde ese momento, supo a qué quería dedicarse. «Acompañé a otros médicos y pensé: “Vaya, esto no tiene comparación”».
Esperanza para las enfermedades cutáneas raras
Las afecciones cutáneas pueden afectar a la calidad de vida, pero los pacientes no deben desesperarse. «Las perspectivas terapéuticas son cada vez mejores», afirma el Dr. Adotama. «Me gusta infundir esperanza a los pacientes cuyos trastornos cutáneos pueden resultar devastadores».
Algunos de los avances en investigación que más le entusiasman son los nuevos tratamientos que permiten a los pacientes administrarse los inyectables en casa. En la actualidad, señala, muchos tratamientos requieren visitas periódicas a centros de infusión. Esto lleva mucho tiempo y resulta inaccesible para los pacientes que no disponen de transporte o de flexibilidad laboral para ausentarse del trabajo. Recibir la medicación en casa mejora la accesibilidad, facilita que el seguro cubra el coste y ofrece, potencialmente, menos efectos secundarios.
El Dr. Adotama está investigando actualmente nuevos tratamientos para trastornos ampollosos (enfermedades autoinmunes que provocan ampollas) y se muestra optimista respecto a los ensayos clínicos que permitirán una atención híbrida, lo que significa que los pacientes podrán recibir tratamiento tanto en casa como en un entorno clínico, lo que les permitirá ahorrar dinero, reducir el tiempo de desplazamiento y recibir un seguimiento cercano en un entorno familiar.
Consejos para quienes padecen una enfermedad cutánea poco frecuente
Si usted o alguien que conoce padece una enfermedad cutánea poco común, el Dr. Adotama ofrece los siguientes consejos:
Si te afecta la piel, acude primero a un dermatólogo. Hay pacientes que pueden pasar toda su vida sin acudir nunca al dermatólogo. No es una de esas visitas «obligatorias» que hacemos como adultos, como al médico de cabecera, al ginecólogo o incluso al dentista. Sin embargo, si tienes un problema cutáneo, lo más sensato es acudir a un dermatólogo que pueda diagnosticar y tratar la causa subyacente (no solo los síntomas). Acudir primero al dermatólogo puede reducir drásticamente el tiempo que transcurre desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico, señala.
Si no notas ninguna mejoría, busca una segunda opinión. «Nadie se preocupará por ti tanto como tú mismo», señala el Dr. Adotama. Si te sientes estancado o no ves los avances que esperabas, defiéndete y busca otra opinión. Asume el control de tu tratamiento, sugiere.
Lleve un registro detallado. Asimismo , sugiere que haga un seguimiento de su enfermedad y su tratamiento mediante un historial detallado, informes médicos y notas. Le aconseja que lleve todos sus documentos a las citas para que tanto usted como su médico puedan tener una visión completa de su caso. Las biopsias son especialmente útiles para cualquier tipo de trastorno que provoque ampollas, afirma. Si dispone de resultados de biopsias cutáneas anteriores, aunque sean antiguos, llévelos consigo.
Aprovecha los grupos de apoyo. Ya sea a través de las redes sociales, de grupos virtuales o de reuniones presenciales, la aceptación, la empatía y la sabiduría que se obtienen del apoyo entre iguales son extremadamente valiosas. Según él, esto ayuda a aliviar el miedo y la sensación de aislamiento, además de proporcionar conocimientos de primera mano que pueden suponer un gran avance para los pacientes.
Comunique a sus médicos si está interesado en participar en ensayos clínicos. La comunicación abierta es una de las mejores formas de velar por sus propios intereses y acceder a nuevos tratamientos, sugiere el Dr. Adotama. Como dice el refrán, «quien no habla, no come». Esto incluye expresar cualquier inquietud que pueda tener. «No existe ningún tratamiento sin efectos secundarios», señala. Incluso el ibuprofeno y los suplementos a base de hierbas tienen efectos secundarios. Pero con los nuevos tratamientos que se están desarrollando, afirma el Dr. Adotama, los efectos secundarios son potencialmente menores. Y esos efectos secundarios suelen ser mucho más tolerables que la propia enfermedad.
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